一个女人的故事:“多发性硬化症不会定义我”

盖蒂图片社

我被诊断患有多发性硬化症当时我刚满31岁，但事后看来，我可能从大学时代就有这种症状了。我还记得第一次感觉不对劲的时候。我在一家动物收容所工作，伸手到一个笼子里去抓一只猫。它重8磅，但我拿不起来。我的手臂不能做我让它做的动作。偶尔也会有膀胱问题或腿痛，但症状总是会消失，所以我不认为有什么问题。消除症状很容易当你20多岁的时候，你不会认为这是什么严重的事情。

重大的新闻

最终让我去看医生的症状出现在2007年。我的动作不太对劲，而且感到头昏眼花。那天晚上吃饭的时候，我用叉子的时候，嘴巴完全没了。同样的事情发生在我的牙刷上。第二天，我去看了初级保健医生，他把我送到神经科医生那里，让我做了核磁共振;它发现了两个可疑的病变。因为我太年轻了，他推荐了一位专家。我在六个月内就确诊了。当我发现自己患有一种我将在余生中面对的疾病——而且通常会变得更糟——时，我感到势不可当。但我喜欢克服障碍，所以我决定让自己沉浸在支持小组和研讨会中。 The first one was given by local health care professionals. It was raining, and my husband dropped me off at the door, but by the time he parked the car I had made up my mind to leave. I wasn't emotionally ready. Some of the attendees had canes or wheelchairs, and it hit me that one day that might be me.

生存策略

现在，7年过去了，我不仅参加研讨会，还经常在会上发言。不要误解我:我仍然有糟糕的日子，它们令人沮丧，但我已经决定，多发性硬化症不会定义我。这是我必须处理的事情。例如，我对温度变化非常敏感。热把我的身体变成果冻;即使洗很长时间的澡或喝热汤也会影响我。所以我要确保我有办法冷静下来。如果我去散步或骑车，我会带冰袋，我可以挤压它来降温，或者带一件冷却背心，我可以用来充电。它们已经派上用场了。在我被确诊后，我和爸爸组成了一个国家多发性硬化症协会分会自行车队。 We race in the MS 150, a weekend-long bike ride that covers 75 miles each day. Over the last five years, we've raised about $235,000 for MS. I'd had enough of hearing the list of things I shouldn't do. So the night before my first ride, my husband and I went to a bike shop and ended up buying a recumbent trike so I wouldn't have to worry about my balance. We registered my name for the race the next morning and I headed to the starting line. I rode 30 miles. On the second leg of the race the following day, the entire team waited at the last rest stop and we rode the final five miles together—one big family. Early on, I had become a prisoner of my fears:我的身体会发生什么变化?但我的自行车给了我独立，帮助我重拾信心。

毫无疑问

当你患有多发性硬化症时，很容易陷入窠臼，但重要的是保持自主性。有个医生建议我减少工作(我是密尔沃基一所高中的发展主管)。但我知道那就意味着要关闭一切。即使在我感觉不好的时候，知道有人指望着我也会激励我。此外，如果我需要寻求帮助，总有人伸出援助之手。我的姐妹和母亲住在附近，我有很好的朋友。你很快就会知道你可以依靠谁。有一次我和一个朋友在一家餐厅，不小心打翻了一杯水。当你得了多发性硬化症时，这种情况就会发生，当它发生时，在某些人看来，你可能是喝醉了。我只是看着我的朋友——然后她打翻了杯子，我们都笑了。