使人衰弱的疼痛使这些女性感到沮丧和自杀,直到她们加入慢性疼痛匿名组织,这是一个提供希望的12步联谊会。

通过莎拉克莱因
2019年9月16日更新
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信贷:米尔科斯/盖蒂图片

在她25岁之前,瑞秋是完全健康的。她跑马拉松和骑马,后来她积极从事微生物学家的工作。突然,她出现了关节问题。她第一次被诊断患有癌症莱姆病,然后一种叫做埃勒斯-丹洛综合征,这使得她的关节超出了正常的活动范围,导致极度疼痛。

她的健康状况迅速恶化。”与几年前的我相比,现在的我已经很快地衰落了,”现年38岁的雷切尔告诉记者健康. "但令人惊讶的是,随着我的健康状况不断下降,我的精神和情感健康状况一直在上升。谢天谢地,否则我不知道该怎么过。”

瑞秋把这归功于慢性疼痛匿名(CPA),这是一个仿效酗酒者匿名协会的奖学金,该协会采用12步方法帮助人们应对慢性疼痛和疾病。CPA成立于2004年,发展缓慢,一直备受关注。如今,该组织估计,它在全国范围内的会员不超过350人,仅占报告人数的一小部分5000万患有慢性疼痛的美国成年人根据疾病控制和预防中心(CDC)2018年的报告。

雷切尔是“戒酒互助会”的15年会员,她不仅熟悉12步康复研究金,而且对其中的一步很感激。”AA救了我的命,给了我超乎想象的生活,但CPA也把它带到了另一个层面,”她说。

CPA会议在16个州和加拿大的教堂、社区中心和其他公共场所举行。但该组织还通过电话、视频和基于文本的论坛提供虚拟会议。许多会员从卧室或治疗设施打电话或登录。虽然他们的健康问题差异很大,但成员们因持续的疼痛和疾病以及对康复的渴望而团结在一起。CPA对恢复的定义是:“与自己和他人和平、快乐、舒适地生活的能力。”

与针对酗酒者的12步计划不同,不存在戒酒的问题慢性疼痛. "你不能因此而去度假,”该组织的一位联合创始人告诉记者健康. 正如CPA的第一步所承认的,“我们承认我们对痛苦和疾病无能为力,我们的生活变得难以控制。”

但是CPA帮助人们理解,生活并不是因为痛苦而结束。该组织的共同创始人说,该组织的目标之一是帮助成员们发现“即使有这种疾病,我如何能拥有我热爱的生活”。

关于慢性疼痛的事实

人们一直生活在慢性疼痛中。但近年来,医学专业人士开始更加认真地对待它,甚至更少地将其视为副作用或症状,而更多地将其视为自身的健康状况。估计22%的美国女性生活在慢性疼痛中根据疾病预防控制中心的报告,大约18%的男性也这样做。

治疗疼痛是出了名的复杂。麻醉师说,没有任何一种药物、手术或治疗方法可以减轻每个病人的痛苦Shravani Durbhakula,医学博士巴尔的摩约翰霍普金斯医学院疼痛医学系助理教授告诉健康. "我们不能像对待其他疾病那样容易,”她说。

慢性疼痛管理通常包括物理治疗、药物治疗和治疗心理健康Durbhakula博士说,像认知行为疗法这样的干预措施。如果这些主流疗法不能缓解症状,患者可能会尝试其他选择,如生物反馈、骨疗法操作或针灸。

她说,如果疼痛持续下去,卫生保健小组可能会考虑类固醇注射或神经阻滞。我们希望有更多的选择来治疗我们的患者,尤其是在此期间的非阿片类药物治疗阿片危机. 我们确实有药物的限制,我们的药物确实对一些人有效,但也有一些人没有真正有效的药物。”

身体上的疼痛对患者来说总是一场斗争。但是精神和情感上的痛苦也会带来沉重的代价。生活在痛苦中会导致抑郁,焦虑疼痛心理学家说,当一个人开始从加剧疼痛的日常活动中退缩时,他会感到孤独希瑟·普博·金博士斯坦福大学麻醉学和围手术期疼痛医学系的临床助理教授告诉健康. "她说:“如果你没有参与对你有意义的事情,这会使你容易产生情绪问题。”取消午餐或停止工作,你会变得孤立,更少参与有意义的活动。”

慢性疼痛迫使66岁的简,一名10岁的CPA会员,与家人住在一起纤维肌痛在菲尼克斯,她决定放弃骑自行车,辞去会计的工作,不再照看孙子孙女。”有太多我曾经做过的事情我再也不能做了,”她告诉我健康. 当她第一次加入这个团体时,她正经历着悲伤、沮丧和悲伤,因为她生活中的所有疾病都夺走了她。加入CPA教会了她,为失去的东西悲伤是可以的。她能够承认悲伤,感受它,然后继续前进。”我们使用的口号之一是三个:意识、接受和行动。

由于CPA的帮助,简没有那么沮丧,她开始了自己的簿记业务,只要疼痛和疲劳允许,她就可以离家出走。”“我对我的生活很满意,”她说我不高兴我有这样的状况,但它给我的生活带来了很多我不会有的东西,我学到了很多,成长了很多,我看到了很多积极的东西。”

