如果我做得太过火,莱姆就会竖起它那野兽般丑陋的脑袋

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有些日子,我觉得自己的身体好像被一千条加重的毯子束缚住了,我甚至不能把雾蒙蒙的头从枕头上抬起来,更不用说和我的丈夫或女儿进行连贯的对话了。那些日子里,我的肌肉像着了火一样燃烧,我的骨头像在火葬场里被压碎一样嚎啕大哭,我像胎儿一样躺在地板上嚎啕大哭。在那样的日子里,我丈夫会把我抱起来放进泻盐浴里。有些日子,当我在耀斑中,我觉得我的内心在死去。这是一场我将用我的余生去战斗的战斗。

现在我知道我有一些临床医生和研究人员所说的慢性疾病莱姆病这是一种蜱传感染,我花了十年时间才正确诊断。

有一次,在一个聚会上,我和一个女人分享了我与慢性莱姆病一起生活的故事,当我讲完后,她对我说,“谢天谢地,他们弄清了你所有症状的根源。感谢上帝,这不是一个坏的。”它让我停了下来。我想打她,同时又想哭。当人们不把我当回事,因为他们说我“看起来很好”或“看起来不像生病”时,我很受伤。

这一切都始于一天的蓝莓采摘。当我的丈夫从我的后颈上摘下一只蜱虫的时候,我感觉自己是无辜的。第二天,当我打电话给医生办公室时,他们告诉我可以把它扔掉;我们佐治亚州没有莱姆病。我不是一个很喜欢户外活动的人——我宁愿在泳池或水疗中心喝玛格丽塔酒——所以我和那个讨厌的小动物的不幸遭遇成了家人的笑话。我的嫂子给我寄来了布拉德·佩斯利(Brad Paisley)的歌《Ticks》(Ticks),那是当时的新歌。我们对歌词笑得很开心:“我想检查你的虱子。”所以我才记得那是2007年。

我当时没有莱姆病的症状,所以三年前当我的血检稍有偏差时,我的医生把这归咎于我怀孕了。生完女儿后的一年,我突然感到焦虑。我的医生给我开了西药,一种选择性血清素再摄取抑制剂,用于治疗焦虑。在接下来的四年里,新的症状在不同的时间出现:刺痛关节、心脏问题、偏头痛和单细胞疲劳。当我抱怨不断的恶心和便秘时,我的医生把原因归咎于我正在接受治疗的焦虑,让我服用酸阻断药物来缓解我的肠道问题。去看两个不同的验光师干眼得出了两种不同的诊断——一种是处方滴眼液。最后,我去看了一位胃病专家,他排除了克罗恩病和结肠癌(我的结肠镜检查结果正常),但让我去看了一位风湿病专家,继续检查我的血液检查。一个有莱姆病的朋友告诉我她认为得了莱姆病,但我对诊断自己很犹豫,因为没有医生在这条路上。

直到我尝试了Whole30饮食法(Whole30 diet),戒掉了灯心草、奶制品、麸质、酒精、咖啡、玉米和大豆等食物,我才意识到这些症状一定是相关的,因为改变饮食后,很多症状都有所改善。当我把这件事告诉风湿病医生时,他的回答是:“但是西红柿对你有好处。”他诊断我患有干燥综合征,一种自身免疫性疾病,给了我止痛药。从这个时候起,我知道我不能再去看专家了。我进出过诊所,感觉被人忽视和误解。在我朋友的鼓励下,我决定是时候去看综合医生了,他会把所有的事情都看作是一个整体。

最终,她诊断出了爱泼斯坦·巴尔(Epstein Barr)和肠漏症,并通过饮食、生活方式的改变和补充剂进行治疗。常规莱姆病检测结果为阴性。她说我们可以继续治疗莱姆病因为可能会出现假阴性,但在没有明确诊断的情况下我还没准备好。

