杰克·奥斯本回顾过去5年多发性硬化症患者的生活:“情感方面是最艰难的部分”

当杰克·奥斯本被诊断患有多发性硬化症26岁时，他对自己说，我怎么用这个做柠檬水?我要怎么把这事变成好事?他的答案是:与制药公司梯瓦神经科学(Teva Neuroscience)合作推出你对多发性硬化症一无所知这是一个为艾滋病患者及其家人提供见解和资源的在线平台。(查看最新的网络节目在这里)。现在是他五年的里程碑多发性硬化症在美国，奥斯本仍在努力提高人们对这种疾病的认识。他采访了健康关于他如何控制自己的症状，他常用的减压药，以及为什么活在当下如此重要。

我现在做得很好，祝好运。这是无法用金钱衡量的。我很健康，很长一段时间没有发作过严重的疾病。我有复发缓和多发性硬化症，这意味着你会发作，但它们会消失。

我有过两次大的，这导致了我的诊断。我第一次发作，当时我不知道是怎么回事，但我的腿麻木了三四个月。它们对冷热温度非常敏感。如果我的皮带扣碰到我的腿，感觉就像着火了一样。但当我站在温暖的浴缸里时，我的腿就会感到冰凉。4个月后这种感觉消失了。大约18个月后，我开始视神经炎(这会导致眼睛疼痛和视力问题)，这就是促使我去看医生的原因。

我完全把它写成了，“哦，这只是一些奇怪的事情。我只是捏到了一根神经;我会没事的。”我想当时我24岁。当我看不太清楚时，我想这是一个问题，我可能应该去检查一下。但我不知道这些症状之间有联系

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它已经恢复了，但我的右眼再也没有完全恢复正常。我喜欢说，我的左眼是4K电视，我的右眼是80年代的电视。

不是每天都这样，但我有时会经历很多人所说的“电击”。感觉就像一股电流在你的胳膊和腿上上下跳动，就像你碰到了一根热电线。我以前经常去，好像每隔几周就去一次，但现在我可能一两个月都不去。

有趣的是，当你被诊断为多发性硬化症时，医生给你的建议是制定治疗计划，合理饮食，定期锻炼，减少压力。这难道不是过上好日子的秘诀吗?我尽我所能保持我的免疫系统健康。我通过正确的饮食来做到这一点——我尽量远离炎症性食物和非常严格的锻炼。我每周去三到四次健身房。我去努力。我参加混合健身和耐力项目。

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我做过很多事，从骑自行车到10公里，再到淘金热挑战，也就是在背包里背着30磅重的东西走10到20英里。今年夏天我要参加一个24小时的冒险比赛。我喜欢追它。但我也不想在任何人面前炫耀。

完全正确。我必须记住，我现在就能做这些事，我为我能做这件事感到骄傲。但是有很多患有多发性硬化症的人却不能。这是这种疾病真正令人沮丧的地方;每个人都不一样。

可以说，压力可能是让我感觉最MS-ey的东西。我感觉到身体的拉力压力．这让我感觉很恍惚。我想我有多发性硬化症的时候抑郁症在压力大的时候。

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MS的情感方面是最困难的部分。抑郁症是多发性硬化患者最常见的症状之一。这有点像房间里的大象。甚至在我婚礼的前一周，我也有过这样的经历，我当然没有什么好沮丧的。我看着我的两个女儿，我不想太多愁善感，但我有一个想法，如果她们结婚了，我可能无法陪她们走过红毯。我可以喝得酩酊大醉。有时候它不知道从哪里冒出来，真的会踢我的屁股。

我是玩耍的强烈支持者。我有很多我真正致力于的爱好，我把它作为减压的出口，这有助于缓解抑郁。我也喜欢谈话疗法。我已经去好几年了。我也认为社交生活很重要。

其实我做得很好。最近，我只是偶尔经历了人类的情绪低落，但我已经有一段时间没有真正改变过抑郁状态了。

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我的家人和朋友开始意识到，“好吧，他没事。看起来他对这方面很在行。”一开始就像所有人都在甲板上，人们问，“你需要什么，你想要什么?”每个人都很有教养。我妻子来自路易斯安那州，而我基本上是在英国长大的。当你是英国人，你生病了，而你来自南方，你生病了，文化差异就像黑夜和白天。当我生病的时候，就像是，“别管我，不要和我说话，如果我需要什么我会告诉你的。”如果我妻子生病了，我就会说:“揉揉我的脚!”做这个，做那个!我需要水!” I take the stiff upper-lip approach. I always have. I don’t require a lot of hand-holding. But it might not be this way forever. So I don’t want to piss off the people around me that might be holding my hand one day!

我的医生说我中风严重;他们列出了可能发生的事情。这并不是说复发-缓解的多发性硬化症不会变成进行性的——这意味着如果没有得到适当的治疗或处理，你就会处于持续发作的状态，你的身体只会因此恶化。我所知道的是，这有点像骰子的作用。我可能会伟大，伟大，伟大很多年，然后它会像一吨砖头一样击中我。我必须在心理上做好准备。而且，很糟糕的是，你每晚上床睡觉时都在想:“明天就是那一天吗?”如果是，计划是什么?”

我听到的唯一一句话是，“你看起来棒极了!”我说:“你这么说是因为我有多发性硬化症吗?患有多发性硬化症的人长什么样?”这就是我们开始的原因你不了解杰克．

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我5岁的女儿(珍珠)看着我吃药。我每周注射三次，所以她看到我给自己注射，她会问，“那是什么?那有什么用?”她喜欢扮演医生，所以她很兴奋。我认为这对她来说很有趣。但当我解释说爸爸有点病时，她说:“哦，好吧。”我认为随着他们长大，他们会更能理解。但我和孩子们在一起很积极。我们总是在做事情，无论是去海滩、公园还是露营。我尽量保持活跃，因为没有人能保证永远都是这样。

珍珠就像一条鱼，喜欢水。我经常冲浪，所以我希望在接下来的一两年里，我能让她上冲浪板。安迪两岁了，但她就像我的登山小伙伴。我们可能会去野营。我一直在考虑扣动扳机，买辆房车。我想和他们一起去整个太平洋海岸，一直到华盛顿。哦，他们也喜欢猫和独角兽。

我想要一支棒球队。