“我两次击败了一种罕见的卵巢癌，但我仍在化疗”

罗斯·玛丽·杰基坐在纽约市西奈山医院的病床上，等待她每月一次的化疗输液——过去三年里，她每个月都要接受这种治疗。

这就是她和她的医生所说的“维持疗法”，根据杰基的说法，这让它听起来比实际更有趣。她开玩笑说:“我不想在这里做面部护理。”“听起来你好像在吃某种美味的新鲜水果或其他东西。”虽然这是一种侵袭性较小的化疗，但它仍然有一些不太令人愉快的副作用，如口腔起泡，整体疲劳，增加肾脏问题和血凝块的风险。

但是这种“维持疗法”，不管多么令人不快，自从她第二次手术治疗一种罕见的、侵略性的癌症以来，一直保持着她的健康卵巢癌在2016年10月，尽管化疗已经复发过一次，而且可能会再次复发。事实上，杰基的医生说，杰基今天能活得很好本身就是一个“奇迹”，这证明了她的癌症曾经有多危险，以及她从第一次被诊断出来以来已经走了多远。

她问和她一起旅行的女性朋友，她们认为发生了什么。他们认为她只是尿路感染她在纽约的全科医生给了她同样的答案，并给她开了抗生素。

但两天后，当抗生素对她的情况没有任何帮助时，杰基知道有更大的事情发生了。她又给纽约的医生打了电话，医生让她马上回家。

回到纽约，杰基去看了泌尿科医生，医生又一次误诊了她。他将她的症状减轻为衰老的迹象，并诊断她患有尿失禁或膀胱控制障碍。杰基对他的评价不太满意。“这是可怕的。这是性别歧视，”她回忆道。但她用了他给她的药膏，希望能减轻她的不适。然而，在按照他的指示进行了两天之后，她仍然不能在不扭曲身体和身体“跳跃”的情况下尿出来。“我很痛苦，”她说。

说着，杰基第三次给她的医生打电话，医生让她去急诊室。她去了长岛的一家医院，也就是她住的地方，但仍然没有得到任何关于她身体状况的答案。“没有人检查我，什么也没有。他们只是放了一根导管(排尿的管子)进去。”

最后，在经历了几天的疼痛和排尿困难后，她找到了一位妇产科医生，医生立即证实她有问题。在看完超声波检查结果后，妇产科医生告诉杰基带她的丈夫到评估室来听结果。“她一遍又一遍地说，‘我很抱歉。我很抱歉。你有一个巨大的肿瘤阻塞了你的尿道，我认为这是癌症，”杰基说。

手术后的第二天，杰基问她的医生康斯坦丁·扎卡珊斯基(Konstantin Zakashansky)，医学博士，纽约市西奈山的妇科肿瘤学家，第一件事就是她是否得了癌症。扎卡珊斯基医生的回答是:“可能吧。”但他们仍在等待活检结果，以便确切知道他们在处理什么。

这些结果证实了这是一种特殊的癌症，卵巢透明细胞癌，在美国是一种特别罕见的类型，据统计，它仅占北美所有卵巢癌的5-10%这项研究发表在《华尔街日报》上妇科肿瘤．卵巢透明细胞癌与子宫内膜异位症有关(杰基曾患过子宫内膜异位症)，这种疾病的平均生存率取决于癌症被诊断时所处的阶段。被诊断为晚期卵巢透明细胞癌的女性“存活率很低”妇科肿瘤他补充说，他们通常对化疗有耐药性。

Zakashansky博士说，卵巢透明细胞癌通常在女性40多岁时被诊断出来健康．杰基在60多岁的时候被确诊，他说，这使得这种情况更加罕见。因为卵巢透明细胞癌是如此罕见，医生们并不像他们想的那样知道治疗它的最佳方法。“我们正在应对罕见疾病。目前还没有专门针对透明细胞卵巢癌最佳治疗方案的随机数据，”Zakashansky博士说。“你不得不制定个性化的(治疗计划)。”

起初，医生们希望她在3月份进行的手术加上三个月的化疗可以解决这个问题。但9月份的一次扫描显示，癌细胞也在她的淋巴结里，而且可能也在她的肝脏里。就在四个月前，杰基的淋巴结接受了癌症检测，当时它们是干净的，这意味着即使在接受化疗的同时，杰基的癌症仍在继续增长。

