不可对克罗恩病或溃疡性结肠炎患者说的11件事
什么都不说
- 患有炎症性肠病(IBD)的人,例如克罗恩病或者溃疡性结肠炎这是一个挑战。
- 有这些严重条件的人是否可以在发作时减轻体重,然后又恢复原状如果他们需要服用皮质类固醇来控制症状的话而且很难找到可以吃的食物,因为每个人的条件都不一样。
- 由于所有这些原因,某些评论——比如那些关注外表、体重和饮食的评论——可能弊大于利。以下是不能说的。
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你看起来不像病了
“这是有关结肠炎的最困难的事情之一,在外面看起来可以看起来不错,”匹兹堡的四年级教师leight Stein说,匹兹堡第四年级教师说,他们第一次被诊断出现在23日。
人们没有意识到它可能已经让那个人的最后一盎司努力淋浴,穿着,修饰和出门,也有溃疡性结肠炎(UC)。
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我知道你正在经历什么
当有IBD的人告诉别人的条件时,他们经常会对那个人的消化问题进行局面。
但是,保持胃部,腹泻或腹泻的细节可能更好肠易激综合症(一种不相关的情况)。
44岁的朱莉·诺瓦克(Julie Novack)是北卡罗来纳州夏洛特市富国银行(Wells Fargo)的高级信用保险商,22岁时被诊断为UC。她说:“不要说你理解他们的感受,因为除非你有,否则你不知道他们的感受。”
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你体重减轻了!你看起来很棒!
“我最不能忍受的就是别人对我体重的评论——任何与体重有关的评论,”46岁的马吉麦克唐纳(Marge McDonald)说。10年前,她第一次被诊断出患有溃疡性结肠炎。她回忆说,当她同样患有UC的母亲瘦了50磅时,人们一直在说她看起来有多棒。
麦克唐纳说,她会想,“不,她没有。她的皮肤挂在身上;她看起来灰。”
“我们很侧重于重量,我们没有注意到其他任何东西,”她说。
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你太幸运了,你吃什么都可以保持苗条
好吧,其实不是。减肥通常是由于突发症状导致严重腹痛和带血腹泻,这意味着大部分时间都要待在厕所里。
在发病期间,患者可能需要非常小心地选择食物,这样他们的症状就不会恶化。
“别,别,别再跟别人说他们能瘦是幸运的,”丹尼斯·林德伯格说。“我必须工作才能不营养不良。”
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你真的长胖了!
强的松是最有效的短期药物之一,可以迅速平息严重的突发症状,但它有多种副作用,包括体重增加。另一个副作用是“月亮脸”,脸颊变圆,看起来像花栗鼠,即使一个人很瘦,也会给人沉重的印象。
幸运的是,当一个人停止服用皮质激素时,这种影响就会消失。在此之前,对IBD患者评价体重或长相的最佳方法是完全不发表评论。
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你可以吃那个吗?
对于患有炎症性肠病的人来说,没有一种适合所有人的饮食。水果和蔬菜可能是禁忌,但有些人吃辛辣食物就行了。
“不同的食物对不同的人有不同的影响,”斯坦说。“这是一个反复试验的过程,每个人都要弄清楚什么是可以接受的,什么是与自己一致的。克罗恩病和结肠炎患者知道他们可以吃什么,当有人在你身后看着并发表评论时,这有点奇怪。”
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来吧,尝试一口!
出于同样的原因,许多人患有溃疡性结肠炎克罗恩病必须非常熟悉他们应该避免的食物约翰·g说,当人们问他为什么每次出去都吃同样的东西时,他很生气。
29岁的克里斯汀·富尔科(Kristine Fulco)是纽约布鲁克林的一名平面设计师,她在21岁时被诊断出患有溃疡性结肠炎。她说,与听一般的建议相比,自己弄清楚吃什么食物比较好。“别让别人欺负你。”
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你的生活压力一定很大吧
许多人错误地认为压力会导致炎症性肠病疾病。绝对没有证据表明压力或紧张导致克罗恩或结肠炎,尽管它可以使患有疾病的人更糟糕的症状。
消化道上的流氓免疫发作似乎是原因,结果是腹痛和慢性,血液腹泻等症状。
炎症性肠病的损害非常严重
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你能等到下一个出口吗?
假设答案是否定的。
如果你和一个患有溃疡性结肠炎或克罗恩病的人在车里,他们告诉你他们需要离开,那就听他们的,诺瓦克说。
“可能是溃疡性结肠炎或克罗恩的最大恐惧之一是陷入交通中,”她说。只需帮助他们找到最接近的浴室,并尽快在那里得到它们。另一个问题不问:“为什么你不能抓住它?”
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你为什么这么累?
“人们需要了解溃疡性结肠炎是一种严重的疾病,”Novack说。“如果你不能去参加活动,或者你不得不待在家里不去上班,这并不是因为你偷懒了,而是因为你真的生病了。”
吉尔·普莱文斯基(Jill Plevinsky)讨厌朋友和家人试图让她做她不愿意做的事情,她会说:“哦,别这样。你不会那么累的。”她喜欢这样回答他们:“如果你每次排便时失血和我一样多,你也会很累的。”
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你需要改变你的饮食
Krystle Carbone说,她经常会得到一些关于饮食习惯的建议,比如,“如果你吃得好一点,也许就不会有这个问题了。”还有,“你为什么总是生病?”也许你应该吃些维生素和补品。”
虽然一个人吃的食物会影响他们的症状,但没有证据表明饮食会导致炎症性肠病或导致症状发作。然而,对于患有结肠炎和克罗恩病的人来说,尽可能吃健康和平衡的饮食是很重要的——他们很可能已经知道这一点了。