Suleika Jaouad在22岁时被诊断出患有白血病——以下是她想让你知道的关于她经历的7件事
Jaouad被认为有35%的存活几率，她最近出版了一本关于她癌症之旅的回忆录。
Suleika Jaouad当时她21岁，是普林斯顿大学的大四学生。瘙痒从她的脚尖开始，最后向上移动到小腿和大腿。
这是骨髓增生异常综合征，也被称为前白血病，一种罕见的骨髓疾病。但是当时没有人知道;她去看的医生都不知道是什么引起了瘙痒。所以Jaouad尽量不要小题大做，希望不管它是什么都会自己澄清。它没有。
她很快就会发现痒是长达数年的诊断、治疗、康复和自我发现之旅的开始。这是作者兼前任Jaouad的一段旅程纽约时报专栏作家，在她最近出版的回忆录中写道，《两个王国之间:中断的生活回忆录》(18.24美元,amazon.com)．
除了痒之外，Jaouad还发展了乏力她大学毕业后非常极端，再多的睡眠也没用。没有人知道她精疲力竭的原因:她未被诊断的白血病前期正在发展为癌症。Jaouad在22岁时被发现并最终被诊断为急性骨髓性白血病，这是一种侵袭血液和骨髓的侵袭性白血病。她的存活几率为35%。
经过近四年的艰苦治疗，32岁的Jaouad被认为已经治愈了癌症，这对她的身心健康造成了巨大的损害。现在她不再为自己的生命而战，她与健康她经历的细节以及她从癌症之旅中学到的七件事。
当你生病时，你必须为自己辩护
从她的第一个症状到她的白血病诊断，Jaouad去看了十几个医生，这些医生经常忽略或淡化她的症状，甚至告诉她她看起来很健康。“我记得思考,我不该化妆的。我不该在去赴约之前就穿好衣服。因为这样他们就能看到我内心的感受,”她回忆道。“所以我有一种感觉，我必须以某种方式证明我的症状有多严重。”
在她被诊断出白血病之前，疲劳让她在医院住了一个星期，jaouad被诊断出患有白血病疲劳综合症．医生告诉她不要那么拼命工作。“我觉得有这样的情况，尤其是作为一个年轻女性，我觉得自己不被认真对待……我从中得到的信息是，你真的没什么问题;如果你有什么问题，那是你的生活方式或你的思想有问题。”
几个月过去了，她的症状恶化了，Jaouad开始怀疑自己，认为自己不适合成人世界。Jaouad说:“我记得在一家律师事务所做律师助理的时候，我非常累，中午的时候，我会去公用事业壁橱打个盹。”“对我来说，这并不是严重疾病的证据;这证明我无法长时间工作，也无法像周围的人那样努力工作。”
在这段时间里，Jaouad一直在反思自己，他们有医学学位。不是我。自我审查和自我怀疑成了她的忠实伴侣。她解释说:“我认为，对于很多女性来说，当我们发现自己在医生的办公室里，有一种权力的动力，有时很难反问、问问题、坚持下去。”
几个月后，当她被诊断出白血病时，情况发生了变化。“我明白了，无论我的医生多么聪明、多么有爱心、多么富有同情心，我都需要被告知，我也将需要学会为自己辩护，问那些困难的问题，并在需要的时候反击。”
当她在谷歌上搜索她的治疗方法并发现它可能导致的后果时，成为她自己的倡导者的重要性真正成为了焦点不孕不育．她见过的医疗专业人士中没有一个向她提到过这种风险。“在医患关系的早期，这就像是对信任的背叛。这让我想知道还有什么是我没有被告知的，”Jaouad说。“第二天，当我向他们提出这件事的时候……那是我第一次真正融入到那些对话中。”我记得我说过，任何与我的身体或未来有关的决定或对话，我都需要参与。”
一个支持性的社区会带来巨大的不同
确诊后，Jaouad以记者的身份(这是她当时梦寐以求的工作)接触她的疾病，寻找消息来源，做自己的研究，并找到其他得到类似诊断的人，倾听并向他们学习。但一个信息来源以另一种方式赋予了她力量:她的年轻癌症患者支持小组。
在那里，她和医院里正在接受治疗的其他女性成为了朋友。她说:“我们成了彼此不同知识的来源。””不仅仅是医学的副作用或医院导航系统,但是如何在情感疾病的症状,金融的,职业的,众包的信息和见解的人没有从外面看,但谁住它。”
当疫情爆发时，她利用自己学到的社区重要性帮助自己度过封锁和社交距离。在新冠肺炎期间，Jaouad组建了自己的社区隔离期刊这是一份免费的电子通讯，提供期刊提示，来自世界各地的成千上万的人相互回复和反思。“我们正在实时地创造意义并处理这个不断变化的世界。所以，这一直是我强大的力量来源——用我们自己的方式理解这些情况的经验，”她说。
即使你生病或正在接受治疗，也要为对你重要的事情腾出时间
在病情最严重的时候，Jaouad每天只有大约三个小时的精力花在她的兴趣和激情上。所以她必须确保自己在这些时间里以自己想要的方式集中精力。在那段时间里，她有了从未有过的最清晰的目标感。