Zakashansky博士说，这就是杰基的特殊类型的卵巢癌：当它复发时，存活的机会并不好。Zakashansky博士说：“这很可怕，（在）复发的情况下，这些患者根本活不了多久。他们通常活得很差。”。

Zakashansky博士说，杰基的预后似乎特别糟糕，因为她似乎对化疗有抵抗力，“她复发了而她化疗。在那一点上，它看起来有点黯淡，”Zakashansky博士解释道。

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杰基从纽约最大的几家医院获得了关于她是否应该进行第二次手术，将肿瘤从淋巴结中移除的多种意见后，杰基了解到许多医生认为任何进一步的手术都是“无意义的”，可能对杰基来说是危险的——除了扎卡珊斯基医生。

“手术是否正确存在争议，因为她的复发间隔很短。通常，我们给间隔时间较长的病人做手术，”Zakashansky医生说。(仅供参考:“复发间隔短”意味着癌症复发得很快。)尽管如此，扎卡珊斯基还是第一个建议进行另一项手术的人，他认为，如果有什么可以为他的病人做的，那就是手术。

杰基于2016年10月接受了第二次手术，切除了癌淋巴结。幸运的是，在手术过程中，医生确认杰基的癌症没有扩散到她的肝脏，这在9月份的CAT扫描后一直是个问题。

总而言之，她的第二次手术是成功的。“大部分（手术）只是非常繁琐、仔细的切除，切除了所有肿大的淋巴结。手术结束时，她完全没有疾病，”扎卡桑斯基博士说。

这个问题促使医生每月给杰基注射一种叫做阿瓦斯丁的化疗药物，以降低她复发的几率。(她最初还接受了另外两种化疗药物的治疗，但这两种药物后来都从她的治疗常规中退出了。)她的医生认为第二次手术后继续化疗是最好的治疗方案，因为她的第一次治疗计划失败后癌症又复发了。

带着无限期的化疗处方生活听起来很可怕，但在某种程度上，如果她停止每月的注射，而在她第一次接受化疗时，非常激进的癌症继续生长，第三次又回来了，那将会发生什么呢?

尽管如此，扎卡珊斯基医生说，他和杰基一直在讨论放弃维持疗法的可能性。她身体状况很好，而且很长时间没有生病，这很诱人。“我们一直在讨论这个问题。她的紧张。我紧张。每个人都对停止它感到紧张，”扎卡珊斯基博士在权衡各种选择时说。“也许我们可以(停止治疗)，一切都会变得很好，但如果我们停止治疗，一切又恢复了，每个人都会感到多么可怕。”

杰基目前的情况是，她的癌症已经三年没有复发，这是一个很有希望的指标，表明她可能会如何摆脱化疗，主要是因为医生们并不真正理解为什么癌症还没有复发。Zakashansky博士说：“我想不出有哪一例患者（在这种情况下）一次治疗失败，广泛复发，并且继续做得很好。”。这是因为过去复发的卵巢透明细胞癌有70-80%的时间会再次复发。

Zakashansky博士将这归因于不同人群的疾病表现有多么大的不同。“这就是卵巢癌的原因，”他说。“如果你看这些数字，它们看起来很糟糕。但这是一种截然不同的疾病，尽管每个人都得到了相同的治疗。”

杰基自己也有很多理论来解释为什么她做得这么好，尽管她的癌症复发了，但她相信积极的思维、健康的饮食、锻炼、她的信仰、她的支持系统，以及她的工作，她在整个疾病过程中一直在做。（杰基只缺席了两次会议，一次是在3月，一次是在10月，每次手术都是如此，尽管她接受了治疗，但工作还是很稳定）。

至于她的健康和人生观，杰基坚持展望未来，尽管她的未来不确定。她和扎卡桑斯基医生都不知道当她停止每月接受化疗输液时会发生什么，但她正计划在2022年休假，尽管存在这种不确定性。

“一般来说，卵巢癌的预后并不好。但你要向前看，”她说。“你从来不说，‘为什么是我?’我说，‘为什么不是我?“我的生活很美好，为什么我不能得这种病呢?”这是人生旅程的一部分。”

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