这位22岁的选美皇后出生时患有一种罕见的疾病，导致肿瘤在她的全身生长
在经历了10次手术和无数陌生人的凝视之后，布里安娜·沃登(Brianna Worden)讲述了她从出生以来就一直伴随着的导致肿瘤的疾病。
22岁的布莱安娜·沃登(Brianna Worden)取得了一些令人印象深刻的成就。2013年，沃登赢得了纽约国际小姐。六年后，她以班级前10%的成绩从波士顿大学毕业。毕业后，她在儿童肿瘤基金会找到了一份教育工作者的工作。
但所有这些成就来之不易。Worden患有神经纤维瘤病(NF)遗传性疾病这会导致肿瘤在全身的神经上生长，从而破坏神经组织并导致终生疼痛。沃登的情况在她的左臂上最为明显，那里的皮肤松弛、褪色。这些皮肤异常是由于她手臂皮肤下长出的肿瘤，以及她多次摘除肿瘤的手术造成的。
沃登这辈子都在跟他鬼混。当她两个月大的时候，她妈妈注意到她的左臂上全是肿块。多位医生告诉她的母亲，肿块没什么好担心的。但她的妈妈坚持要给她做x光检查，这样就能看出她病情的严重程度。
“我的手臂看起来像是被扭曲了，”沃登说健康．“医生甚至告诉我妈妈，他们打算让社会服务机构来治疗她，因为这看起来很不正常。”
沃登的妈妈预约了整形外科医生，医生看了她的手臂一眼，就立刻安排了神经纤维瘤病的检查。血液测试显示，Worden患有NF1，这是一种在儿童时期出现的疾病，除了肿瘤，还会导致其他症状，如学习障碍和骨骼畸形(就像x光片上看到的那种)。
医生们还发现，沃登的整个身体左侧都有丛状纤维瘤(一种生长在神经上的大而广泛的肿瘤)，最明显的是她的左臂。
在她的整个童年时期，她一直在与NF斗争。她的肾脏一度出现了功能障碍。当他们最终稳定下来时，医生告诉她，她需要做脊柱手术。她总共动了10次手术，包括三次切除左臂3磅肿瘤组织的手术。
当沃登上高中一年级时，她的健康状况恶化了。就在那时，她被诊断出患有恶性神经肉瘤，一种生长在她神经上的癌性肿瘤。在摘除声带的手术中，沃登的声带瘫痪了，几个月来她都没有声音。
“这是毁灭性的，”沃登说。“我喜欢唱歌，那个时候我经常在公众面前演讲，所以不能说话真的很难。”
在她的一生中，沃登做了三次“减瘤”手术来缩小她手臂上的肿瘤。但由于多次手术，她手臂上的皮肤非常薄，她再也不能通过手术切除肿瘤了。她目前正在使用一种类似化疗的临床试验药物来帮助缩小她的肿瘤。
沃登的健康之旅并没有到此结束，她知道每天应对NF的影响将是一场艰苦的战斗。她必须时刻注意她周围的环境，因为即使是轻微的碰撞也会引起她整个手臂的刺痛感。她在学习如何从陌生人的眼神和她在公共场合得到的眼神中走出来。
但现在她的目标不仅仅是控制自己的身体状况。Worden正在为儿童肿瘤基金会建立对NF的认识并教育人们，这是她工作的一部分。
Worden说:“当我去医院的时候，我不应该教医生关于NF。”“我应该能够得到我需要的治疗，这就是为什么我如此热情地提倡这种情况。我希望更多的人了解它，这样那些患者就能尽早得到他们需要的治疗。”
沃登还希望人们明白，总有一种方法可以充分利用你的处境，即使是像她这样具有挑战性的方法。
“我想永远成为每个人都能看到的积极的人，尽管面对我所处的痛苦真的很有挑战性，但知道我作为一名大使的工作是帮助其他人使用NF是很有帮助的。”
沃登说:“我真正想要传达给人们的信息是，试着超越我们的外表。”“有了NF，我们看起来都不一样，我们的肿瘤可以以不同的方式显示。但要乐于学习和理解，即使我们看起来不同，我们不会让这个定义我们。我们不只是残疾，我们有能力做我们想做的事。”
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