关于ALS，你可能不知道的5件事

教授和物理学家斯蒂芬·霍金去世了，人报道。他76岁。这位世界著名的科学家一生的大部分时间都患有肌萎缩侧索硬化症，也称为ALS，或Lou Gehrig病。他21岁时被诊断出患有运动神经元病。

近年来，ALS的大部分新闻报道都聚焦于冰桶挑战——2014年开始的病毒性社交媒体现象，旨在筹集资金和提高对该疾病的认识。冰桶挑战赛的利润真的继续流入了基金一项新发现这可能有助于未来的ALS患者，但科学家在理解疾病、开发治疗方法以及希望有一天找到治愈方法方面还有很长的路要走。

平均每天有15人被诊断为肌萎缩侧索硬化症，目前有多达30000美国人受该病影响。但是除了霍金无视医生的期望和一桶桶冰水在美国，许多人对这种致命的神经疾病知之甚少。为了了解更多,健康伊娃·费尔德曼医学博士是密歇根大学健康系统的神经学家和ALS研究员。费尔德曼医生没有治疗霍金，但她为许多其他患者和他们的家人提供了关于ALS现实的咨询。

肌萎缩侧索硬化症攻击控制自主运动的神经细胞，随着时间的推移，移动手臂、腿和面部变得越来越困难。虽然这种疾病通常不会影响一个人的智力，但有些ALS患者可能会有这种症状抑郁症或障碍决策和记忆美国国家神经疾病和中风研究所(National Institute of Neurological Disorders and Stroke)的研究结果显示。

费尔德曼博士说：“我们过去认为ALS患者没有思维障碍，但现在我们知道，大约20%的患者会有一些认知问题。”。这就是ALS治疗计划应同时考虑身体和心理因素的原因之一心理健康她补充道。“我们的病人看医生、护士、营养师、物理治疗师、语言治疗师和社会工作者——我们知道，如果病人在这些多学科的环境中接受治疗，他们会更长寿。”

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约5%至10%的病例发生在家族内，但90%的成人发病ALS患者没有家族病史。可能的风险因素还需要更多的研究，但研究表明，退伍军人——尤其是那些在海湾战争期间被派遣的军人——的风险更大患渐冻症的几率是正常人的两倍。

其他环境因素也与渐冻症风险增加有关。例如，费尔德曼博士和她的同事去年发表了一篇文章，将接触杀虫剂与疾病的发展联系起来;最近的另一项研究发现，工作场所暴露在电磁场中也可能会增加人们的风险。

每年大约有5600例ALS新病例被诊断出来。这种情况在男性中比女性多20%，在ALS CARE数据库中注册的患者中占93%是Causasian。最近的一项研究还表明，与那些不太富裕、受教育程度较低的人相比，白领更有可能死于ALS。

肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)病例最集中的年龄段是60岁至69岁，但年轻人也可能患上这种疾病。事实上,皮特兄弟会2012年，27岁的他被诊断出患有肌萎缩性侧索硬化症(ALS)。霍金在21岁时被诊断出患有癌症，并被告知他只剩下两年的生命。

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患有肌萎缩侧索硬化症的人不只是有一天醒来时无法移动腿或手臂。症状一开始可能很微妙，以至于常常被忽视。早期症状包括抽筋、肌肉紧绷和僵硬、轻微抽搐或咀嚼或吞咽困难。

费尔德曼博士说:“从首次出现症状到确诊通常需要大约一年的时间。”“通常情况下，患者会等到症状加重才去看医生。”即便如此，在病人的真实诊断变得明确之前，医生也可能会怀疑是颈部或脊柱关节炎。

最终，患者会失去呼吸和吞咽等重要功能。大多数人活着是为了两到五年症状出现后，大多数最终死于呼吸衰竭。

尽管目前还没有治愈ALS的方法，但临床试验表明，一种名为利鲁唑的药物可以将ALS患者的寿命延长7个月。就在今年，食品和药物管理局批准了另一种名为Radicava的药物，这是20多年来批准用于ALS的第一种新药。

这些药物不能逆转已经对运动神经元造成的损害，或患者已经经历的相关症状。但早期开始治疗药物和呼吸治疗有助于减缓疾病的进展。费尔德曼博士说，尽管今天的患者仍然面临着艰巨而艰难的斗争，但也有理由保持乐观。

“自从冰桶挑战以来，科学界的研究有了实质性的复苏，有许多优秀的科学家致力于了解ALS的发病机制，”她说。“我从事这项工作已经超过25年了，在过去的5年里，我们取得了比过去20年更大的进步。”