22岁的玛德琳·莫诺特13岁时第一次来例假时,疼痛就开始了,到了大学二年级,疼痛变得难以忍受。医生们将其归咎于抑郁、焦虑和悲伤——直到手术显示出了不同的结果。

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本文是的一部分健康的系列中,误诊,讲述了一些真实的女性的故事,她们的医疗症状被忽视或被错误诊断。

我一直在处理慢性疼痛从我记事开始四岁时,我长大了周期性呕吐综合征,导致恶心和呕吐的疾病。因为我年纪大了,剧集消失了。但是当我13岁并开始我的时期时,事情开始再次升起。

每个月我的时期来了,我会恶心和疲惫。我略微关心,但是当我年轻时,我被习惯于处理这些症状,我也以为我正在经历正常的痛苦。

在我16岁的时候,我的月经特别多,而且不规律。我这个月有三周都在流血。从那时起,我开始思考,这可不行。我需要把它控制住。我的ob-gyn让我开启生育控制药片。它帮助我保持了一定程度上的规律作息,但那只持续了这么长时间。

我上的大学离我在德克萨斯州奥斯汀的家大约三个小时的路程。这时我的身体开始说,你得注意听我说

我在上音乐剧和舞蹈课,学习如何成为一名演员。我很喜欢,但我也很沮丧,我想,为什么我不能像其他女孩一样灵活呢?为什么我不能跳得那么高?我一直都很酸痛,我不知道为什么。

我还会时不时地感到疼痛,让我呕吐,还会憋不住水。我大一的时候去过四次急诊室我和我的医生都以为是食物中毒,后来又以为是病毒。

情况恶化

在大二的第一学期,事情变得非常困难和孤立。我每天早上都很疼,以至于下不了床。最严重的是在我的腹部,臀部和下背部,但它也经常辐射到我的腿。

我的父母和医疗保健专业人士一直告诉我,“你只是焦虑,你需要心理上的帮助。”我还记得询问我的普通从业者进行血迹检查我的甲状腺,希望找到解释我不断疲劳的原因。当血压回来正常时,他鼓励我寻找一个治疗师,并说:“当你能够控制你的焦虑时,你可以在控制下获得你的症状。”

公平地说,我焦虑和抑郁。但那是因为我的身体在恶化,失去了训练的能力。我想,“如果我不能成为一个表演者,我该怎么办?”

我的大学让我在一个心理学家的一个三个月的候补名单上,基本上我有这个精神崩溃并告诉我的妈妈,“我不知道发生了什么,但我无法下床。”我于2017年12月回到了奥斯汀。

我转学到奥斯汀社区学院,在又经历了一年的情绪爆发和抑郁之后,我于2019年3月回到原来的妇科医生那里。我求她做腹腔镜检查看看是不是子宫内膜异位症的问题。[编者按:腹腔镜检查是医生做了一个腹部的小切口并用光和相机插入薄管以查看骨盆区域。]

我开始研究子宫内膜异位症在朋友告诉我之后。她说我可能会根据我的症状,我告诉医生,我以为她是对的,想看。医生同意做腹腔镜检查,结果我确实有子宫内膜异位症;我于2018年3月28日被诊断出患有该病症。

基于她的发现,她还进行了腹腔镜消融术来移除子宫内膜组织,但这个过程只移除了表层组织。但这并不能阻止疾病的发展,就我而言,疾病在不断恶化。

一个意想不到的悲剧

第二天,3月29日,我的哥哥采取了自己的生活。我记得在试图帮助我的妈妈一起跑来跑去,甚至从外科休息甚至休息。我有一个诊断,然后,BAM,我得把精力放在其他事情上。老实说,感觉好像是很久以前的事了因为他在死前几年就离开了我的生活。但这是非常困难的。

我花了几个月随后与家庭的东西处理和管理症状。然后我在2019年8月回住两周。再次,我无法淹没。我疼痛如此痛苦,不断呕吐。

我说"我觉得可能是恩多"但是医生告诉我:“不可能是endo,因为你在3月份做过手术。”他们做了扫描,然后说,“我们做了所有这些测试。没有什么能证明你的痛苦,所以一定是心理上的。”一开始我与诊断抗争。但他们只是不愿意继续追查到底发生了什么因为他们不知道。

这么多医生不了解子宫内膜异位症,他们认为腹腔镜消融或避孕药解决了一切,他们没有。如果医生不相信或不知道,我无法说服他们。

那次去医院的旅行有一个积极的方面,那就是我的伴侣雅各布和我在一起。我们是在一个月前的7月认识的。他绝对是第一个相信我说我很痛苦的人。因为当你有一种无形的疾病时你不需要仅仅去说服医生,你还需要说服你的朋友,你的家人,你的父母。

