你不知道但应该知道的莱姆病并发症
一位专家列出了所谓慢性莱姆病的事实。
在这段摘录中莱姆病的所有指南哥伦比亚大学感染和免疫中心的副研究科学家Rafal Tokarz博士解释了关于“慢性莱姆病”的争论。
在最神秘和令人不安的方面莱姆病这种病的一些症状在治疗后仍会持续理想情况下，你会期望得到一个莱姆病诊断和随后的抗生素治疗会使你所有的疾病症状消退。不幸的是，并非所有莱姆病患者都是如此。一些接受治疗的莱姆病患者仍有莱姆病的长期影响，在某些情况下，在治疗后多年仍有持续症状。
这种情况叫做治疗后莱姆病综合征这个问题困扰了医生多年。是什么引起的?为什么有些病人会患此病，而有些则不会?怎样才能治愈它呢?不幸的是，这些问题的答案并不明确。缺乏对这种疾病的了解，加上缺乏治疗方案，导致了对莱姆病真正是什么的质疑。多年来，这些信念引发了大量与这种疾病有关的争议。主要的争议在于存在一种叫做"慢性莱姆病以及它与莱姆病．
治疗后莱姆病综合征
在大多数情况下，如果你被诊断为莱姆病，并在疾病的早期开始治疗，你的症状将在几周内消失，没有任何长期并发症。不幸的是，快速诊断和抗生素治疗并不能保证每个莱姆病患者立即恢复健康。在一些罕见的情况下，即使你完成了抗生素治疗，你也可能继续有症状。
你可能会有不同类型的症状，但通常包括疲劳、关节疼痛和肌肉疼痛。它们通常还包括各种各样的精神状况，从无法集中注意力这样的小困难，到像抑郁症这样的严重问题。更令人困惑的是，这些症状出现的时间也可能不一致，在一些患者中经常出现，而在另一些患者中仅零星出现。如果你在完成抗生素治疗后继续出现这些症状，并且持续至少6个月，你就患上了“治疗后莱姆病综合征”(缩写为PTLDS)。在某些情况下，这种情况已被证明持续了10年以上。
PTLDS发生的频率有多高?
PTLDS是一种令人困惑和复杂的疾病。粗略估计，大约10%到20%的莱姆病患者可能会发展为PTLDS，尽管有些人认为这个数字太低了。在一些社区，特别是在莱姆病没有得到快速诊断的社区，PTLDS可能影响高达50%的莱姆病患者。因为许多关于PTLDS的研究发现了非常广泛的症状，所以很难真正确定这种情况发生的频率。
PTLDS的原因
是什么导致了PTLDS?这个问题的答案已经困扰了科学家近30年。简单地说，没人知道。如果这种综合症是由b . burgdorferi[导致莱姆病的细菌]，在人有PTLDS症状时发现这种细菌将是其参与的证据。
然而，医生和科学家们还不能对PTLDS做到这一点。因为PTLDS的定义是治疗后的，b . burgdorferi应该被清除掉的细菌就不会在你体内了。事实上，如果你有持续的感染b . burgdorferi在美国，你不能被诊断为重度重度抑郁症。在PTLDS期间，不管会发生什么损伤，一个活跃的感染b . burgdorferi不认为是原因。
有这样的可能性b . burgdorferi在抗生素治疗后存活的细菌数量极低现代科学无法检测到。试图找到这些细菌存在的证据是极其困难的，但这是目前活跃的研究领域。)
虽然还不清楚PTLDS是如何以及为什么发生的，但科学家们确实知道一些潜在的风险因素，这些因素使人们更有可能患上这种疾病。最大的风险因素似乎是莱姆病诊断的延迟，这意味着开始抗生素治疗的时间较晚。这也与你第一次被诊断时症状的严重程度有关。在治疗初期症状较差的患者似乎更有可能发展为重度重度弛缓症。
PTLDS的症状
重度重度抑郁症的症状范围很广，从不会影响你日常生活的轻微症状到会极大影响你生活质量的严重问题。主要症状，出现在几乎每一个PTLDS患者，是乏力．一个人感觉有多累可能各不相同，也可能是主观的，但大约一半的重度重度睡眠障碍患者报告说，他们感到严重疲劳，在某些情况下，可能导致患者躺在床上，不能做任何事情。疲劳通常伴随着肌肉疼痛和头痛此外，约有四分之一的人认为这种疼痛“严重”。