这种最有效利用时间的方法是她一直在做的事情。Jaouad解释说:“通常当我早上醒来，思考我的一天，我试着想象如果我今天只有三个小时来做任何事情，什么对我来说是最重要的。”不是我的待办事项清单，而是我今天想感受什么，我想花时间和谁在一起，甚至只是发个短信?所以我非常努力地利用这种清晰的感觉，这种将事物分解成最有意义的分子的体验。”
生病的人不想让自己感觉更不一样
Jaouad在她的回忆录中写道，当她走进一个房间时，癌症在她还没来得及说第一个字时就开口了。她的面罩秃顶，没有睫毛和眉毛，吸引了人们的目光，人们就会安静下来;这段经历很不和谐。因此，她的建议是，先把可能生病的人当作人来治疗，然后再当作病人来治疗。
当她的朋友们到医院来看她时，她告诉他们她想听听他们那些愚蠢琐碎的闲言碎语。“我不想让你觉得，仅仅因为我在这里，你就不能和我分享一些陈腐的事情，或者分享你周末的故事。我想感觉正常，”她告诉他们。被当作一个普通人而不是癌症患者来对待，帮助她更好地应对疾病
相关:如何停止对一切感到内疚
说出真实的情感对每个人都有帮助
与此同时，当有人想谈论他们的恐惧时，和他们一起去。不是每一次谈话都要有希望。
“我认为对我来说最困难的一件事是，我要为我所爱的人装出一副勇敢的面孔;他们在我面前装出一副勇敢的样子。但在这种情况下，我们失去了谈论恐惧的能力，”Jaouad说。“我们都在某种程度上保护彼此不受恐惧的影响，但在这样做的同时，我们也在某种程度上孤立了自己。”
她在书中写道，她觉得自己是家庭的负担，好像占据了太多的空间。Jaouad回到了社区的重要性;寻找一个论坛——家庭、朋友、支持小组或病人同伴——在那里你可以大声地分享负罪感是关键。“对我来说，最有效的解药就是阳光……我认为，当我们在私下里感到内疚或羞愧时，它会溃烂、传播和污染一切。”
无论你是生病的人，还是与疾病作斗争的爱人，都要把注意力从那些陈词滥调和积极的信息上转移开，坦诚地谈论你可能认为需要隐藏的脆弱情感。虽然进行更艰难的谈判可能会让人更不舒服，但Jaouad说，这有助于证实双方可能存在的任何恐惧或内疚。
心理健康也需要照顾
如果Jaouad能告诉刚刚被确诊的22岁的自己将要经历的事情，那就是照顾她的情绪健康与关注疾病的生理方面同样重要，甚至更重要。
“当我确诊时，我相信我可以保持以前的状态，相信我会变得坚强，我会挺过去，我会继续我的生活。当然，这并没有发生。”Jaouad解释道。“所以我希望在我迫切需要它们之前，我能建立起某种支持系统——我能找到一位精通严重疾病的治疗师，我能调查支持小组。”
“向前看”是一个神话，但你可以向前看
在三年半的时间里，Jaouad接受了白血病治疗。这包括一轮又一轮的化疗、临床试验和骨髓移植。但是，治疗结束后，困难并没有结束。她说:“太多的注意力都集中在寻找治愈方法或达到治愈的程度上，而没有太多考虑之后会发生什么。”
一旦她的治疗结束，Jaouad觉得她应该急切而感激地回到生活的最佳状态。但她根本做不到。“我们谈论创伤后应激障碍;Jaouad说:“我们谈论重返社会的背景是退伍军人从战争中归来，或囚犯在长期监禁后获释，但同样的情况也适用于那些经历过创伤性疾病或创伤性经历的人。”“我认为这种向前看的想法是错误的。我们不能从那些最困难的段落中走出来。我们必须学会和他们一起前进。我们必须融入并学会与(来自他们的)任何痛苦、心碎或悲伤共存。”
治疗结束后，每次她咳嗽，看到新的瘀伤，或者接到医生办公室的电话，Jaouad都被塞满了焦虑．正如她的书名所表达的，她必须学会如何在“好”和“不好”两个王国之间生活。
“你认为健康是二元的:你要么生病，要么健康;要么完整，要么破碎。我认为这种二元思维是有缺陷的，”Jaouad说。“我们大多数人生活在两者之间。所以不追求完美的健康状态是一种解脱。学习在这中间的荒野中建立一个家，实际上是让我开始愈合和前进的过程。”
《两个王国之间》探究了这个中间空间。jaouad将在下个月庆祝她骨髓移植9周年纪念日，她写下了治疗后的经历，其中包括27岁时的一次独自越野旅行。通过这本回忆录，她想揭示一个人在被认为是无法幸存的情况下会发生什么。
“我想写关于疾病的印记，不仅仅是在身体上，还有我们的关系，我们的自我意识，我们的性意识，”她解释道。“通常情况下，(疾病)故事的最后一幕要么以欢乐结束，要么以死亡结束，但之后的情节我们没有太多描写。你知道，当我们的生活被颠覆，我们必须学会重新生活时，会发生什么?”
要想让我们的头条新闻进入你的收件箱，请注册健康生活时事通讯。
我们的每个特色产品都是由我们的编辑团队独立选择和审查的。如果您使用包含的链接进行购买，我们可以赚取佣金。