64岁的爱丽丝·邓克利(Alice Dunkley)住在纽约州的贝克米尔斯(Bakers Mills), 42岁时被诊断为慢性阻塞性肺病,她发现自己有一种罕见的基因突变,增加了慢性阻塞性肺病的风险。从那以后,她使用了许多不同类型的COPD药物,有些药物的副作用比其他药物更大。她现在每天吃17片药,以治疗长期服用慢性阻塞性肺病药物的副作用,比如由于使用皮质类固醇导致的骨变薄。然而,她仍然愿意尝试新的药物,并权衡每次的风险和收益。

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1989年,42岁的我被诊断出患有慢性阻塞性肺病,那时我就开始服用Prolastin,我相信正是它让我活了下来。

我发现自己是α -1型(α -1型抗胰蛋白酶缺乏症是一种由基因突变引起的疾病,会增加慢性阻塞性肺病的风险),那时,大多数α -1型在确诊后被给予大约2到5年的生产寿命。我的医生告诉我不要为退休做计划。

我开始接受Prolastin治疗,并在生病或病情恶化的早期服用抗生素。最后我开始使用沙丁胺醇。我也花了强的松当我有小毛病的时候,我就会在需要的时候使用粘液分解剂(比如Mucinex)。

Prolastin没有给我带来任何副作用,但大约一年后,我用来注射药物的静脉破裂了。催乳素粘稠且具有腐蚀性,所以它可能导致我的静脉破裂,我的静脉本来就很脆弱。所以我在胸口植入了一个端口来控制药物。当时我有一份全职工作,晚上上大学,还有三个十几岁的孩子。我没有时间每周去医生那里接受治疗,所以我开始自我注射,现在还在这样做。

多年来,我一直在使用Advair和Singulair。过了一段时间,我对它们免疫了。我也服用过Spiriva, 1993年开始吸氧。所有药物的一个问题就是副作用。

我现在有青光眼,还开始出现白内障,这几乎是由我服用的任何药物引起的。我有胃酸反流,这可能是强的松的原因,但也可能是Mucinex的结果。我的血压一直很低,现在却很高可能是因为斯匹里瓦。(我不相信这是由于强的松,因为我服用了多年,仍然有低血压。)我的胆固醇很高,这是前所未有的。我想这是因为我工作时的不良饮食习惯。这是唯一不是副作用的东西!因为我的胃有问题,我必须通过静脉注射Boniva治疗骨质疏松症。我还因为服用强的松而体重突然增加,还因为使用喷雾器和吸入器而失眠、紧张和颤抖。

但这些都是可以处理的。如果一个人不工作,我尽量不气馁。我只是和我的医生谈谈,然后我们再试试别的办法。我的医生和我总是衡量任何药物的风险和收益,有时是不值得的。

当我第一次被诊断出来的时候,这些副作用让我很害怕。尽管如此,这么多年过去了,我了解我的身体,知道该期待什么。现在我正在服用四种慢性阻塞性肺病药物,但我每天总共吃17片药,其中大部分是为了治疗副作用。

我开始寻找它的副作用,并且更加意识到它们是可能的。我读了所有关于一种新药的信息。说实话,我觉得保险问题比药物更让我心烦意乱,更让我失眠。