即使人们确实相信你在痛苦中,他们也可能不想处理它。我有几个喜欢的朋友,“哦,好吧,你不能再出去,所以你不被邀请到东西。”你脱离了小组聊天。我的前男友在我遇到雅各布之后,在三年之后和我一起分手了,因为我的内心痛苦正在成为日常的事情,它非常影响我们的性生活(子宫内膜异位症的一个可能的副作用是痛苦的性行为)。他只是告诉我,“我不想再这样做了。”

但雅各布不是那样的人。他从不质疑我说的任何话。他相信我的话,尊重我的智慧。我和他有了健康的性生活。如果感觉痛,或者我说“我得停下来”,那都不是问题。

更多的心碎和另一个不屑一顾的医生

2020年1月23日,雅各布在一场摩托车事故中瞬间死亡。

我生命中的人认为我正在呆在家里,躺在床上,因为我在悲伤,不是因为我还在很痛苦。但这都是。这是医生理解的最困难的事情之一:他们认为如果你在情感上挣扎,那么它就会自动解释你的身体疼痛。

这就是在2月底我去看医生时发生了什么,讨论切除手术。这种手术切除患病的组织下来以清除边缘,与消融手术不同,这只激光脱离可见的东西。

医生问我:“你的家庭生活怎么样?”你还好吗?”我说,“我的搭档去世了。”然后医生说,“一切都好。你只是悲伤而已。”我说:“是的。我是。非常感谢。但同时,还有一些其他的事情正在发生。”

他最终同意做切除手术,给我做了核磁共振成像和不同的术前程序。但后来我不得不回来参加一个紧急预约,因为我太疼了。感觉就像我的骨盆底部有一块重达1万磅的石头。我告诉医生,“我知道我的手术还有几周,我只是想让你知道发生了什么。”

他给了我一个如此痛苦的考试,我藏起了尖叫。他字面上说,当他的手在我的里面时,“似乎你有一个非常低的痛苦宽容。”然后他把手拉出来,他就像,“解剖学是正常的。这只是一点发炎。我们让你的MRIS回来了,这一切都很清楚,所以我实际上要取消你的手术。“

我失去了它。我回答说:“你不能这样做。如果你说我之前有需要切除的髓鞘,即使它没有在核磁共振上显示出来,它不是仍然存在吗?”他就是不肯让步。很明显,他在我走进房间之前就做出了这个决定。所以我说,“你就不能帮我吗?”他说"我们可以继续给你避孕"

他还建议我不要碰自己,因为我告诉他我给自己做了一次自我检查。他说:“哦,不,不。你不能这么做。你不能把东西放进阴道里。你不能把手指放在那里。”

这是令人兴奋的。喜欢,“只是忽略它?这是你对这种可怕的痛苦和疾病的治疗方法?“这也是非常压迫的,违反医生告诉我我无法触动自己的身体。我最终离开了。

验证

我的朋友建议我去休斯顿的一家诊所,我也去了,那里的医生给我介绍了另一位她称之为“子宫内膜异位症女王”的外科医生。她跟我说"你得去看看她"

于是我走了进去,医生看了看我的病历和记录,说:“看起来你有。第2阶段endo.,所以我们需要尽快切断这一点。“我就开始哭了。

我在2020年6月16日做了切除手术。之后医生把我的照片递给我,我想,神圣的废物。这就是我身体里面的样子吗?到处可见棕红色喷溅的内膜粘连。

我第一次站在手术后,我没有任何脾脏痛苦,这么长时间困扰着我。那是因为我在髋髋韧带上有子宫内膜异位症生长,并且在手术期间去除生长。我相信这解释了为什么我不能在大学里得到劈裂,并在舞蹈中挣扎。

不幸的是,他们也在我的隔膜上发现了内部,我的妇科医生没有训练那里运作。所以我需要另一项手术。

其他女人需要知道什么

如果我没有给予不清或粗鲁的医生第二,第三和第四次机会,我个人觉得我会很快得到适当的治疗。我应该刚刚寻找一位听着我的医生,他立即听到了蝙蝠。

所以我的建议女性在类似的情况下就是要记住,你不欠一个轻视你的医生任何东西,你对自己的状况和作为病人的权利了解得越多,你就越能为自己辩护。现在我有了一本医学杂志和一份病历档案,每次去看医生时我都会随身携带;我提前写下我的症状、问题和目标。

在2019年2月的创伤医生预约之后,我也开始讲述我的经验,当时医生告诉我,我需要停止触摸自己。我有书面文章,分享了我的故事Instagram,并创建了网站我可以代表自己提倡自己和争夺这种疾病的人。

我爸妈一开始还有些担心我的旅行会被公之于众。他们说:“我们不希望你太关注这个。我们不希望这成为你的生活。它并不能定义你。”

就像,我明白了。但它我一直在思考这个问题,所以为什么不引导它,找出我能在哪里有用的东西呢?因为我知道还有其他女人在默默承受着痛苦,我什么都不做感觉很不舒服。

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