艾米意识到,她的第一个症状出现在10年前,当时她在动物收容所工作时,无法抱起一只8磅重的猫。

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36岁的艾米·罗威尔被诊断为多发性硬化症30岁出头。回想起来,她意识到自己的第一个症状出现在10年前,当时她在动物收容所工作时,无法抱起一只8磅重的猫。自从她被诊断出患有多发性硬化症以来,当她有糟糕的一天时,她仍然会感到沮丧,但她不会让多发性硬化症定义她或支配她的生活。

我被诊断患有多发性硬化症当时我刚满31岁,但事后看来,我已经症状从我上大学开始许多人不停地看医生,试图弄清楚自己的症状意味着什么;我没有被诊断出来是因为我为自己的症状找借口。

我清楚地记得我第一次出现症状的时候。我在一家动物收容所工作,伸手到一个笼子里去抓一只猫。它只有8磅重,但我无法移动它。我只是不能去接她。这并不是说我瘫痪了,只是我的手臂不能做我让它做的动作。我认为这是神经受压所致。我当时很年轻,这些症状会随着时间的推移而消失或改善,所以我不认为有什么严重的问题。我可能有膀胱问题或者手臂无力或者腿疼,但这些问题本身没有任何意义。

这是你和自己玩的心理游戏。人们很容易忽视这些症状,并为它们找借口。当你在20岁出头的时候,你从来没有想过会是像多发性硬化症这样的疾病。最终让我去看医生的症状出现在2007年初。我开始感到迷糊。我的动作不太正确,而且我真的很虚弱。这和我以前经历过的都不一样。我丈夫出城了,所以我打电话给我妈妈征求意见。她说休息,如果我没有好转就打电话给她。那天晚上吃晚饭的时候,我正用着叉子,完全没吃到嘴。第二天早上,我又用牙刷做了同样的事情。

第二天,我打电话给我的初级保健医生,直接去见他。他让我去看神经科医生做了核磁共振成像发现了两个可疑的病变。因为我太年轻了,他送我去看专家。我在六个月内就确诊了。

发现自己患有一种将在余生中面对的疾病——而且通常会变得更糟——至少可以说,这让我无法承受。帽子这个词不够强烈。但我是完美的老二;我是一个解决问题的人。我喜欢做研究和克服障碍,所以一开始我想我会让自己沉浸在支持小组、研讨会和研讨会中。我记得我参加的第一个关于多发性硬化症患者生活的研讨会,是由当地的卫生专业人员举办的。下雨了,我丈夫让我在门口下车。等他把车停好回来找我的时候,我告诉他我们得走了。我在感情上还没准备好。很多参与者使用拐杖、助行器或轮椅,我突然想到,也许有一天我会成为那样的人,但我还没有准备好。

现在,五年过去了,当我出现症状或者有一天或几天不开心的时候,我仍然感到非常沮丧。但我决定它不会定义我或支配我的生活。我只需要控制它,并意识到我所经历的不同情况。例如,我对温度变化非常敏感。高温真的能让我昏倒,把我的身体变成果冻。我们这里的夏天非常炎热,即使淋浴时间很长,喝热巧克力或汤也会影响我。所以,如果我们去散步,骑自行车,或者去集市之类的地方,我总是有冰袋,你可以挤压它来降温。我有一件可以充电的冷却背心。我得确保我有办法冷静下来。

我是密尔沃基动物救援中心的执行主任,一开始有医生建议我减少工作。我就知道那意味着要关闭一切。如果我有另一份工作,当我需要的时候呆在床上可能会更容易些,但是动物们不在乎我是不是感觉不舒服。知道有很多人指望着我,激励我即使在我感觉不好的时候也要工作。我有一个非常好的志愿者团队,他们知道如果我能做些什么,我会做的。如果我需要寻求帮助,总有人在那里帮助我。我有很多支持。我的姐妹和妈妈住在附近,我有很多好朋友。你很快就会知道你可以依靠谁,谁会帮助你而不必每次都回报他们。有一次我和一个朋友在餐厅,我打翻了一个杯子。 Sometimes I do that— or drop a fork— and you can look intoxicated. I looked over at my friend and sighed and she knocked hers over and we just laughed.

跟苔米·沃斯说的一样