这种接受,以及练习正念,可以帮助患有慢性疼痛的人“给他们的生活带来目标和意义,”Poupore King说接受练习实际上是要确定你的人生价值观,你最关心的是什么,你是如何在生活中为自己和他人展示自己的,并努力使你的日常行为符合这些价值观。”

“慢性疼痛通常是一种无声的疾病,”Durbhakula博士说人们基本上戴着面具四处走动;如果你看不到他们的一天,其他人不一定理解他们的一天是什么样子。“然而,与有类似挑战的人联系,可以让慢性疼痛患者感觉不那么孤独。”和其他人在一起,他们在同一条船上,他们给我们鼓励,我们看到别人如何处理事情,我们互相学习,”简说。

Poupore King补充道:“我们知道这些心理和行为因素对他们的痛苦生活产生了巨大影响,但大多数患者从未听说过(这些治疗方法)。在沉默中忍受痛苦而得不到应有的帮助是多么悲剧。”

慢性疼痛匿名会议是什么样的

简每周在凤凰城参加一次面对面会议;Rachel通常选择视频会议,每天至少参加一次。在我观察到的视频会议中,有8到15名参与者(大部分是女性)登录,仅以名字介绍自己,就像在AA中一样。许多人对那天电脑或手机屏幕上的其他面孔表示感谢。虽然会员可以分享导致他们慢性疼痛的疾病或状况,但不是每个人都这样做,这也没关系。

领袖以平静的祈祷和默哀开始了会议。然后,一名志愿者在参与者开始讨论之前阅读CPA的12个步骤。根据小组的不同,成员们可能会讨论他们一直在做的某个特定步骤,或者讨论CPA批准的书中的阅读内容,比如希望的故事:带着慢性疼痛和慢性疾病平静地生活. 当他们的设备处于静音状态时,许多成员举起心形的手来表达对讲话人的支持。

第二次参加会议时,我认出了几张脸;参与者告诉我,他们经常每天登录两到三次会议。一些人显然是从护理机构打来的。其他人则躺在家里的沙发或床上。有几个人与宠物依偎在一起倾听。有几个人哭了。

“每天参加会议真的帮助我从一个非常普遍的意义上相信我和现在一样好,”艾琳告诉记者,她自称是伊利诺伊州的前工作狂,在CPA工作了八年健康. "我非常感激,我只是一天接一天,有时一小时接一小时。今天,我在这里,天气很好,我有窗户。我可能不会到外面去,但我可以看看它有多美。”

在Irene加入CPA之前,她没有想过将她在AA中学到的12个步骤应用到实践中背痛这使她大部分时间只能坐在一张特别的椅子上。当她第一次参加注册会计师会议时,仍在寻求医疗救助,她很快就被其他成员说服了。”“那里的人有我想要的东西,”这位54岁的老人回忆道他们似乎比我更快乐,他们似乎没有那么紧张,他们似乎很平静。”

CPA教会她要更加富有同情心,无论是在她感到特别痛苦时对自己的身体,还是对那些并不总是理解她所经历的事情的人。”我会告诉他们没有办法,然后我会过得很好,他们会说,‘看起来你好多了!’

定期会议也有助于会员应对让医生认真对待他们的慢性疼痛的斗争。”“我觉得医生给了我耻辱感,”瑞秋说谢天谢地,她终于找到了一个支持她的医疗团队,现在她在医生办公室分发传单,希望能宣传CPA,这样这个团队就能联系到其他可能从会议中受益的人。

一路上,瑞秋也必须培养更多的同情心。”“你没有疯,你不是一个懒惰的人。我想做的事和不能做的事有很多羞愧、责备和内疚,”她说真正让我受益匪浅的是,它可以通过视频或电话访问,因此我可以伸手去拿我的iPad,并与那些如此开放、诚实和鼓舞人心的人一起参加会议。”

每天忍受痛苦是CPA的原则之一。”如果我经历了一段比平时更痛苦或更疲劳的时期,我会开始变得抑郁,我会开始恐惧几个小时或一两天,”简说然后我会说,‘嘿,等一下,我有一个程序可以使用……我们记得我们可以打电话给某人,或者查阅我们所学的文献或工具,或者参加会议。’

情感安全空间的力量

与其交换疼痛治疗策略,成员们在情感和精神上相互支持。正如两位成员向我所说,他们在一种“非判断、同情的氛围”中分享“部落智慧”,即生活在不可预测的环境中,接受他们对痛苦的无能为力,认识到自己和他人的需要。

在会议正式结束后,对话开始为“团契”打开,在这里,CPA成员可以更自由地在会议结构之外表达自己。

“CPA是我今天活着的原因,”一位会员在团契期间告诉我。这一评论引起了其他几个仍然登录视频聊天的人的共鸣;他们一致认为,在加入CPA之前和之后,他们生活中最大的不同是,他们不再有自杀的感觉,正如另一位成员所解释的那样,他们“渴望生活,而不仅仅是生存”。

自杀念头Poupore King说,在慢性疼痛患者中很常见“在接下来的一年、五年、十年里,我将如何面对这种情况?我甚至想这样做吗?”患者经常问自己作为支持小组的一部分,它给了你希望和认可,我们永远不能低估希望的力量。”

*名字已经改变了。

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