这位患有转移性乳腺癌的妇女进行了自己的研究，以找到一项与该疾病作斗争的临床试验
Karen Peterson对癌症并不陌生。当她了解到她的乳腺癌已经返回并且现在是第4阶段，她采取了互联网寻找可能挽救她生命的治疗。
想象一下，有人告诉你有第四阶段转移性乳腺癌用骨骼和肺部肿瘤。发生在我身上，虽然我感到伤心，但我没有被诊断打破。相反，我有授权。我已经知道谈话我必须与我的肿瘤科医生和我想要转向我的治疗计划的方向，即使在听到那些可怕的话之前，你的癌症已经返回。“
那是因为这不是我的第一次甚至是与癌症的第二次战斗。
我三岁的时候，我对妈妈说，我的肚子疼．我被诊断出来了肾母细胞瘤，一种儿童期肾癌。在我出生之前，我哥哥死于癌症，享年两个月。经过切除右肾的手术、化疗和放疗，以及一年来来回的医院检查，癌症消失了。
第一次对抗乳腺癌
快进到2015年1月。当时我住在纽约市，距离我50岁生日还有一个月，我被诊断为1期三重阴性乳腺癌，一种侵袭性的疾病。幸运的是，它很早就被发现了。我的祖母在40多岁时死于转移性乳腺癌，由于我的家族中有转移性乳腺癌，我一直积极主动地接受乳房X光检查。
尽管我的癌症在早期阶段，但我感到震惊，心烦意乱，非常害怕。我有一个肿块切除术，并从4月到那一年到6月获得四轮化疗。我的待遇已经粗糙：我从化疗中烧伤，忍受了肺栓塞，发现我的港口没有工作，我的头发掉了出来。所以我的医生和我决定最好让我有一个预防性的双重乳房切除术，以减少癌症的几率，并再次通过这种情况。
明年，我没有癌症。这一年很棒，我期待着2017年1月在乳房上进行重建手术。所以，当我开始感觉时，我没有想到这一点胸痛我的手术前的秋天。当时，我的胸部有扩展器使重建手术更容易，我认为疼痛与他们有关。
然而在我的乳房重建之后，胸部的疼痛仍在继续。我想,这里有点怪怪的. 我的医生建议验血。结果显示，我血液中的标记物表明我的癌症可能会复发。我需要做一次CT扫描，但我最不想做的事就是回去再看一眼乳腺癌. 2017年2月，扫描显示多个区域可能存在癌症活动。
在确诊后做出决定
我仍然没有得到诊断。不过，我有一种感觉，那就是癌症，可能很糟糕。我需要做好准备。我不再等待诊断，而是开始接触医生，深入研究文章。我不能坐在医生的办公室里，在头灯下做一只鹿。我想用信息武装自己。
我在三月份做了活组织检查。四月份，55岁的我被诊断为4期三重阴性转移性乳腺癌- 癌症蔓延到乳房和附近的淋巴结之外。在我的情况下，它蔓延到我的肺部和骨头。我刚刚毕业于编码计划，我希望找到一份编码医疗保健应用程序的工作。但在我的诊断之后，导航乳腺癌的世界 - 并通过信息赋予自己的信息，以帮助生存 - 成为我的全职工作。
转移性乳腺癌意味着癌症已经发展到无法治愈的程度，我们的目标是找到延长生命和提高生活质量的治疗方法。根据我的研究，我的目标是匹配一项涉及免疫疗法的临床试验，一种新型的治疗方法激活免疫系统去攻击癌症，而不是攻击癌症本身。
我的肿瘤医生立即拒绝了我。她想让我开始常规治疗，也就是化疗。这次谈话很有争议。我觉得自己被背叛了，这不是一个需要合作的决定，但我当时不得不压抑自己的情绪。我不知道她不重视我的声音是因为我是黑人还是因为我是病人。但我为自己感到骄傲，我没有浪费精力去搞清楚，坐下来和她争论。这种能量很有价值，我需要它来拯救我的生命。我需要收集我的诊断和医疗记录，然后继续生活。
为什么我确信临床试验是我最好也是唯一的选择？就在我做活组织检查之前，我去找另一位医生征求第二个意见。医生一开始不想见我，因为我还没有确诊，但我还是可以说出来。她看了看我的乳腺组织，解释说我有很多纤维细胞，这是一个不同寻常的发现，表明我可能在免疫治疗方面做得很好。