这是幕后发生的事情,但这是外界所看到的:当我素颜出现在我孩子的学校时,那是因为我觉得我的眼睛里有玻璃。当我拒绝晚餐邀请时,人们都很伤心,他们不知道这是因为我害怕在餐桌上呕吐。(当我去我们的好朋友家吃饭时,我只喝了一杯酒,我感到非常疲劳和恶心,这让我在床上躺了一周。)我的邻居们不知道,我不是在公交车站和她们聊天,而是躺在床上,努力节省精力去迎接我的女儿们,给她们买放学后的零食。当我在女子小学报名成为一名神秘读者时,我回到家,在床上睡了好几天,对这个世界毫无知觉。在教堂里,没有人能看到我的偏头痛,我的心跳,我的便秘,或者我奇怪的皮疹。当我参加家庭自驾游时,接下来的两个月我都躺在床上。

在看了综合医生并执行了她的治疗方案后,我感觉好多了,但我仍然觉得我们没有弄清事情的真相。我的朋友力劝我去看一位“懂莱姆语”的医生,一年多后,我终于去了。

我的莱姆病医生最终证实了我朋友的怀疑。一项医疗保险不涵盖的更敏感、更全面的测试提供了拼图中缺失的部分。我的医生还在我多年前被咬过的地方寻找并发现了一个皮疹,直到今天这个皮疹来了又去。因此,我开始了一项基于国际莱姆病及相关疾病协会(International Lyme And Associated Diseases Society)指南的治疗方案,该协会认识到,慢性莱姆病患者需要个体化治疗,可能需要延长抗生素疗程。

我吃了大约25种药——抗生素、处方药、补品和草药。有些人有保险,有些人没有。有时,我的治疗方案让我感觉比莱姆病症状更糟糕。这些药应该能杀死莱姆病,增强我的免疫系统,缓解我的症状。我每三个月得做一次血检。我以前非常害怕抽血,现在我有了22瓶每次画!现在,我的治疗接近尾声,复发的次数越来越少,间隔也越来越远,尽管我刚刚经历了一次持续四周的复发。我的医生说现阶段我还不能完全根除莱姆病:它就在我体内——我的治疗只会减少我体内的细菌数量——所以我将在余生中尽我所能来预防和控制莱姆病。

我的丈夫和我花费了成千上万的美元来帮助我达到今天的水平。我的排毒和疼痛管理方案包括针灸和红外桑拿疗法。我遵循旧石器时代的低炎症饮食。每件事都会迅速消耗我的能量——即使是洗澡或打电话——所以对于我说“不”或“是”的事情,我都是非常慎重的。我不再担任学校家庭教师协会的主席,也不再参加教会的委员会。不再去杂货店购物;我用的是Instacart。当我知道有大事要发生时,我就会跳过其他事情,休息一下。如果我做得过头,莱姆就会竖起它丑陋的头颅。

我的丈夫和女儿是我的头等大事,所以我以她们为中心来计划其他事情。他们经历了那么多,我们试图找到一种方式来笑过。当家里的霉菌含量过高阻碍了我的康复时,我们搬进了爱彼迎。午夜时分,一条煤气管道被闪电击中,我们不得不撤离。凌晨2点,我们重复着滑稽的、过分热情的家庭口号:“关键字是什么,姑娘们?”他们回答说:“灵活性!“那我们坐什么呢?”“一个有趣的家庭冒险!”莱姆市已经考虑了这么多。我丈夫和我不知道我们的誓言会有多么响亮,无论疾病还是健康。许多婚姻经不起慢性病的考验。 God knew all this and chose the perfect other half. We have grown so much through it and appreciate our marriage more than if Lyme didn’t happen. To many folks, our life seems upside down, but I’ve never been more hopeful. When I do make it to that girls’ night birthday dinner, help with an event at my daughters’ school, or enjoy a beach vacation with my family, I feel so happy, excited and…alive.

读者注意疾病控制与预防中心认识到"治疗后莱姆病综合症有些人在莱姆病治疗后仍会出现挥之不去的症状。但是,对于“”的定义还没有达成一致意见。慢性莱姆许多科学家和临床医生质疑慢性莱姆病是否存在。虽然国际莱姆病和相关疾病协会认识到这种情况和个性化治疗的必要性,其中可能包括延长抗生素疗程,但由于莱姆病可能出现严重并发症,CDC和美国传染病学会都不赞成延长莱姆病的抗生素治疗。

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