坎迪斯·亨利在2003年被诊断出2B期结肠癌后失去了工作和家园,但她从未失去帮助他人避免这种疾病的动力。

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2002年12月,当我有两个星期没有排便时,我就知道有问题了。我试了各种方法,但都没用。最后我不得不去了急诊室。他们给了我一些药,让我回家了。我从未问过是否还会发生其他事情;说实话,我不记得有任何其他症状!

我当时在芝加哥交通管理局(Chicago Transit Authority)当公交车司机。1月的一天,我在公交车上走台阶的时候昏了过去。我被带到急诊室,这次我抽血了。医生认为我可能是心脏病发作了。根据梅奥诊所的数据,我的血红蛋白是6.4-12到15.5,这是女性的正常水平,这是我可能有内出血的迹象。

我有子宫肌瘤的病史子宫内膜异位所以他们认为这是错误的。我输了血,然后被送到妇产科,医生确认我得了肌瘤卵巢囊肿.最后,我做了摘除卵巢和子宫的手术,因为子宫里有很多肌瘤和癌细胞。这些手术和另一次输血本该解决这个问题。

但到了2003年6月,我开始紧张起来恶心想吐和频繁呕吐。我不能停止;我甚至不能把水关下去。我的初级保健医生让我去急诊室,到了之后给他打电话。他指示急诊室再抽血一次;我的血红蛋白是5.2。我还记得护士脸上的表情。“你怎么到这儿来的?”她吃惊地问。“我开车的,”我说。“你不应该会开车,”她回答说。 "You’re near organ failure."

大便检查显示我的大便里有血,所以我做了一个紧急结肠镜检查。他们在我的结肠右侧发现了一个葡萄柚大小的肿瘤。我甚至没有离开过医院;我需要立即进行紧急手术切除肿瘤。我被诊断为2B期结肠癌.当时我只有36岁。

我很震惊,也很茫然。我甚至不知道结肠癌是什么也不知道怎么得的。当时我和我父亲那边的家人没有关系,所以我不知道我父亲和另外两个家人都在40多岁时死于结肠癌。(他们死于其他原因,但在尸检后被发现患病。)我想我会尽我所能去弥补它。外科医生可以切除我的直肠,这意味着我不需要结肠造口袋。我也做了一轮放疗,然后我的医生确信所有癌症的痕迹都被清除了。

结肠癌是我完全没有准备好的。当时,我正在为健美比赛进行训练;我每天都锻炼,我虔诚地去健身房,我吃得很干净。我不知道这个挑战有多大,它将如何改变我的生活。

当我做完手术回到家时,我无法工作。我是五个女儿的母亲;那时,我最小的4岁,最大的刚满16岁。我和丈夫正在离婚;他甚至没有回头看,也没有试图帮忙。我的工作没有多少残疾补贴;支付抵押贷款、煤气费和电费是一项挑战。我申请了长期残疾,但被拒绝了,所以我试着回去工作。但我是一名公共汽车司机——在我从大手术中完全恢复之前,我没有任何“轻”的事情可以做,而且我在公共汽车上发生过事故,因为我无法控制我的肠道。因为我不能工作,我没有任何收入。 Eventually, we wound up losing our home and having to stay with a family friend.

我带着我的五个孩子从一个地方到另一个地方,他们一直在问我是不是会死。我被告知我的预期寿命是三到五年。谁愿意看着父母在三到五年的时间里枯萎?这对我来说太过分了。我感到很内疚。我被耗尽。我心烦意乱,试图自杀。我觉得我别无选择了。

我在精神病院住了五天,这是一次情感之旅。我有一个很好的护士,她对我说,我需要照顾我的孩子。“每个人都会告诉你他们对你的看法,但你的孩子需要你的看法,”她告诉我。他们需要和我一起创造回忆。这改变了我的心态,我专注于把剩下的时间都花在孩子身上,在精神上和情感上都变得更好。我发现了一些能让我们大笑的事情,以及我们可以做的廉价活动,比如家庭电影之夜或去动物园。

