为什么我羡慕患有唐氏综合症的女儿
自从她出生以来，10岁的Jo Jo就打破了她的医生和母亲的期望，她的母亲认为她的女儿是一个大胆、坚韧的女孩，她一直想成为这样的女孩。
去年夏天，在泳池边，我完全找不到我10岁的女儿乔乔，我惊慌失措。
我最后一次见到她时，她正坐在一张躺椅上。她的两个弟弟都在抱怨他们饿了，所以我就让乔乔自己去，自己跑去小吃店给大家买午饭。
还不到五分钟，她就神秘地消失了。她的运动鞋和粉色袜子还在，所以她不可能走远，但我在泳池甲板上跑来跑去，疯狂地寻找她，直到我撞到了救生员的头部。
“你看见我女儿了吗?”我上气不接下气地喘着粗气。
她指了指游泳池，看到浅水区的乔乔(Jo Jo)，她穿着粉红色的贝琪·约翰逊(Betsy Johnson)比基尼，正在玩水排球。她似乎并不站在任何一方，而是站在中间，每隔几分钟就优雅地跳起来，把球击给一个男孩，那个男孩看起来和她差不多大。每次击球时，她都会发出一点欢呼，拍着手，喊着:“万岁!然后和她附近的人击掌庆祝。
当她在水中腾跃，像学过芭蕾舞一样旋转旋转时，她周围的人都看得入迷了。“你是多么漂亮的芭蕾舞演员啊!”当乔乔从一位奶奶身边走过时，她笑了。人们为她欢呼，我能理解为什么——她戴着粉红色的大蝴蝶结，浓密的金发在阳光下闪闪发光，还有她那洋娃娃般的容貌，真是一个壮观的景象。似乎没有人在意她没有跟上游戏的节奏，在意她在用自己的乔乔方式做事，在意她自己的一套规则。
当我盯着女儿的时候，我感到一种骄傲的混合，令我惊讶的是，也夹杂着嫉妒。当我十岁的时候，我绝对不会跳进泳池和一群我不认识的男孩一起玩游戏。我是一个很害羞的小女孩，骨瘦如柴，戴着可乐瓶眼镜，经常被同学欺负。如果妈妈把我丢在泳池边，我会拿着一本书蜷缩在躺椅上，一动不动，直到妈妈回来。
但让这个场景更不可思议的是,如果有人告诉我10年前,在那些乔乔出生后最初几天,,,我的女儿会吞云吐雾的南部池就像一个小美女,我就不会相信了他们。乔乔了唐氏综合症这是一种染色体疾病，会导致发育迟缓和智力障碍。
乔乔出生的时候，她的医生们都很善良，但他们却滔滔不绝地讲了一大堆令人沮丧的统计数字。她因为肠道堵塞需要手术，医生警告说她可能还有心脏和肾脏问题。麻木和害怕,我坐在她旁边的摇篮里在NICU新生儿学专家指出的临床特征我女儿,让她一个患有唐氏综合症的孩子:她的小按钮的鼻子,微微向上倾斜的她的眼睛,她的膝盖的方式张开她仰躺,表明低肌肉张力。
当她出生5天的时候，我看着一群医生把她推出手术室。她刚从麻醉中醒来，哭闹着，抚摸着他们插进她鼻子里的喂食管，让她喝点我抽的母乳。“我担心她会把它拔出来，”我在晚上离开之前对医生说。医生微笑着点点头，向我保证，对于一个患有唐氏综合症的新生儿来说，这是不可能的。
第二天一早我又回来了，得知那天晚上她确实拔掉了她的喂食管，就在一群不相信她的住院医生做夜间巡视的时候。我默默地记下:乔乔，一。医学教科书,零。
那是我第一次真正认识我的女儿，终极战士女孩。在过去的十年里，乔乔(Jo Jo)一直在拔掉鼻子里的喂食管，做那些反对者——无论是医生、治疗师、教育者，还是善意的亲戚——说她不能做的事情。
乔乔带着我一直希望拥有的自信漫步于她的人生，尤其是作为一个小女孩。有时我并没有意识到这一点，因为她没有足够的语言来告诉我。例如，我担心她上五年级。班上的其他小女孩似乎都在一夜之间长大了，突然间化妆、视频聊天，还有男孩子，而乔乔仍然痴迷于《冰雪奇缘》和她的芭比娃娃。
然后有几个妈妈跟我说，她们的孩子喜欢每天早上在教室里和乔乔跳舞。我想起10岁时的自己，总是缩在角落里，我很敬畏我的乔乔，她毫不犹豫地向羡慕她的同学们炫耀她的舞步。
有些人会说，乔乔之所以能表现出这种自信，是因为她没有典型孩子的那种自我意识——她没有害羞或尴尬的认知能力，甚至没有意识到自己与众不同的认知能力。我不同意。当然，患有唐氏综合症的孩子通常被认为是非常友好和有爱心的，但乔乔的性格远不止于此。
有些是天生的，比如。她只是“生来如此”。但她的自信在很大程度上来自于家人、教育者和治疗师，他们总是称赞她的努力，而不是她的表现。Jo Jo总是被鼓励对她能做的事情感觉良好，而不是专注于她不能做的事情——当她没有“得到”某件事情时，她被鼓励一次又一次地尝试，直到她掌握了一个目标。正是这种容忍失败并最终战胜失败的能力建立了她的信心和韧性。
乔乔的自信也以积极的方式影响了我。它教会了我不要害怕走到陌生人面前，微笑着介绍自己，试着去建立人际关系，而不是固守在舒适区，盯着我的iPhone不放。她教我要大声说出来，要有主见，不仅要为她辩护，也要为自己辩护。
我从我女儿那里学到，即使你度过了非常糟糕的一天，总有一首很棒的泰勒·斯威夫特的歌可以让你振作起来。她教会了我，偶尔脆弱一点，寻求帮助是可以的，如果你善待他人，大多数人都会回应你。
我还是很担心乔乔，这是正常的，任何母亲都会担心，尤其是有残疾女儿的母亲。我没有足够的naïve去想她日常生活中的所有挣扎，特别是考虑到当前的政治气候，可以用最新的Beyoncé歌曲和美甲/足部的承诺掩盖掉。但在内心深处，我也知道Jo Jo确实有办法为自己辩护，当我不在身边的时候，她的自信会帮助她度过难关。
我非常感激她，我的小战士，因为她分享了自己的技能帮助我度过了自己的人生。
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