“这个诊断让人难以接受,但我最终得到了倾听——这才是最重要的。”

通过克里斯蒂娜欧勒
2020年1月8日更新
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去看了15次医生偏头痛贝琪·希利的症状还是被忽略了这位19岁的英国女孩花了几个月的时间来治疗严重的头痛,这完全阻碍了她正常的生活——她不能上班或上学,几乎不能吃东西。尽管她出现了衰弱的症状,但医生告诉她只是头痛。她紧急去了医院,最终得到了诊断:脑癌。

2017年11月,Hiley开始头痛。当时,她正在服用药物治疗另一种疾病,并认为这只是治疗的副作用。但在2018年3月结束药物治疗后,她的疼痛变得更糟糕的是.希利开始了一份新工作,几个月过去了,疼痛越来越强烈。

这位女士的脑瘤症状被认为是头痛
信贷:Beckie希利

“(头痛)从来没有‘打’过我,也没有像很多人认为的那样突然出现在脑瘤患者身上,”Hiley说健康.“我醒来时头痛——这本身就是一种症状——我带着头痛入睡。只有在睡觉的时候我才意识不到它们,因为我感觉不到它们。”

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Hiley说,医生试图将其解释为“压力”或“紧张性”头痛,但她的疼痛模式似乎与医生告诉她的不相符。她说:“老实说,那种痛苦是难以忍受的。”

希利说,疼痛是从她的前额开始的,但随着时间的推移,疼痛会覆盖她的整个头部。2018年秋天,她开始伴有剧烈呕吐,恶心想吐,乏力

“我甚至不能喝自来水。所有东西都必须煮熟或装瓶,才能让我的胃吞下去,”她说。在将近一个月的时间里,她都过着同样的生活:有一天,她醒来时头痛得厉害。第二天,她会把她想吃的或喝的任何东西都吐出来。接下来的两三天,她会感到不适,然后才会感觉“正常”几天——然后这种模式就会重新开始。

在此期间,希利开始出现更可怕的症状,比如右耳有一种奇怪的“嗖嗖”声,后来她发现这是头部压力的结果。尽管有这些症状,她的医生仍然相信她的疼痛只是压力的副产品,但希利知道不止这些。

她说:“我对自己的身体有这种直觉,就好像我的大脑试图到达我的某个独立的部分,去倾听和理解我所处的痛苦,并意识到是什么导致了这种痛苦。”

在她最痛苦的时候,她开始体验复视.幸运的是,这就是她找来验光师的原因——验光师最终承认她经历的不仅仅是紧张性头痛。

验光师注意到她的视神经(向大脑传递视觉信息的神经)肿胀,这促使医生最后给她做了CT扫描。扫描显示,她的额叶有一处损伤,活检显示,她的大脑中有一种叫做生殖细胞星形细胞瘤的癌性肿瘤。

“显然,这个诊断让人难以接受,但我最终得到了倾听;这才是最重要的,”希利说。

Hiley切除了她的肿瘤,但在2019年初,扫描显示它重新生长了。“被诊断出来意味着你要经历很多阶段的悲伤两次被诊断出肿瘤意味着我对一切的感觉也有两次。”在2月份进行了第二次脑部手术后,她目前正在接受化疗和放疗。

这位女士的脑瘤症状被认为是头痛
信贷:Beckie希利
这位女士的脑瘤症状被认为是头痛
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“感觉自己没有被认真对待,没有被认真倾听,这是一种令人沮丧的情况,”Hiley说。“我有太多的不利因素,没有人试图忽略它。我是一个年轻的女孩,其他方面都很健康,服用避孕药会让其他服用避孕药的人头痛,尽管我在服用避孕药两年后开始头痛,但这都是我的责任。除了肿瘤的症状外,我总体上很健康,但没有人使用一些常识,这太可怕了。”

这位女士的脑瘤症状被认为是头痛
信贷:Beckie希利

尽管身处逆境,Hiley还是把柠檬变成了柠檬汁:她用她的故事让像脑瘤慈善机构HeadSmart帮助其他人了解年轻人脑瘤的症状和体征。

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