我们一起做的事情越多,我们的感觉就越好,第一个月变成了两个月,然后是六个月,一年,甚至更长时间。我们搬了好几次家,但到2004年12月,我们就靠自己了。我找到了一份工资低得多的新工作;我再也没有买过房子。

最后,我们超过了我预期的寿命。这只会让我想做更多。如果我能在有工作和医疗保险的情况下度过这段时光,还有谁会拥有我所没有的呢?我想提高人们对这种疾病的认识,因为当我被诊断出这种疾病时,我所知甚少。我成为了一个志愿者结肠癌联盟.我特别想帮助年轻的病人。我是36;大多数结肠癌患者都在60多岁。没有人能和我谈论我所面临的问题,比如在癌症的情况下抚养孩子。总得有人谈谈这件事,我想应该是我。

随着我对结肠癌了解的越来越多,我了解到医疗服务不足和少数族裔社区的诊断率最高。我听说组织需要更多的资金来帮助这些社区,而目前做的很少。所以我成立了自己的小组。

它的灵感来自于一部关于妇女组织红帽协会的纪录片。我想如果能看到蓝帽子就太好了,这是结肠癌意识的颜色。这始于2010年我们教堂的10个人。人们会问我们为什么戴着蓝帽子,我的家人会解释说,我是结肠癌的幸存者,他们戴着蓝帽子是为了支持我。这引发了人们对这种疾病的讨论。就这样,我的家人意外地成为了倡导者。我问我的牧师,我们是否可以在第二年再举办一次“蓝帽子星期天”活动。现在是我们的第八个年头,这个活动已经扩展到全国的15个教堂。

我们现在把这个活动称为“蓝帽子领结星期天”,以确保男性知道他们同样容易患结肠癌。2015年,我开始蓝色的帽子的基础该组织致力于提高人们的意识、教育和免费检测结肠直肠癌那些我一直想帮助的少数群体和医疗服务不足的社区。

结肠直肠癌的筛查通常在50岁开始,这对人们来说是可怕的,尤其是当他们不了解它的时候。人们对结肠镜检查有抵抗力。我分享我的故事是为了帮助他们明白拥有他们的重要性。我们会和人们谈论他们患结肠癌的风险因素,看看他们是否符合家庭粪便检测的指导方针。我认为这些测试消除了一些恐惧。

如果你有结肠癌家族史(和其他风险因素),当你开始接受筛查时,可能会发生变化,所以我鼓励人们与在世的最年长亲属交谈,了解他们的家族中有哪些疾病。如果你和我一样,你可能不认识这些亲戚。或者,你可能不会进行这样的对话,因为人们并不总是喜欢谈论这些事情。有时候我们的长辈不习惯谈论他们的私事。但他们可以拯救他们的孙子和曾孙!我还告诉人们,尽管很恶心,转过身去看看你的便便!如果它看起来不正常,如果你看到血,如果你抽筋了,就去看医生。

我的五个女儿,和我在下面的照片,是了不起的年轻女性。几个月前我就整件事向他们道歉了。他们说:“只要我们和你在一起,一切都没问题。这是我们故事的一部分,是我们旅程的一部分。你做得很好——你不必道歉,你还在这里。”她们是最好的护士,她们为我以一种可以帮助他人的方式分享我们的故事而感到骄傲。

坎迪斯亨利的家庭
图片来源:Artis Carroll摄影

当我刚开始提高人们对结肠癌的认识在美国,我的愿望是看到我最小的女儿18岁。今年1月她满18岁了。我奋斗了14年,就是为了让自己看到这一点。当她高中毕业时,我已经超过了我的要求,但我知道我将继续倡导。我不希望另一个母亲仅仅因为不知道家族的某些历史,就不得不与上帝讨价还价才能活着,这样她们才能看着孩子长大。我知道我不能拯救世界,但我可以试试。

坎迪斯·亨利,现年50岁,正在与美国癌症协会合作,在2017年12月4日至8日的癌症筛查周期间提高人们对结肠癌筛查的认识。