超过一半的PTLDS患者经历关节疼痛或僵硬。它通常是在一个特定的关节，如膝盖，但也可能发生在你身体的任何关节。对于那些在治疗前就已经发展到莱姆病的人来说，这种情况会更加严重。据报道，与重度重度睡眠障碍相关的其他症状包括全身疼痛、颈部疼痛、刺痛感以及手臂、腿、手和脸的感觉丧失。重度重度睡眠障碍症还会带来一系列的精神问题，比如正常行为的改变、情绪波动和经历“脑雾”，这是一种难以解释的情况，影响思维过程，涉及无法集中注意力和记忆力或注意力的丧失。
与PTLDS一起生活
PTLDS患者最常见的抱怨之一是，这种疾病在一定程度上影响了他们的日常生活。许多症状严重的患者意识到他们的生活被永远改变了。在这种新生活中，他们必须接受这样一个事实:为了能够带着疾病生活下去，他们必须做出一些调整。许多患者被迫放弃各种活动或爱好，在被诊断为莱姆病之前，这些活动或爱好是他们生活的一部分。有些人被迫放弃参加各种社交活动，如戏剧或球类运动，因为他们的身体无法参加这些活动。
因为PTLDS是一种主观疾病，意味着没有任何明显和可见的迹象或症状，许多患者体验到他人对他们的病情缺乏了解。同事、朋友，有时甚至是家庭成员往往没有意识到他们的症状对他们日常生活的深远影响。一些患者觉得他们缺乏支持系统，而患有癌症等更知名疾病的人很容易获得这种支持。其他患者发现，他们周围的人对莱姆病的潜在严重程度有误解，他们不明白PTLDS是一种真正的疾病，一些患者不能立即康复。
患有PTLDS的人对自己的未来也会有大量的怀疑和压力，不知道PTLDS是否会成为一种慢性疾病，他们必须在余生中应对。一些散发症状的患者一直生活在恐惧中，担心更虚弱的症状会复发，或随着时间的推移症状会恶化。有些人发现自己害怕树林，害怕被新的蜱虫叮咬，害怕病情恶化。焦虑增加，一些患者屈服于抑郁、自杀念头，或两者兼而有之。
PTLDS患者经常对医生感到沮丧，因为医生无法理解和治疗与他们的病情相关的主观症状。他们会遇到许多不同的医生提供的许多不同的意见和治疗方案，包括一些医生不相信患者所声称的症状。由于缺乏医生的帮助，一些病人对自己的健康承担了更大的个人责任。对于一些患者来说，这导致他们转向非正统的治疗方法，这可能不是标准医生所推荐的。
如何识别PTLDS ?
事实是b . burgdorferi或任何其他药物尚未与PTLDS相关，这使得这种疾病被误解和争议很大。医生无法观察到这种疾病的迹象。这种疾病是完全主观的，个体患者报告的症状范围很广。与PTLDS最大的斗争之一是在患者中识别它，因为对这种情况没有普遍接受的定义。
更糟糕的是，目前还没有一种诊断测试可以清楚地确定患者是否患有这种疾病。尽管科学家们一直在寻找通过血液样本识别PTLDS的方法，但他们还没有找到任何方法。
PTLDS的诊断来自于包含一些症状和因素，并排除其他症状和因素。这到底是什么意思?虽然还没有给出明确的定义，但是已经提出了一些指导方针来帮助医生判断你是否患有PTLDS。PTLDS的诊断标准包括:
- 有莱姆病病史。这必须通过莱姆病阳性检测或医生基于体征和症状的诊断来记录，即使你从未进行过实际检测。
- 你需要完成抗生素治疗并在治疗后使一些症状消失。这意味着你在治疗后确实有一定程度的好转。
- 在莱姆病最初治疗的6个月内，你不得不开始感到疲劳或肌肉疼痛，或出现一些认知问题。这些症状一定程度上降低了你的生活质量。
除了纳入标准之外，还有大量的标准将患者排除在PTLDS的诊断之外。这是为了排除那些患者，即使他们可能出现类似的症状，但更有可能受到其他疾病的影响。如果您和您的症状不能满足以下任何标准，则可被诊断为PTLDS:
PTLDS治疗
不幸的是，目前还没有治疗PTLDS的方法。尽管一些医生声称延长抗生素治疗可能有帮助，但疾控中心目前的治疗指南并不建议这样做。