但首先，她说，我必须得到一个全面的基因图谱(CGP)检测．试验发现，我具有中间肿瘤突变负担（TMB）和其他关键突变，如PMS2和PIK2RI，这可能导致乳腺癌。现在我有事实，我可以做出一个基于事实的，而不是基于情感的决定。我准备用我的主要肿瘤科医生这样做，但她不想听到它。
进行研究以查找免疫治疗试验
我离婚了我的团队，并为第三种意见找到了另一位医生。（医生我去了第二个意见告诉我，“你想要一个临床试验和免疫治疗，但我没有那个，”这就是为什么我不能回到她身边。）第三名医生给了我信心我正在寻求一个临床试验，但建议我追求双重药剂（两种药物组合）而不是单孕免疫疗法，因为研究表明，像我这样的女性对这种类型最敏感治疗。
要想与临床试验相匹配，传统的方法是通过你的肿瘤学家在网上申请。相反，我研究了名字，然后自己申请了。不幸的是，我没有接到回电。当我听说的时候，我被告知我的肿瘤不够大。
然后我听说纽约大学的一位研究员正在对我的癌症突变进行临床试验。如果我把自己放在他面前，我想,一个他要么拒绝我，要么让我和别人联系. 我把我所有的信息都发给了他，然后接到了回电——我很震惊。不幸的是，他的确拒绝了；我没有资格参加那个特别的审判。但他还有另一个尚未公开的消息。我是这方面的完美搭档。
2017年7月底，我是全国第一位参加本试验的三阴性乳腺癌患者。我服用了IL2药物（Bempeg）和PD 1抑制剂（Nivolumab或Opdivo）。白细胞介素2帮助我建立了一支战斗细胞大军，而PD 1使我的免疫系统停止运转，使我的战斗细胞能够识别并杀死癌细胞。在试验开始时，我有4%的机会认为这种疗法确实有效。
起初，我发展了流感样症状面部浮肿和疲劳。但是医生说我的免疫系统似乎在反应，这是一个好迹象。然后，在他八周的时候做了第一次扫描后，我的肿瘤减少了72%。这是令人震惊的。我记得他用我的肺和骨头做了扫描。他说：“在我做医生的所有时间里，这是我第一次看到这个。看看你的骨头，它们看起来正在愈合！”
消息只会越来越好。我于2019年4月完成了临床试验。截至2020年6月，我被正式宣布为免疫疗法的“完全应答者”。扫描结果显示我没有损伤。我非常非常感激。现在，我处于观察模式，这意味着我每四个月要去首席研究员那里做一次检查，同时还要做CT扫描和血液测试。我希望明年，这个间隔时间可以延长到每六个月一次。
如何在乳腺癌诊断面前赋予自己
精确药物，或特别精确的肿瘤学，不仅仅是特殊的人应该得到的东西。我是一个普通的女人，推动基因组测试是我认为是一个帮助我做出基于科学决定的工具。我的经历是一个可教的时刻。这是坐在医生面前的病人的经典实例，称他们想要成为治疗计划的价值部分，但其声音被低估了。
要了解更多关于癌症的信息，我推荐这样的组织美国癌症协会和非营利组织癌症共用如果有转移性癌症。他们可以帮助您找到最好的治疗方法，您甚至可以向现场造山神主义者提出有关从头开始的问题以及您的选择可能是什么。
如果你被诊断出患有转移性癌症，你需要进行基因测试。就像一个CT扫描和活检,这个测试给你的信息你可以使用在决定你的治疗,它会提示你是否有基因突变,你有资格获得临床试验或点你一定的药物,可能不是你(或者你的医生的)雷达。
另外，不要走这把自己漫步。我建议与本地支持组或许可的社会工作者联系。访问美国癌症协会的网站，苏珊G. Komen乳腺癌基础，癌症研究所，及分享. 善待自己，用肯定的话语填满你的思想和精神。愤怒、恐惧和孤立很容易让人不知所措。所有这些经历都是正常的。记住，还有成千上万的其他人正在经历类似的情况。
我现在是一个病人的倡导者，在我在一个讲话小组上时，一名观众会员曾经对我说过：“这是医生工作，为患者提供信息，让他们完成工作。”我对此的回应是，“一个比拯救自己的生活更好的工作？”我从知道我在延长我的生活中发挥了重要作用的满足感，当所有的可能性反对我时，都是无价的。
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