5名女性分享了在冠状病毒大流行期间患慢性病的情况
在COVID-19危机期间，患有慢性疾病的女性希望健康的人知道什么。
几乎持续的孤立感和失落感是我们许多人刚刚习惯的事情。但患有慢性疾病的人对此再熟悉不过了。
纽约的LCSW心理治疗师乔迪·陶布(Jodi Taub)患有免疫系统疾病，她注意到她的慢性病客户更理解隔离生活的起伏。“他们已经习惯了不可预测性，习惯了自己的生活被颠覆。你不能选择什么时候有耀斑或生病，”陶博说健康．“我一直在帮助我的病人认识到，这是一种战斗或逃跑的状态，每个人现在都处于创伤之中。”
估计有4000万人患有慢性疾病这限制了他们的日常活动。尽管有这些数字，但许多人长期以来都感到被忽视和被忽视，在冠状病毒大流行期间也是如此。杂货配送越来越困难，缺乏相关的医疗保健，慢性疾病患者担心，随着冠状病毒危机的持续，他们的权利会进一步被剥夺，健康状况会恶化。
健康与五位患有不同慢性疾病的女性交谈，让那些被认为“健康”或身体健全的人了解在一场前所未有的大流行中，患有慢性疾病的生活是什么样的。(为清晰起见，以下采访经过了编辑和压缩。)
Jodi Taub，原发性免疫缺陷
我是专门治疗慢性疾病的治疗师。我也知道有孩子是什么感觉。我的具体情况，原发性免疫缺陷,意味着我没有抵抗疾病的抗体为了活下去，我必须每两周注射一次血浆。我接受免疫球蛋白，一种含有其他人抗体的血浆来对抗疾病。
冠状病毒的情况与我非常相关，因为即使是我的血浆，我仍然会受到慢性持续性感染。我每天都在静脉注射抗生素。我必须非常小心细菌。我在冬天和飞机上都得戴口罩。当我去看医生的时候，如果有人咳嗽，我就会换座位。如果我的病人生病了，我们就得做远程医疗。这些保护过程一直是我生活的一部分。对我来说，一切都可能像冠状病毒一样。
我(过去)过着相当正常的生活方式——工作、旅行——只是为了保持健康做了很多调整。现在，我采取了严格的预防措施。我不能和任何人接触。我不得不离开纽约，因为我不能以安全的方式获得我的医疗保健。我本来要做静脉输液口手术的，但手术被取消了。我和男朋友搬到俄亥俄州和朋友住在一起。俄亥俄州在纽约市之前就开始了严格的预防措施，所以对我来说，那里是一个安全的地方。我们可以在这里买到杂货。当它不可用时，我们的朋友能够帮助。
冠状病毒带来的好处是，各州已经允许跨州进行远程医疗。我的病人要处理各种不同的事情，因为每周都会发生不同的事情。我有一些感染了冠状病毒的病人，他们在家里养病。我有一些病人，他们独自在家，应对孤独和孤独。我有一些病人要去婆家或朋友家，和其他人一起生活。
在美国近代史上从来没有一个时期，你生活的每一部分都被连根拔起。我的那些患有慢性疾病的病人做得相当好，因为他们真的在磨练自己的技能——创造常规，专注于他们感激的事情，同时也允许自己去感受。我们认识到，在一段时间内，价格还会上下波动。
我要求健康的人要注意，这对我们来说可能更具挑战性因为当我们知道自己可能不如别人时，会产生第二种焦虑。我们可能需要更长的时间才能重新融入社会。那些不管理医疗保健状况的人不必担心如果他们的药物不可用或如果他们不能看医生会发生什么。我们面对的是另一种选择。我们有更大的恐惧，也可能面临更大的风险。
Melissa Marans，皮肌炎
与皮肌炎我的免疫系统认为我的肌肉是危险的外来因素，会蚕食它们。它让我感到非常虚弱，有些时候行动不便，我只能洗脸、刷牙，然后回到床上。当我度过非常愉快的一天时，我可能会去杂货店，然后回家休息——也许上一节温和的恢复瑜伽课，这是我的能力。
我的心脏也是肌肉，所以我经常去看心脏病专家来监测我的心脏。它给我带来了很多疲劳，但我生活的某些部分就是不会停止。我仍然要洗头，但是当你使用非常有限的肌肉量时，洗头是什么感觉?每天的运动都让我感到虚弱和疼痛，一天结束时我经常感到非常疼痛。但你可以看着我，觉得我很好很健康。
与此同时，我不断听到慢性病界的人说，健康的人理解我们的感受，因为他们现在与世隔绝。我确实认为有些是真的，但是人们没有意识到的一件大事是，对于健康的人来说，这是暂时的。当这一切都结束时，他们可以选择与人保持社交距离。对于我们其他人来说，我们没有这样的选择。当这一切结束时，当人们被允许再次外出时，我们仍然会和大流行开始前一样，基本上在家里，尽我们所能。
