广告
michelle-clos

米歇尔·克洛斯提供米歇尔·克洛斯,45岁,被诊断出患有多发性硬化症在她30多岁的时候面部麻木。当疲劳进入她的生活时,她减少了每周工作70个小时的时间,现在她发现午睡可以帮助防止头晕和走路时的不稳定感。但她仍然可以通过能量管理跑5公里,并从帮助其他多发性硬化症患者实现他们的目标中获得巨大的乐趣。

1990年,我第一次出现多发性硬化症,当时我是一名大四学生。我走不动了,就去看医生。我被诊断为横贯性脊髓炎,一种神经障碍我的医生基本上说我有50%的几率会得多发性硬化症,远离压力,好好过一天。

我带着它离开了,并且非常害怕它会回来。每天晚上入睡时,我都在想,第二天会不会是我不能走路的那一天。然后我改变了我的策略,决定专注于好的事情,每天工作,而不是那些不好的事情。我决定不去想这件事。

1994年,我又经历了一次。我的医生告诉我他可以给我药,但这是抽签制度,我觉得不应该从有严重问题的人那里吃药。我当时在读研究生,没有被诊断出来,因为我的医生不想让我在这么小的年纪就被贴上那个标签。

然后在2001年,我出现了更多的症状。我的右半边脸和身体都麻木了。那是我被正式确诊的时候。花了这么长时间的一个原因是我一直在否认。我自己去看了医生,甚至没有想过要我的伴侣和我一起去。我只是想自己找出答案。我驾驶着自动驾驶仪——我没有考虑未来,因为它太势不可挡了。

  • 麻木消失后,很长一段时间我都没有外在的症状。然后,在三年的时间里,一种潜在的疲劳潜入了我的生活。我被提升到管理职位,每周工作大约70个小时。
  • 下一个页面:头晕和疲劳(pagebreak)
  • 我开始感到头晕和疲劳,这对我来说是一个十字路口。我总是会有多发性硬化症,所以我想爬上公司的阶梯,让我的健康和生活质量受到影响,没有精力做我想做的事情吗?我决定辞去我的职务。我把时间降到了32小时,然后降到了20小时。我发现我可以工作大约四个小时,然后我必须要午睡。

如果我不睡午觉,我走路时会头晕、不稳,说话时会语无伦次。如果我练习能量管理,我甚至可以跑和参加5公里比赛。知道我还能做这些事是我坚持下去的动力。

我的另一个爱好是帮助别人。在我减少工作时间后不久,我开始指导患有多发性硬化的人。后来,我参与了一个使用积极心理学原理的全国性项目,这意味着关注和培养生活中好的方面,而不是不正常的方面。我用它来帮助那些患有多发性硬化症的人提高他们的人生观和整体幸福感,更好地生活。

我的故事很幸运,所以我想回馈社会。这是如此值得,我相信关注他人和帮助他人会产生积极的想法和感受。

我必须审视我对MS的想法,以及我对自己的期望。我很高兴能和多发性硬化症患者一起工作,帮助他们制定实现目标的计划。对我来说,能够与别人分享我的经验并帮助他们制定计划是我的天堂。

为了保持健康,我尽量注意自己的身体状况,适当地照顾自己的需求。如果我累了,我会让自己休息,并确保我每天都有足够的睡眠。我还有一个非常支持我的伴侣,他为我做了很多事,帮助维护我们的房子。

我也把自己照顾得很好。我成了营养方面的专家,知道了我应该吃什么。我总是喜欢运动,但我不知道怎么跑。我从步行开始,逐渐发展到跑步。我明白了疲劳和沙发懒惰之间的区别,以及如何忽视后者。

我最害怕的是失去我的认知能力,多发性硬化症会导致认知症状,如处理困难或找不到一个词。但我知道它不会导致阿尔茨海默氏症那样的痴呆,我可以使用工具来帮助预防它。

我是一个对疾病非常积极的人,我必须有一个策略来处理症状。我试着把生活中的压力降到最低,并真正接受了积极心理学。我专注于那些让我茁壮成长并做得很好的事情。