在一次徒步旅行中被蜱虫咬伤,她患上了莱姆病,还有令人不安的副作用,这些副作用持续发作,看不到尽头。
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2017年9月10日,我将永远记住这一天。我和一个朋友在长岛的冷泉港徒步旅行。阳光灿烂;这条路很平静。之后,我们拿了血腥玛丽……我被一个仙女咬了鹿蜱虫它通过了我徒步旅行后的身体扫描,钻进了我的左小腿。

在经历了几周的极度疲劳之后,呼吸急促(气促)我的食欲异常下降,一位同事建议我在午休时间去我们办公室附近的血液专家那里抽点血,看看我到底出了什么问题。我同意了,利用休息时间抽了几瓶血。几天后,我的检测结果为阳性莱姆病

我是在早上开车去上班的路上得知这个消息的。“一切看起来都很正常,但你知道你患有莱姆病吗?”医生问我。显然,我不知道我拥有它,也不知道莱姆到底是什么。他让我服用强力霉素500毫克,每天两次,持续14天。大约一个月后,我去做了后续的血液测试,结果仍然呈阳性。他没有给我任何其他处方或指示——除了让我去看我的初级保健医生。我当时没有,但我很快就发现,医生在莱姆病方面通常都是文盲,所以这并不是一个很有帮助的选择。

在最初的症状发作一年后,我仍然有症状,最终我看到了传染性疾病专家。他告诉我。”慢性莱姆不存在”,我可能有过类风湿性关节炎红斑狼疮或其他疾病自身免疫性疾病尽管他手里拿着我阳性的莱姆病血检结果。按照他的指示,我做了一些检查,但没有显示出任何一种疾病的特征。他说他对我没有进一步的建议了,就把我打发走了。

我现在还会有莱姆病症状

我再也没有看过医生,尽管直到今天我仍然有莱姆病的症状。这些症状包括但不限于手、腿、舌头和关节的麻木、疼痛和刺痛;运动时瞬间感到疲劳;无精打采把我粘在沙发上,视线模糊;non-restorative睡眠;抑郁症;心率不齐;以及一种不存在的欲望(当你知道某件事是真的我错了,因为我的生活总是围绕着我接下来要吃什么)。对我打击最大的两个副作用是这些。

不能回忆或不能清晰地表达词语。脑雾是最常见的一种莱姆病对神经系统的副作用.你知道那种睡了很长时间醒来后不知道自己身在哪个洲的感觉吗?好吧,这就是脑雾的感觉,只不过它永远不会消失。

我觉得我的智商下降了。我说不出流利的句子了,这让我非常沮丧。现在用十个词来形容本应用两个词表达的意思。我以优异的成绩从大学毕业,获得了英语专业的学士学位。我真的学了四年英语,但我的词汇量却减少了一半——这都要归功于被感染的蜱虫叮咬。

当一个人的收入依赖于讲故事的能力时,想不起并正确地表达词语是尤其困难的。往好的方面说,我非常感激能以写作为生。这一直是我的热情所在,部分原因是我能够花更多的时间用单词回忆和构思句子,而不是努力用语言表达自己。

去年,我主持了一个专业的圆桌讨论,这需要雄辩的口头沟通技巧,而这是我现在经常缺乏的。在为演讲准备了几天的学习之后,我仍然不得不依靠三页手写的笔记来强调我所有的演讲要点,而不是相信我的大脑。不过,一切进行得很顺利——尽管我停顿了很长时间来整理思绪,寻找合适的词语。我羡慕那些不需要查阅索引卡就能轻松说出清晰句子的人,也不需要像我在莱姆病之前那样结结巴巴地脱口而出。

褪色的记忆。也许最具毁灭性的副作用是我的记忆消失了。“只要制定计划,或者在手机上设置提醒就可以了!””他们说。相信我,我试过了,但笔记本和电子通知没用。我卧室的墙上挂着日历,谷歌Sheets表格,上面有每天和每月要做的事情,冰箱上有一块白板,床头柜上有日程表。但不管我有多少计划,我总是会忘记。

我和朋友的会面和日程安排都是重复预约,而不是预约医生。我不记得和恋人有什么有意义的谈话,然后兴奋地提出我们已经讨论过两次的话题。我已经训练巴西柔术两年多了,但有时我完全不知道如何进入我已经训练了几百次的最基本的姿势。下车前在手机上看了购物清单后,忘记去杂货店买要买的主要物品。如果我每天早上不吃同样的无麸质蓝莓华夫饼,我就不知道我昨天早餐吃了什么。我都不知道我上周做了什么。

我27岁了,但我的记忆力(或记忆力不足)让我觉得自己老了。这是一个严重挑战我的人际关系、工作和日常生活的问题和担忧。此时我所能做的就是继续列清单,当我第三次提到某件事的时候我会笑,记录下我生命中特别的时刻,这样我就不会忘记那些最重要的小时刻。

我怎么照顾自己

唯一有效地帮助我过半正常生活的策略是全面地改变生活方式。我限制我的压力,我吃得尽可能健康,我减少糖的摄入,我努力睡得好,每晚至少睡7个小时。所有这些都有助于抑制我的症状,尽管突然发作可能随时发生。他们做的事。在睡眠不足、压力大或缺乏自理能力的时候,我知道,随着那句臭名昭著的“你好,黑暗,我的老朋友”,我的情绪就会突然爆发。

所以我被迫全天候照顾自己,否则我就会变成僵尸。听起来更像是祝福,而不是诅咒。但这会让人筋疲力尽,这不是好事,因为疲劳会导致压力,导致糟糕的自我照顾……你明白我的意思。这是一个恶性循环。我的大脑一直处于一种可怕的“否则”的恐惧状态中。

我不能吃加工食品或人造糖,否则我的身体会报复,我会觉得筋疲力尽。我每周去健身房的时间不能超过3天,*也许* 4天,否则我会把自己累坏,接下来的一周我就不得不离开健身房了。我不能喝超过一杯的玛格丽塔酒或红酒,否则我的大腿就会麻木——这在酒吧里是一个有趣的游戏,尽管,当你让别人尽可能用力地打你的腿,因为你不会有任何感觉。

被诊断出患有莱姆病,最初感觉就像世界末日,但这实际上只是走向新世界的开始。虽然我已经学会了尽可能地管理我的健康,但生活从来没有像以前那样,我不知道它是否还会再来。

请相信我,我很清楚有些人的副作用比我严重得多,而我的心与他们同在。我只能从我自己与莱姆病斗争的经历中说出来,努力向那些在同一条船上的人表明,他们在这场真正的战斗中并不孤单——不管有多少医生把他们的症状归为心理疾病,或者声称慢性莱姆病实际上并不存在。

尽管患有莱姆病有时让我感到沮丧和挫败,但我永远不会停止前进。我将继续照顾好自己,我知道如何,并努力保持我的精神高昂。我会一直做我喜欢的事情,比如在文字不足的时候写作,或者在蜱虫栖息的地方徒步旅行。我不是莱姆病。它确实塑造了今天的我,但我绝对不会让它偷走我的快乐。

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