这篇文章是健康的系列中,《生活中断:与无形的疾病共存》．每个月，都会有一名女性分享外表看起来很健康，但日常生活中却有严重的身体或健康问题的感觉心理健康条件。
在我27岁的时候，我终于告诉了我最好的朋友我一生的健康状况。我即将接受手术，手术风险很大，因为我小时候就被诊断患有罕见的免疫缺陷障碍。我被告知我有可能无法完成手术。所以我给我的朋友们发了一封电子邮件，把一切都告诉了他们——从头开始，当我第一次发现基因问题的时候，我今天仍然在导航。
原因不明的儿童疾病
从小到大，我比一般孩子更容易生病。我妈妈带我去看了我的家乡纽约的所有医生，全科医生、治疗师和营养师，但没人能解释我反复出现的皮肤和肺部感染。
经过多年的寻找，我们终于在我10岁的时候找到了一个答案。我被诊断出患有超ige，也被称为Job综合症或Job 's综合症，这是一种使免疫系统极其敏感的遗传疾病。患有约伯氏症的人更有可能经历感染、骨折和发育困难。
我的家人得到一个解释后松了一口气——但这并没有让事情变得更容易。由于约伯氏症非常罕见，所以当时并没有一个明确的治疗方案。我被要求使用抗生素，但除此之外，我还必须尝试不同的方法来处理由这种情况引起的健康问题。诊断我的免疫学家告诉我，马里兰州贝塞斯达的国家卫生研究院(NIH)有一位医生一直在研究约伯氏症，也许能帮到我。但我不想成为测试对象。我想过自己的生活。
十几岁时，我的症状大多与皮肤有关。我会全身布满红色的鳞片。为了隐藏它们，我在夏天穿长袖，用化妆品把没有藏在衣服后面的补丁遮住。我为自己的身体感到羞耻;我为自己的状况感到羞愧。
当我肺部感染时，我的家人会带我去治疗。但我生活中的其他人都不知道这件事;我就不去看医生了。当然，我比我的大多数朋友更容易生病。然而，在高中和大学期间，我设法让周围的人相信这没什么大不了的。说实话，我想我也说服了自己。
多年来，我一直假装我的身体状况与我无关，直到我再也无法承受。
危及生命的转折点
2011年，当我26岁的时候，我开始因为我做的每件事而喘不过气来。当时我在曼哈顿的一家公关公司工作，上班的路上走得很短，上气不接下气。我气喘吁吁上不了两段楼梯。
这样过了几周后，我去看了初级保健医生，他认为我可能得了肺炎或支气管炎。她给我开了药，让我休息，但几个月来，什么都没变。我去哪儿都得坐出租车，因为我不能走到公交车站，也不能上下地铁楼梯。老实说，我吓坏了。
两个月后，我的初级保健医生给我介绍了一位肺病专家，他给我做了CAT扫描和其他一些测试。在我预约的第二天，她打电话告诉我一个消息，让我意识到我不能再忽视自己的病情了:我的右肺里有一个高尔夫球大小的囊肿。
我最后一次做CAT扫描是在我11岁的时候，所以囊肿可能已经在我的肺里好几个星期，几个月，甚至几年了。医生没有办法知道，但她知道它需要尽快摘除。
我们相信那位肺科医生，但我和家人决定打电话给那个在我10岁时第一次诊断出我患有约伯氏病的医生，去听听他的第二意见。她的反应让我震惊。”如果你做了这个手术，你就活不下来了。”两个我信任的医生意见完全不一致。
小时候给我诊断的免疫学家再次建议我去找研究约伯病多年的NIH医生谈谈。这一次，我同意了。第二天，我和家人开车去马里兰州的国立卫生研究院。那里的一组医生，包括研究约伯的医生询问了我的病史，并做了一些额外的测试，他们最终得出结论，我确实需要做手术。
他们说这样做会有风险，而且他们知道以前有过这样的案例。然而，约伯的其他病人在手术后情况非常好，医生认为其他治疗方案不足以去除囊肿。国家卫生研究院的一位专门研究约伯的医生证实了我的囊肿并没有癌变。但它与约伯综合症有关;她以前在其他病人身上见过。
预约结束后，我和父母走进了附近的一家塔吉特百货公司。我需要一些购物疗法，只是想分散一下注意力。当我在商店里走动的时候，我开始给我的朋友们起草邮件。我告诉他们我从小就生活在那里，但从来没有和他们说过。我告诉他们囊肿的事，说我有可能撑不过手术。
我的朋友们当然很惊讶，他们问我为什么不早点告诉他们，但他们非常支持我。他们尊重我对自己的情况保密是我应对的方式，他们只是想知道是否有什么办法可以帮助我。发那封邮件让我觉得我可以面对手术的风险而不用对我爱的人隐瞒任何秘密。
2012年3月5日，我接受了肺叶切除术，切除了右肺的四分之一。当我从手术中醒来时，我松了一口气。我被告知手术进展顺利，他们成功地切除了囊肿。这种冒险得到了回报。
拥抱无形的疾病
恢复需要大量的休息。我知道我的肺已经不一样了，但我没有意识到我的生活会像现在这样受到健康的影响。手术后，我从公关公司请了两个月的假;当我最终回去的时候，我只能兼职，但即使这样也很难。这是一项要求很高的工作，没过多久我就意识到我的身体还没有准备好接受它。我最终在十月份辞去了这份工作。