我之所以能够正常工作并度过难关，部分原因是我积极的态度。我不喜欢花很多时间去想这件事。我每次从床上跳下来都会感到疼痛。我能保持正常的唯一方法就是振作起来，假装一切都很好。人们看不到我的病，这让我很难过。当我第一次被确诊时，我基本上不能行动，而且还在工作，但人们不明白我是否真的没事，因为我“看起来”还好。
我的理疗师告诉我，我需要让自己看起来有病，而这一切提醒了我，我们生活在一个不承认或不包容慢性疾病患者的世界。在大流行之初，当很多报道提到冠状病毒主要影响慢性病患者或老年人时，我就有这种感觉。我也会这么说，但说到底，那就是我——我真的不重要。我有朋友把冠状病毒淡化为“只是一种流感”，但对我来说，它不仅仅是“一种流感”。
我想让健康的人知道的最重要的事情就是等这一切都结束了，我们还是会在这里面对同样的情况。我希望他们能记住他们对孤独的所有感受，这样他们就能对慢性病患者产生同情和同理心，并为我们创造一个更美好的世界。这并没有改变我的世界到惊天动地的程度。这发生在五年前，当我生病并被诊断出来的时候。就在那时，我的整个世界都崩溃了。所以多年来我一直在训练这种社交隔离现在。我的生活一如既往。
Sarah Bence，子宫内膜异位症
我是密歇根的全职自由撰稿人子宫内膜异位．我还有职业治疗的硕士学位。疫情爆发前，我在一家儿科治疗诊所工作，后来被解雇了。我一个月前才开始做这份工作，所以对我来说比其他人要轻松得多。
2018年，我通过腹腔镜手术被诊断出患有子宫内膜异位症，但在那之前，我已经治疗了一段时间的症状。它开始了平均6到10年得到子宫内膜异位症的诊断，但我花了大约五年时间。这是我家族遗传的，所以你会认为诊断出来的时间会更短。我还有慢性疼痛还有很多消化系统症状，我正在看专家，但我仍在研究医学之谜。对我来说，这意味着大量的侵入性诊断程序和试验新上市的药物。
就子宫内膜异位症而言，我不得不调整我所做的活动类型，学习如何更多地休息，并减少可能会给我的身体增加进一步压力的社交活动。我认为这让我为居家令和保持社交距离做好了准备。最大的影响之一是，我不能再去做盆腔物理治疗来帮助缓解我的疼痛。你能远程做的事情是有限的。由于压力水平的增加，我也经历了更严重的疼痛。
我通常要坐一个多小时的车去我的专家所在的医院，那是密歇根州冠状病毒患者的大型中心之一。所以我要在电话里预约重要的医生。你不能以同样的方式联系，这很令人沮丧。但是，我觉得在某些方面，我比大多数没有慢性疾病的人准备得更好。我必须接受事实，当疫情结束时，我就能以我需要的更深入的方式再次看医生。我可以从药房拿药，所以我现在更多的是处于维持期，而不是继续进行新的治疗。
我希望疫情过后，人们会有更多的同情、理解和同理心为那些患有慢性疾病的人所经历的一切．大多数人现在面临的障碍——从社区流动性，到远程工作，到获得失业救济金——都是我们许多患有慢性疾病的人所面临的。多年来，我们几乎没有得到任何机构的支持。我想让身体健全的人反思这对他们来说是多么令人沮丧，并理解那些患有慢性疾病的人也在经历这一切，但在这之上还有一种疾病。我们可以从这次大流行中吸取很多非常重要的教训，我只是希望我们能把积极的方面继续发扬下去，而不是把它们留在这个艰难的时期。
Gabrielle Pharms，双相情感障碍和抑郁症
我被诊断患有双相情感障碍那时我21岁，也就是12年前。十几岁的时候我没有任何症状;我没有与抑郁症或其他疾病作斗争。对我来说，触发它的是我家里一连串的死亡。我在高速公路上焦虑发作得很厉害从那以后我就一直不对劲。
我还有一连串的误诊。一些医生认为这只是抑郁或焦虑，但我的父母注意到了我的起起伏伏。我21岁的时候搬到了新泽西，在那里看了医生。我告诉他我所有的症状，这时他终于确定了，说:“你不是临床上的抑郁症，那只是你的一部分，但你是躁郁症。”我记得当时我很崩溃。作为一名有色人种女性，这不是你谈论的话题。这在文化上甚至没有得到承认。
