长期担任非营利组织高管的卡罗尔·海德(Carol Head)很少不穿她标志性的黑色礼服Fitbit．像许多注重健康、目标明确的女性一样，海德依靠追踪器来计算步数——但这并不是因为她想要得到更多的锻炼。她想确保自己不会吃太多。
她说:“我每天的步数不超过4000步。”“我很想在一个美好的下午，走过五个街区去星巴克(Starbucks)，但如果我超出了自己的极限，第二天的工作就会很困难。”
Head, 64岁，是大约250万患有肌痛性脑脊髓炎的美国人之一慢性疲劳综合症(我交货)。她很庆幸自己还能工作。在她担任Solve ME/CFS Initiative的总裁和首席执行官期间，她遇到的一些女性有时会在家呆上几个月，甚至几年——部分原因是她们模糊、复杂和令人沮丧的症状被医疗提供者淡化、误诊或忽视了。
想了解更多关于患有隐形疾病的女性的故事，请查看我们的新系列《生活中断:与无形的疾病共存》．
我/ cfs是十几种或更多“不可见的疾病” - 苏西莱姆病，红斑狼疮，纤维肌痛症,克罗恩氏病-女性比男性更容易受到攻击。海德解释说:“没有严格的医学定义，但隐形疾病是指一种你‘看不见’的疾病，它会影响一个人按照自己的意愿生活的能力。”“有这些症状的人通常看起来没事，这就带来了各种额外的挑战，比如因为使用残疾人停车位而被骚扰，或者很难让朋友理解出去吃晚饭需要付出的努力。”
泰勒·布伦，27岁的医疗助理和医学院预科生1型糖尿病，莱姆病，以及自身免疫紊乱桥本氏甲状腺炎她说，人们告诉她，她太年轻或看起来太健康，不可能真的生病。“这些误解令人沮丧，因为我们不仅会出现症状，还得为自己辩护，或试图向他人证明自己有病——而这只会给我们带来更多的压力和疾病。”
医学奥秘
不幸的是，许多无形的疾病不能通过简单的血液测试或组织活检来诊断。许多人都有主观症状，比如疲劳、头痛和身体疼痛，这些症状可能与数百种不同的医疗状况有关。“以狼疮为例，诊断是一项挑战，因为它有很多种表现方式，而且症状不一定会同时发生，”风湿病学家、公共卫生硕士、医学博士Sara Tedeschi解释说
布里格姆妇女医院和哈佛医学院，美国医学科学咨询委员会狼疮基金会成员。“有时，在有人开始把线索放在一起之前，女性要看很多临床医生很多年。”
24岁的公共关系助理泰勒·莱丁(Taylor Leddin)就是这种情况。她等了10年才知道自己的健康状况。“我首先去看了我的普通医生，被诊断出患有抑郁症，”她回忆道。这并不一定是错误的;这还不是全部。”她说。“当我开始感到更剧烈的疼痛和疲劳时，再加上一点点用力的疲惫，我回去(他)做了一些测试，并把我转到风湿病专家那里。”经过三名医生和一名执业护士、疼痛测试和多次有关症状的深入讨论，Leddin最终被诊断为纤维肌痛，一种慢性进行性炎症疾病。
性别因素
许多无形疾病不成比例地影响女性，这一事实给患者带来了另一个独特的障碍:女性和男性患者的治疗方式不同。宾夕法尼亚大学医院的一项研究发现，女性在急症室等待止痛药的时间要比男性长。
在《法律、医学与伦理杂志》上发表的一篇开创性论文中，来自马里兰大学的两名研究人员——一位是律师，另一位是博士级别的护士——得出结论说，女性常常“被描绘成歇斯底里或情绪化的”
在医学界，医生发现女性比男性有更多的“心身”疾病和“由于情感因素的抱怨”。
以布伦为例，她在几个月里去看了十几次医生，抱怨疲劳、情绪化，而且无法解释减肥．布伦说:“她拒绝了我，最终让我去看精神病医生，给我开了左洛复。”“真正发生的事情是，我的胰腺没有工作。最后我得了危及生命的糖尿病酮症酸中毒，进了重症监护病房。”布伦与死亡擦肩而过才被认真对待并得到正确的诊断。
相关:糖尿病会杀死你吗?