那么，如果你患有PTLDS怎么办呢?在大多数情况下，医生可以指导你如何最好地控制你的症状，减少它们对你日常生活的影响。这可以包括帮助减轻疼痛的处方，或通过非药物的方式来减轻一些症状，如锻炼或改善营养。
慢性莱姆病
“治疗后莱姆病综合征”是一个相对较新的术语。即使生活在莱姆病流行地区的人也可能从未听说过它。另一个术语，“慢性莱姆病”，被更多地认识和认为是与PTLDS相同的意思。慢性莱姆病并没有遵循与重度重度人格障碍症相同的指导方针，所以最终有更多的人声称自己患有这种疾病。PTLDS是一组被诊断为莱姆病的患者，他们有明显的症状，没有活动性感染的迹象，而慢性莱姆病用于那些声称患有某种持久性活动性感染的人，这种感染很难被常规的抗生素治疗发现和治愈。
相信自己患有慢性莱姆病的患者包括一群可能患有各种症状的人，其中一些与PTLDS重叠，包括慢性疼痛疲劳、各种认知问题和行为变化。然而，慢性莱姆病也可能与广泛的神经系统和风湿病重叠，包括一些已经描述过但没有明确病因的疾病，如多发性硬化症或ALS，也被称为卢伽雷氏症。
多年来，关于慢性莱姆病是否存在的争论一直是巨大争议的焦点，也是莱姆病科学界和许多声称患有慢性莱姆病的公众之间产生分歧的根源。这场冲突已经持续了20多年，出现在各种电视新闻节目中，并在互联网上引发了无数讨论。它引发了许多数百万美元的诉讼，进入了政治领域，甚至导致国会就莱姆病举行了特别听证会。分歧的根源是什么?如果我们知道莱姆病的存在，为什么人们还在争论它?
慢性莱姆病的争议
争论的中心是双方对莱姆病的构成有着截然不同的观点。一边是大多数科学家和医生，包括一个超过9000人的组织传染性疾病医生们打电话给美国传染病协会(IDSA)。根据所有现有的临床证据，美国莱姆病协会发布了关于如何治疗莱姆病患者的指南。对于这一群体，莱姆病被定义为感染b . burgdorferi可以通过适当的抗生素治疗治愈，尽管人们接受的是，有些人可能会发展为PTLDS，但时间不确定。
争论的另一方主要由国际莱姆病及相关疾病协会(ILADS)领导的患者权益团体、一些患者和一小群医生组成。这方面采用了术语“慢性莱姆病”来解释一些症状，包括非特异性疼痛、持续疲劳和不同程度的神经认知问题。
这个群体的成员经常称自己为“莱姆文学”。他们认为，IDSA对莱姆病的定义过于局限，并没有揭示这种疾病的真实程度。这组人对莱姆病的定义要广泛得多，其中包括许多其他症状，没有被IDSA定义，他们认为与蜱虫叮咬有关。要被诊断为慢性莱姆病，一个人通常不需要有明确的证据表明以前感染过莱姆病b . burgdorferi．事实上，很多人并没有。该小组还认为，IDSA推荐的抗生素治疗指南不足以充分治疗这种情况。
然而，科学界不同意慢性莱姆病小组提出的许多主张，主要是因为许多理论缺乏任何科学证据。其中一些已经被积极地推翻了。
这并不意味着科学家们相信那些声称患有慢性莱姆病的人所遭受的痛苦是不真实的。很明显，许多患有慢性莱姆病的人确实遭受了一些非常严重的衰弱症状，不管它是否实际上是由感染引起的b . burgdorferi．毫无疑问，在这些人当中，有一些人，有过去的感染b . burgdorferi可能确实是目前一些慢性莱姆病症状的诱因。
需要更好地了解的是:在没有发现莱姆病明确证据的大量个体中，病因是什么?有时慢性莱姆病是通过单纯的排斥来诊断的。如果对你的症状没有明确的解释，对一些医生来说，莱姆病似乎是一个可能的罪魁祸首。然而，慢性莱姆病的诊断可能是错误的安慰和伤害，因为你不太可能寻求替代诊断和治疗可能是真正的错误。
摘自莱姆病的一切指南:从症状到治疗，所有你需要管理莱姆病的身体和心理影响版权所有©2018亚当斯媒体，西蒙和舒斯特的一个部门。经出版商许可使用。版权所有。
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本文最初发布于2018年5月31日，并为准确性进行了更新。