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应对大流行的工作非常多，因为我当时在一家创意营销机构担任文案，他们解雇了我，因为病毒导致他们失去了一些客户。这是个挑战，但我能应付过来。许多出版物都在削减自由撰稿人的预算。对我来说，这是一场艰难的战斗。
在大流行之前，我没有任何疾病极端事件所以我每2-3个月去看一次精神科医生，我正在服用几种不同的药物来治疗它。我很喜欢社交，所以我很感激有一个支持我的丈夫、父母和朋友来帮助我度过这种疾病的旅程。在大流行之前，我睡得很好，生活也很好。现在我有好有坏。疫情本身，以及新闻，对我的影响是我很久没有预料到的，因为我已经很多年没有碰到过极端的情况了。我在很多方面都稳定下来了。现在，我的睡眠时间还没有超过四个小时，我的思绪飞快，而且有强烈的同理心。当我读到一篇新闻文章、采访或故事，或者谈论冠状病毒如何影响一个家庭或个人时，我会泪流满面。我现在每天只看一次新闻，只是为了帮助我的精神健康。
我有大量的处方药，我刚刚去看了心理医生因为我们都待在家里。这很好，因为他看到他的一些病人焦虑和抑郁加剧，所以想检查一下我。我告诉他我一切都好，除了睡不着觉，思绪万千。但在什么情况下，这是我的双相情感障碍，还是我像其他人一样受到影响并受到伤害?
我认为人们应该知道并充满激情的一件事是，确保你不要和别人比较你的效率，无论是提高还是降低。我们正处于一场流行病之中，这不是一场生产力竞赛。我们现在只需要活下去。我们都在努力活下去。
露西尔·怀廷，溃疡性间质性膀胱炎
我38岁了，患有慢性溃疡间质性膀胱炎．你可以把它比作一种非常严重的尿感染——一种你尿血的感染，一种你不能坐下来的感染——但一直如此。它不像任何其他慢性疾病:无法治愈，无法治疗。他们唯一能做的就是麻痹我膀胱里的神经末梢这样我就感觉不到疼痛了。但我吃的药有一些有趣的副作用。它们会让你非常健忘。(我经常把钥匙掉在超市的地板上。)你的四肢可能会失去知觉。你的睡眠可能会受到干扰。当你处于那种痛苦中时，你无法思考。
我在家里经营着一项事业，这是我在患有慢性疾病的情况下建立起来的，因为我真的不能做其他的事情。在过去的几年里，我接触了很多人，并对他们说:“我很想去参加那个会议，我很想去参加那个聚会!”但这对我来说是不可能的。当我要求事后提供录像时，我听到的是“那是不可能的，我们不能那样做。”现在，突然有证据证明这是可能的。每个人都在开Zoom会议。每个人都把现场直播放到网上。这是有可能的，在慢性病社区里肯定有很多人错过了这么长时间。这很令人沮丧，因为他们从来没有真正付出过努力，直到他们自己经历了这种情况。人们现在被隔离，但他们没有生活在慢性疾病的痛苦中。
在大流行之前，我对人们对慢性病患者的理解感到非常沮丧，他们现在也不理解。我不认为大多数人都能理解如何日复一日地管理自己，管理自己的痛苦，管理自己的疲劳。这不是大多数人能理解的。大多数人认为你病了就会好起来或者你没好起来就会死掉。他们不理解这种一成不变的生活方式。我无法得到我的处方，因为长长的等候名单和繁忙的药房电话。甚至没有外用酒精，我在某些手术前会用它来清洁。
似乎有很多人把他们被隔离的几周比作在监狱里，并说这种经历是无法忍受的。虽然我完全承认这可能是那些患有某些疾病的人的情况，但对绝大多数人来说，这有点牵强。有些人似乎认为我的正常状态如此糟糕，这有点令人恼火。确实没有可比性——首先，他们并不痛苦。作为一个长期以相对孤立的方式生活的人，建立自己的生活并茁壮成长是完全有可能的。
截至发稿时，这篇报道中的信息是准确的。然而，随着COVID-19的形势继续演变，一些数据自发布以来可能发生了变化。虽然《健康》杂志正在努力使我们的报道尽可能保持最新，但我们也鼓励读者通过使用疾病预防控制中心、世界卫生组织和当地公共卫生部门作为资源，随时了解自己社区的新闻和建议。
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