即使是海德，作为一个无形疾病组织的专业倡导者，有时也不得不与无知、判断和耻辱作斗争。“三年前，我选择了一名新的初级保健医生，”她回忆道。“这是
我的第一次预约，她在查完整的病史。在预约快结束时，我告诉她，尽管我在其他方面健康状况还不错，但我生命中最主要的医疗问题是肌痛性脑脊髓炎。她翻了翻眼睛说，‘我不相信。’”海德尽量平静地向医生提供了一些有教育意义的参考资料——然后她给自己找了一个新医生。
如何应对
我们采访过的每一位病人和医生都说，患有隐形疾病的女性必须为自己辩护。如果有什么东西看起来“不对劲”，不要忽视它。纽约西奈山伊坎医学院的皮肤科和风湿病学家Saakshi Khattri医学博士建议跟踪症状。“在日记中记录细节总是一个好主意，特别是如果你有疼痛，记录疼痛的位置。”特德斯基博士补充说，症状的持续时间和周围环境也很重要。她解释说:“例如，当你同时患有感冒或泌尿道感染时，你的症状突然出现，这是有用的信息。”
当你开始看医生时，整理你的记录。“不仅要预约的临床记录，还要实验室结果和成像研究的副本，”特德斯基博士说。“当你要去看专家时，要提前让他们去看医生。”
诊断隐形疾病可能会像拼凑复杂的拼图一样 - 越多，图片就越多。
要做到这一点可能需要另外的意见，Brune说:“如果有人解雇你，找另一个医生给你做检查，做你需要的实验室，以得到答案。”
为了找到优秀的当地医生，莱丁建议查看留言板和论坛。“看看你所在地区是否有人有同样的症状。问问他们是否有一个医生，他们会建议你和他谈谈。”
你也可以利用互联网收集事实。当然，网上有不好的健康建议，但也有可靠的数据。重点关注由大型医学院和研究型大学出版的内容，如梅奥诊所和克利夫兰诊所；政府健康网站cdc.gov或nih.gov；以及非盈利倡导网站。
何时是时候告诉同事和家人和朋友有关你的健康，让那些对话面对面。如果症状像疲劳，痛苦，弱点，睡眠障碍，其他人正在放缓你，你周围的人可能会判断你是“不可靠”，说头。您无法控制他们的想法，但您可以教育它们并提供回答他们的问题。“Say, ‘Let’s sit down—I need a half hour to talk through what is happening with me because I want you to understand.’ ” Keeping your struggles a secret is tempting, says Head, but speaking your truth is freeing and can ultimately help your relationships.
与那些不需要任何解释就能理解你的经历的人交流也是值得的。“寻找与你的病情相关的在线社区，”卡特里医生建议。“只要和拥有你所拥有的东西的人交流，就能让你感到更有力量和希望。”
人多力量大
看看下面的第一人称描述，因为它总是有助于知道你不是一个人。
在她的每周播客中，36岁的演员兼活动家劳伦·弗里德曼——她患有睡眠障碍和桥本氏病——与无形疾病社区的其他成员谈论了如何应对这些情况。“创造隐形人是我康复过程中的一个重要部分。如果我能帮助一个人更容易地获得有用的资源，那我就完成了我的工作。”
诺曼的回忆录描述了2010年，她突然因一种奇怪而痛苦的疾病卧床不起，医生坚称这是泌尿道感染。在默默忍受了多年的痛苦之后，她在她工作的医院的医学图书馆里研读了自己的症状，并自学了这些症状，最终发现了真正的问题所在。
这个倡议围绕着慢性疲劳并发症状该网站提供了170多名男性和女性患者的个人照片和真实的偷拍，鼓舞人心的轶事。去看看他们的生活是什么样的homecfs.solvecfs.org．
要想让我们的头条新闻进入你的收件箱，请注册健康生活通讯
