这位女士第一次癫痫发作是在24岁。医生说这是药物不良反应引起的,但随着癫痫持续发作,她开始怀疑有更严重的问题。

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这篇文章是健康的系列中,误诊,讲述了一些真实的女性的故事,她们的医疗症状被忽视或被错误诊断。

十几岁的时候,我就梦想着加入美国国家女子足球队。我被全国各地的大学录取了。我全心投入我的足球事业。不幸的是,一系列的脑震荡在高中,这些计划被搁置了。我不知道的是,脑震荡会对我的人生轨迹产生更大的影响。

快进到高中毕业六年之后。我过着典型的20多岁的生活。我大学毕业,正在完成我的运动科学/康复硕士学位。我在一家物理治疗诊所做全职工作,同时还兼职担任大学三级足球教练。我和我的朋友们出去玩,追逐着我为自己设定的所有梦想和目标。生活很忙碌,也很美好。

但随后癫痫发作一开始,一切都戛然而止。我所了解的生活——以及我曾经想象的生活——必须重新评估。

一个改变一生的发作

我的第一次癫痫大发作发生在2009年,当时我在我父母家里。大多数人一听到“癫痫发作”这个词就会想到这种发作,全身颤抖,失去知觉。我们不确定它为什么会发生,也不确定它是否会再次发生。

2010年秋天,当我24岁的时候,我患了更严重的癫痫——正是这一次让我意识到我的生活再也不会像以前一样了。我被送到急诊室,昏迷了大约三天。在医院里,他们给我服用抗癫痫药物,帮助我从发作中恢复过来。当我醒过来的时候,医生告诉我他们认为我癫痫发作的原因:这是我对一种治胃病的抗恶心药的反应。药物副作用是完全合理的,所以对我来说这似乎是一个很合理的解释。

但这次癫痫发作很严重,后遗症也很严重。当我重新开始日常生活时,我出现了短期记忆问题,非常严重乏力和弱点,重要头痛在美国,多任务处理很困难,做简单的任务也很困难。这次癫痫发作标志着我教练赛季的结束。我还被迫从协助理疗师和他们的病人的全职工作中休息三个月。

这次癫痫让我的未来计划搁浅了。我本应在秋天之后开始一个博士物理治疗项目,但我的神经学家团队告诉我,我仍处于微妙的康复阶段,所以我不得不拒绝了这个项目。

癫痫大发作让我有两个想法:未来的生活是什么?这种情况还会发生吗?

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诊断的道路很漫长

我的问题很快得到了回答:未来的生活将会完全不同。这种情况还会再次发生。

两三年后,我又一次癫痫发作。在那之后不久又来了一个。这两次发作都被再次归咎于我服用的不同药物的反应。

在我严重癫痫发作期间,我经历了几次神志清醒的发作,但却患上了失语症,这是一种让我几个小时都说不出话来的障碍。随着时间的推移,这种情况越来越严重,发生的频率也越来越高——有时一天可达50次。这些插曲可能会让我丧失能力,让我筋疲力尽。

我的神经学团队试图弄清楚这些发作是否是被称为“局灶性癫痫”的更小的癫痫发作。但因为我的症状非常令人困惑,尤其是失语症发作,他们非常有条理,在给我正式诊断时,他们会检查所有的框框。

“你有癫痫症”

等待答案很费力,我真的需要一个诊断。所以在2019年,我在俄亥俄州找到了另一名医生,我搬到了那里,现在就住在那里。第一次见面时,我告诉了他我的经历。他听我描述我的症状。“当然,你患有癫痫,”他说。

癫痫是一种神经障碍由此,大脑活动变得异常,导致癫痫或不正常的行为、感觉,有时甚至失去意识。但在我的失语症发作期间(后来证实是焦点性癫痫),我有一种罕见的癫痫症状,这让我最初的医生很难诊断我。

得知我患有癫痫,我松了一口气。当然,癫痫是一个你永远不会说的词想要听。但得到诊断表明,我知道自己出了什么问题,一直在挣扎。后来,我的神经科医生告诉我,高中足球运动员的脑震荡增加了我患癫痫的风险。

在诊断过程中,我获得了自由,肩上的负担也减轻了。我有了答案,现在我终于可以得到正确的帮助了。

最后控制发作

在我第一次癫痫发作后的早期,我一直在服用抗癫痫药物,尽管没有真正起作用。现在我有了正式的诊断,我被要求服用不同的药物。那是一年半以前的事了。在那种新药的帮助下,我再也没有癫痫发作过。

我现在是一名35岁的全职妈妈,有一个两岁的儿子。这种免于癫痫发作的自由让我有能力为那些与健康问题作斗争的人代言——比如,建议他们去另一个城市找别的专业人士。这就是我所做的,多亏了这个改变,我现在在癫痫病的旅程中所处的位置肯定不是10年前的位置。

我给那些还没被诊断出来的人的建议是,继续和你的医生交谈,不要害怕寻求其他的意见,知道你不是一个人,并且找到人们和社区的联系寻求支持。

我给自己的另一个建议是什么?准备好花时间找到正确的治疗方法或诊断。这个过程并不总是很快的,所以拥有一个长期的心态是很有帮助的。对我来说,花了10年。但是专注于长期的游戏帮助我永远不会放弃寻找正确的诊断和治疗。

我认为自己是一个长期诊断的人。10年来,医生们一直推迟给我诊断,因为他们试图完全确定我所经历的是由癫痫引起的。处于这种奇怪的诊断不确定状态让我明白,找到能把你推向正确提供者的人是很重要的。这会让你的医疗旅程变得不同。

对于属于同一类别的人,我要说:无论你面对的是什么,另一面都有光明。这可能会让人沮丧、充满挑战、泄气,但希望总是存在的。

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