我可以放弃，因为我的健康恐慌教会了我一些重要的事情:我想要帮助别人，而我在公关公司没有这样做。当我寻找新的职业道路时，我也开始通过写作分享我的经验。我在一些健康网站上发表了文章，希望我所分享的能够帮助那些遇到类似健康问题的人。
虽然我已经从手术中完全康复了，但我将永远与约伯为伴，我将永远需要注意我的健康。2013年11月，手术后大约一年半，我得了肺炎，在医院住了几天。在手术的时候，我的医生没有在我的治疗方案中加入任何新的药物，但当我得了肺炎时，他们决定他们需要这样做。
这是多年来不同药物试验的开端。治疗肺炎意味着我要开始服用抗真菌药物。自从那次住院以来，我已经服用了许多口服药物，还有一些是通过喷雾器(这意味着我每天要花30分钟吸入药物两次)。最近，我开始每两周给自己注射一种药物。不幸的是，我有可怕的副作用，决定停止。
就药物治疗而言，我一直都是小白鼠。我们不知道什么会起作用，也不知道会有什么副作用。我感到非常幸运，因为我有两位真正关心我并想找到解决办法的医生。他们都能在几分钟内回复我的电子邮件，并总是能回答我的问题或当我有新的疾病时指导我。在这种不断向我投来曲线球的情况下，我感到非常受支持。
在过去的几年里，我也学会了倾听自己的身体。我定期与我的医生见面，讨论我在健康方面注意到的任何变化。大多数情况下，我感觉还好，但有时，会出现一些令人担忧的事情。例如，整个夏天，我开始咳血。这真是太可怕了。我的医生立刻告诉我去急诊室，我在那里住了三天。我没有其他症状，我的扫描结果看起来和上次没有什么大的不同。没人知道该拿我怎么办。我们还不知道发生了什么。
从那以后，咳血发生了很多次，奇怪的是，它开始感觉正常，这本身就很可怕。这种情况现在仍在发生，我的医生似乎不知道为什么或如何阻止它。这很可怕，但我知道不确定性是慢性病患者生活的一部分。
最重要的是，自2019年3月以来，我一直患有慢性咳嗽，似乎无法治愈。我觉得人们听了都恶心死了(我也会，尤其是在飞机上!)我希望我有一个标志，上面写着:“我不会传染，这只是我自己。”我觉得人们不敢喝我的饮料，因为他们会感染我的病毒....并不是说我应该和别人一起喝酒，因为我不应该接触别人的细菌。上坡和上楼梯对我来说也是一个挑战。我尽量避免它，不让它妨碍我的生活。
启动一个播客，并创建一个社区
有时候，决定如何和朋友分享以及分享什么真的很有挑战性。很难向他们解释，也很难接受他们永远不会理解这是什么感觉。没有什么比“我知道你的感受”更让我困扰的了。世界上没有一个人知道我独特的感受。当我的朋友说“你看起来很棒”或“你看起来很棒”时，这是非常令人沮丧的，因为他们知道我可能在早些时候感觉很糟糕或周末过得很糟糕。我知道他们是好意，但没用。
当你带着一种无形的疾病生活时，你很难向别人展示你内心的想法。我正在努力让自己变得更好，告诉我的朋友什么是有用的，什么是真正令人沮丧的。我不怪他们不知道如何处理我，尽管当我要处理自己的事情时，我很难花精力去教育他们。
我最亲密的朋友知道需要做些什么来适应我。我需要棉质床单，别的什么都穿不了。我不会住在破烂不堪的Airbnb或酒店里，因为这样更容易发霉。我尽量避免建筑街区，尽管在纽约这是非常困难的。我的朋友不会让我举起重物，因为他们知道我没有足够的精力和力量去做这些事。
我现在知道，很多人都和我这样的人一样挣扎着生活。当我第一次开始寻找那些患有罕见免疫缺陷但仍过着“正常”生活的人的内容时，我找不到那些故事。我发现的所有内容都很令人沮丧。我不想把时间花在我的健康问题上，我想过我自己的生活。
为了改变这种状况，为了追随我帮助他人的梦想，我决定创办自己的播客。2018年7月，我启动了是可见的在这个节目中，我和患有隐形疾病或受其影响的人交谈。的目标是可见的是帮助那些患有隐形疾病的人在努力建立“正常”生活的过程中不再感到孤独，同时也让人们意识到，我们可以对那些看似健康、其实并不健康的人保持敏感和支持。我们的主角是患有隐形疾病的客人，或者他们是护理人员、医生、治疗师，或者其他与隐形疾病有联系的人。
我的播客给我的生活带来了一群理解我正在经历的人，我也通过播客认识了很多新朋友。更重要的是，我已经能够帮助那些有隐形疾病的人看到他们并不孤单。我能帮助他们感觉到被关注，他们也为我做了同样的事——尽管当我们走在街上时，没有人能看到我们所经历的。
如果你想分享一个与隐形疾病生活在一起的故事，请发邮件给我们invisible@health.com
