这篇文章是健康的系列中,《生活中断:与无形的疾病共存》．每个月，都会有一名女性分享外表看起来很健康，但日常生活中却有严重的身体或健康问题的感觉心理健康条件。
“你不看生病的。”
这是我经常听到的。很难让人们理解我看起来不像我正在经历的事情。
我患有镰状细胞病，这是一种复杂的遗传性血液疾病，会影响红细胞的形状。我是全球数百万患有镰状细胞病的人之一，这就是为什么9月是镰状细胞意识月，这是一个关注更多研究和新的治疗方法的需要的时候。
患有镰状细胞病的人遗传了一种异常的血红蛋白基因，这种基因阻止氧气正常输送到身体的各个器官，这就是为什么我患的这种疾病也被称为镰状细胞性贫血。这种疾病的特征是不可预测的、严重的和痛苦的事件，称为“镰状细胞疼痛危机”。
我在三四个月大的时候第一次经历了危机。我爸爸记得我不停地哭，所以他和妈妈带我去了医院。他们就是在那时发现的。(我的父母都没有这种病，但他们都有这种基因特征。)
在成长的过程中，我总是有痛苦。我记得在幼儿园的时候，有一天在课堂上，我开始有了这个想法。这太糟糕了，我唯一能做的就是放声大哭。我想在那一刻，我开始明白，我有一件严肃的事情要做。
当人们问我疼痛是什么感觉时，我告诉他们想象自己的脚趾碰到了什么锋利的东西——现在再想象十倍的疼痛。它是恒定的，就像你一次又一次地被击中。
但我还是个正常的孩子。我的父母会告诉我和我同样患有镰状细胞病的妹妹，“如果你想出去玩，就出去玩。”如果你生病了，我们会及时处理的。”十几岁的时候，我是啦啦队长。我的好朋友们都很保护我，对我很谨慎。但我不想让镰状细胞病阻碍我前进。如果我必须住院的话，那就是事实。我不打算被庇护。
管理学校和“疼痛危机”
然后我去了离家大约6个小时路程的弗吉尼亚州立大学。当然，计划是用四年时间完成。但事情并没有如我所愿:在我的第一个学期，我病得很严重，不得不切除胆囊。在我大二的时候，我又病了。不久之后，我转学到了南卡罗来纳州的温斯洛普大学(Winthrop University)，并搬回了家乡。
从青春期到成年的过渡——你身体的变化方式，你生活中发生的所有事情——导致了如此多的压力和紧张。任何对你身体造成压力的东西都可能导致镰状细胞疼痛危机。所以我知道这肯定是问题的一部分。但即使在搬回家后，我也经常住院，最后我不得不在那里的学校休学，只上了一个学期。
那是我人生的低谷:在我这个年纪，你认为生活将会按照既定的方式发展，你计划好了所有的事情，但那是不可能的。我认为,甚至不用制定计划，因为它不会起作用．这太令人沮丧了。
这是我第一次能够感受到镰状细胞是多么不可控制和不可预测。我在努力，我在努力，我在做所有我应该做的事情，我要去看医生……但似乎一切都没起作用。我不能再好了;我经历了一次又一次的危机。
应对“黑人疾病”的污名
当你像我一样经常去急诊室时，医生和护士会了解你。但这并不总是对你有利。因为他们会说:“你又回来了?”
镰状细胞病被认为是一种黑人疾病，因为它对非裔美国人的影响比任何其他种族都大。每个人都知道不只是黑人有，白人也有。一些印度人有。但由于它更多的是针对美国黑人，这就使它成为一种“黑人病”，并带来了耻辱和刻板印象。作为非裔美国人已经很艰难了，而且很难让人们理解。
我的一位医生说，“白人可以用最简单的东西去急诊室，他们比已知患有这种严重疾病的非洲裔美国人更容易获得阿片类药物。”所以我们总是被仔细检查，为了能去医院接受治疗，我们不得不与病魔作斗争。你知道，我不知道想要在那里。
我知道急诊室的医生对镰状细胞病不是很了解。但如果你经历过，你就会明白这有多艰难。但不管出于什么原因，他们认为我们在那里是因为我们想要毒品。他们会想，“你不可能一直都这么痛苦。”
成为一个妈妈
在我24岁的时候，我重新回到了大学，那时，我开始服用羟脲——直到最近，这是唯一一种fda批准的治疗镰状细胞病的药物。一开始我就厌倦了。我听说过一些人没有成功地使用它，也听说过它的副作用(脱发但我还是试了一下，因为我是那种根据自己的观点做出判断的人。一开始，我有一段艰难的时光——我们确实不得不在剂量上做文章——但它似乎开始起作用了。然后我怀孕了。
怀孕本身很好，但却导致镰状细胞失控。从怀孕中期开始，我就一直处于痛苦之中，在离毕业还有两周的时候，我不得不再次退学。我和我的女儿在外面呆了大约一年(她没有镰状细胞病)，然后回去重新学习我的最后一个学期。终于，在2011年——比我计划的晚了五年——我从南卡罗莱纳大学博福特分校毕业了。
我最终想成为一名校长或辅导员，但那需要一些额外的教育，我无法继续下去。镰状细胞……它是累人的。在我女儿死后，我病得很厉害，进了医院又出了医院。我找不到工作。我不能工作。我甚至不能试一试去找份工作。
我不再是一个全职妈妈了。当然，有时候我觉得如果我能有一份事业，如果我能工作，我就能为我的女儿和我自己做更多的事情。但我接受我的处境。我无法拥有我想要的生活，我也接受了。我能处理我手上的牌。这让我变得更坚强。这让我更加开放。
我现在的这段感情一开始很艰难，因为我病了一段时间，(我的男友)非常害怕，但已经八年了，所以我们一直坚持着，他一直陪着我。我还有我妹妹(支持我);我很幸运有人能理解我的遭遇。
用新药缓解病情
没有治疗镰状细胞,但好消息是我开始临床试验称为维持由朱莉•坎特博士,主任成人镰状细胞程序在伯明翰阿拉巴马大学,我采取一种fda批准的药物称为Adakveo (crizanlizumab)。
我在这方面做得很成功。我可以更加活跃，这是一种很好的感觉。我过去常常比女儿早起半小时或一小时，这样我就可以在她起床准备之前吃点止痛药。现在大多数时候我都能马上起床。我在她的学校当过志愿者我知道在这次试验之前我是做不到的。我女儿会跳舞，所以我们去了很多地方参加舞蹈比赛和练习。
用一种无形的疾病来导航冠状病毒
有了Covid，我基本上都呆在家里。我出去的唯一一件事就是去杂货店。幸运的是，我的镰状细胞病诊所一直开着，所以我可以去那里治疗疼痛。我去过一次急诊室。那是一个周末，我很痛苦，所以我真的需要去。但我一直试图远离他们，因为我真的不确定他们是如何隔离Covid患者的。
我总是告诉别人:我是个斗士。我不允许镰状细胞支配我的生活。我选择生活．做母亲真的让我很有动力，因为我想陪在女儿身边。我想看到她大学毕业，结婚生子。现在我有中度镰状细胞危机，以至于我仍然需要接受疼痛治疗。但疼痛不再像以前那样扰乱我的生活了——当你不用一直担心疼痛时，你会感觉很好。
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