人们解释患有多发性硬化症是什么感觉

编者按(2016年1月27日):杰米-林恩·西格勒出现在今天在今天早上的节目中，她谈到了在透露自己患有多发性硬化症后所经历的巨大解脱感。

杰米-林恩·西格勒终于公开了过去15年来她一直面临的一场私人斗争多发性硬化症．

在《人物》杂志的最新采访中黑道家族》女演员解释说她还没准备好说出她的情况直到现在:“你会认为经过这么多年，有人会被这样的东西解决，但这仍然很难接受。”

多发性硬化症髓鞘是神经细胞周围的保护鞘，帮助向大脑和身体其他部位发送信息。这种疾病的常见症状包括行走和保持平衡有困难、疲劳、麻木或刺痛，以及视力问题。但是，根据受影响的神经种类和损伤程度，症状因人而异，可能不会立即显现，也可能不会稳步发展。

现年34岁的西格勒告诉该杂志，她在20岁时被诊断出患病，“很长一段时间”都没有出现任何症状。正是在过去的十年里，这位新婚不久的母亲开始与这种疾病的不可预知的影响作斗争。“如果不休息，我无法长时间行走。我不能跑，”她说。“楼梯?我能做，但不是最容易的。当我走路的时候，我必须思考每一步，这是令人烦恼和沮丧的。”

因为没有两个病例是相同的，而且多发性硬化症是很难理解的，所以我们联系了几个患有这种疾病的人，问他们希望别人了解什么。下面是他们的故事。

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对弗里曼来说，从照顾者到病人的转变是一种“奇怪”的转变，她说在确诊后的六年里，她设法找到了同时扮演两个角色的方法:“我做到了彻底改变了我的饮食,试图尽可能地减少压力我学会了为了保持健康，有时候我需要说‘不’。”

让她感到惊讶的一件事是，人们往往从两种角度来看待多发性硬化症患者:“要么是完全残疾，要么是患有轻微疾病的完全正常的人，”弗里曼说多发性硬化症协会的博客美国(MSAA)。她解释说，事实是，有些人在发病时可能会变得严重残疾，但在其他时候仍然保持相对的功能。

然而，他们都害怕未来，她说:“这是不可治愈的疾病。”为了逃避烦恼，她试着按咒语生活情况还可能更糟。她说:“总有值得感激的事情，无论多么微不足道。”

“我不是在否认，”萨格泽说，她是在2007年11月13日，她父亲的生日那天被确诊的。“但总的来说，微软并没有偷走我的功能，因此我感到充满希望。”

在她被确诊的时候，她已经和丈夫结婚八年了，其中两年他们一直在试图怀孕。“诊断我的社区神经学家希望我立即开始对疾病进行药物治疗，但我不打算放弃我们的家庭计划。”

萨格瑟现在是两个孩子的母亲，她已经服用同一种治疗疾病的药物五年半了，并没有出现临床复发。

她说:“我的手脚都有神经病变、疲劳、单词回忆问题，有时还会出现长期记忆丧失。”“但我考虑的是那些似乎患有更致命疾病的人，他们的健康状况下降得比我更快、更明显。我很感激我的腿、胳膊和手还能工作。”我的心智能力完好无损。”

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Aivazoglou还记得她在健身房训练客户时，没有轮椅，没有护腿。现在，由于左半边身体活动不便，她需要助手和妈妈的帮助来吃饭、洗澡、做发型等等。Â她承认:“虽然我很幸运能拥有他们，但这感觉糟透了。”

虽然她已经尝试了很多药物，但都失败了，艾瓦佐格卢继续尝试不同的选择。除了治疗疾病的药物，她还服用安眠药，并使用医用大麻来防止夜间肌肉痉挛。

但她说，她最大的挑战是接受她和女儿所经历的角色转换，女儿现在已经10岁了。Aivazoglou说:“我希望能够开车送我的女儿去跳舞，在她做体操动作的时候认出她。”“相反，我的女儿帮助照顾我，在我摔倒时拨打911。”

八年前，普拉达第一次出现了疲劳和麻木的迹象。她说:“每次我精疲力竭的时候，我就想我是在与感冒作斗争，压力很大，或者工作很辛苦，需要休息。”“我以为一切都会好起来的，我甚至带着疲惫和麻木的身体跑了12公里。”

在儿子毕业的那天早上，普拉达终于去看了一位专家。她回忆说:“神经科医生告诉我患有多发性硬化时，表现得好像没什么大不了的，给了我四种治疗疾病的药物的信息，让我审查决定服用哪一种，建议我报名参加自行车多发性硬化，并给了我一本书。”“我目瞪口呆。”

今天，她的疲劳几乎是经常性的。“我勤勉地监测自己的精力水平，当它下降到感觉正常生活就像在水中行走的程度时，我就会认真对待它。”

她的新态度不是“对抗”或“对抗”疾病。普拉达说:“这种(语言)从未引起我的共鸣。MSAA．“在我已经极度疲惫的时候，不断的战斗似乎让我筋疲力尽。把我的身体当成一个尽力而为的好朋友，让我觉得我能控制自己。这让我觉得我可以帮助我的身体继续尽可能长时间地运动。”

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托尔森是第一个承认多发性硬化症可以改变伴侣之间的身体和情感动态的人。“有时候，当你突然发作时，你只是不想被触碰。你的腿和手臂会有刺痛感和麻木感，被人刷到可能会感觉很糟糕，”她解释道。

加入独立的支持团体帮助押和她的丈夫对她的条件,让他们发泄没有采取任何挫败了对方:“我不要假装什么就像在他的鞋子,因为我不知道是什么感觉是担心,你爱的人会变得更糟。”

托尔森主要关心的是“保持现在的状态”，她说。两年前，这位前“火箭女郎”重返舞台，参加了一场校友表演。自2002年从无线电城退休以来，她一直在周末教授舞蹈。

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14年前，科比开始经历视力下降和眼睛疼痛，“感觉就像有人用扳手挤压我的眼球，”他说。他去看了眼科专家，但被告知一切正常。

又过了一年，科比去看了神经科医生，医生告诉他他得了视神经炎，这是一束神经纤维的炎症，把视觉信息从眼睛传递到大脑。对许多人来说，这是多发性硬化症的第一个症状。

“我震惊了。我只记得离开时在想，多发性硬化症会让你坐上轮椅,”他说。

科比在2007年经历了一次艰难的复发，最终被送进了医院。“每次站起来，我都会倒在一边。我感到全身极度刺痛，并不停地呕吐。我去了康复中心，几乎要重新学会走路。”

在那次恐慌之后，他开始研究他能找到的任何关于这种疾病的信息。今天，科比通过多发性硬化症药物治疗和调整生活方式取得了成功，使他能够控制自己的症状。“我吃史前饮食．我每天四点半起床去健身房。我跑过三项全能。我还活着，”他说。“到目前为止，还没有看到轮椅。”