“多年来,我一直在与令人衰弱的偏头痛作斗争非常新。”

通过莎拉·布拉德利
2020年7月31日
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我坐在神经科医生的办公室里,医生和我回顾了一长串我们已经尝试过的治疗方法慢性偏头痛——补品和难以发音的药物、流产和预防性药物、差点失败和彻底失败。现在,她提出了另一种治疗方案——让我的头痛得到控制的最后一步:注射。

那时我的偏头痛发作已经有两年了。经过多年的零星偏头痛,我已经发展到高频情景性偏头痛每个月有10到14天的头痛活动,有好几次严重到让我不得不卧床休息,直到药物起作用。鉴于我的严重症状,我的神经科医生说注射是我缓解症状的最佳选择,我有两个选择:注射肉毒杆菌或者每月在家注射一次抗降钙素基因相关肽(anti-CGRP)。

我几乎马上就做出了决定:我将采用抗CGRP注射疗法——也被称为CGRP抑制剂——这是治疗偏头痛的一种很有前途的新疗法。我知道治疗偏头痛的肉毒杆菌对有些人来说是天赐之物,但我也知道有些人没那么幸运;对一些患者来说,治疗相当于每次注射30针,持续数月,但收效甚微,还出现了一些新的副作用。然而,据我的医生说,CGRP抑制剂应该不会产生什么副作用。而且因为它们是专门针对CGRP蛋白设计的,而CGRP蛋白被认为是导致偏头痛的原因,所以它们也不应该与其他药物相互作用。

当然,我还是有所保留。CGRP抑制剂最近才被批准美国食品和药物管理局一想到要服用一种全新的药物,我就紧张。达特茅斯Geisel医学院神经学教授Stewart Tepper医学博士在接受The杂志采访时表示,注射并不适用于所有人美国偏头痛基金会在美国,多次服药失败的人(比如我)是该药物的最佳候选者。但对另一种无效(可能有害)治疗方法的恐惧,超过了对尝试新方法的恐惧。

拿着我的注射笔样品,第一个月额外收费负荷剂量我离开了医生的办公室,谨慎乐观地回到家。在我经历了每日服药、调整剂量和药物相互作用后,这个——一个月一次10秒的注射——能最终给我带来一些早该有的缓解吗?我准备试一试——至少在回家的路上。

一到那里,我就把所有东西都打开看说明书。我的神经科医生在她的办公室里给我讲解了如何用药的步骤,所以我对这个过程有点熟悉(对于我的盲点,还有一个教学视频视频,这使得这个过程看起来非常简单)。但是,拿了剂量后,我开始急转直下:药物测试够严格吗?我可以用错误的方式给自己注射吗?如果有副作用,会持续多久?

在这一点上,焦虑的兔子洞已经被打开,不能简单地重新关闭。在我冒险按下注射按钮之前,我需要更清楚地了解我要做什么,所以我做了一件你不应该做的事:我扮演了谷歌医生。我在facebook上查看了我最喜欢的偏头痛资源小组——一个新手的错误。评论区从中间分开,有从CGRP抑制剂中获益的,也有没有获益的,他们对我的决策过程没有帮助。

我对服用这种药物的恐惧并不完全源于未知——我还害怕回到过去服用偏头痛药物的熟悉时光。每次我尝试一种新的治疗方法,结果都不起作用,我对患有偏头痛的恐惧就会越来越大。我担心情况会继续恶化;我会永远患有慢性偏头痛;我会错过家人的重要活动,被困在家里,脑子里闪着雷雨。我不确定我能不能再接受一次失败的治疗。

我感到焦虑和沮丧,把打针放在一边。当我丈夫下班回家时,我一口气列出了一长串的担心、担心和假设。“如果这行不通怎么办?”我问他。

我那通情达理、头脑冷静的丈夫回答说:“好吧,但如果真的发生了呢?”

他是对的。我不知道注射是否会对我有帮助(说实话,我也不知道注射肉毒杆菌是否会有帮助)。由于慢性偏头痛的影响,我已经感到不舒服、疼痛,并且错过了我生活中的大部分时光。这种新药可以让我的病情好转,也可以让我的病情恶化,尽管不会有太大的变化——我真的没什么可失去的了。

我丈夫和我一起回到浴室,提出给我打针,但我想自己做。建议你在大腿上部、腹部或臀部注射,而我的腿似乎是最不容易的地方。我花了一到两分钟的时间让神经绷紧,按下大腿上的注射按钮,当我这么做的时候,比我想象的痛得多,但它也减轻了我胸口的负担。没有回头路了。

自第一次注射以来,我又给自己注射了六轮,到目前为止,CGRP抑制剂对我来说是一种积极的体验。我几乎没有任何副作用,除了注射部位的刺激(我有敏感的皮肤,所以在注射后的48小时内,我最终会出现中度肿胀和瘙痒;讨厌,但可控的)。我还注意到我偏头痛的频率、严重程度和持续时间都有所改善。

CGRP注射并不能治愈;它们并不是用来治疗慢性偏头痛的。但在过去的几个月里,我的偏头痛得到了更好的控制,这比我尝试过的任何其他治疗方法都要好。但我也知道这种治疗可能不会持久。我可能会突然产生副作用或适应了药物,使它毫无用处。

在任何情况下,偏头痛患者的未来都是可怕的。它通常是一种不断变化的健康状况,随着季节、饮食、荷尔蒙、睡眠、年龄和其他一些因素而变化。治疗偏头痛并不是找到一种有效的方法并坚持下去。感觉好一点可能是短暂的,但感觉坏一点也可能是短暂的,如果我记得保持乐观的话。

最终,我无法预测我的偏头痛未来会发生什么。我的发作与我的荷尔蒙有关,所以也许当我经历更年期时,我会注意到改善(女孩会做梦,对吧?)现在,每隔28天,我就会做一件我唯一能做的事:我碰碰运气,看看这个疗法会不会奏效。我说是。我按下按钮,抱着最好的希望。当我脑海里有个声音说“如果这行不通怎么办?”我强迫自己问相反的问题:“如果真的发生了呢?”

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