我在一次流产后患上了阿什曼综合症——它威胁到我的生育能力，而且本可以预防
剖腹产是流产后的常规手术，但我的剖腹产在子宫颈留下了疤痕。我的故事并不少见。
当我得知玛拉去世时，她还没有名字。
那是2020年9月，我盯着超声波监视器上她的身体哭了起来。我的丈夫托马斯(Thomas)在停车场观看了视频，因为由于疫情，他不允许进入医院。“我被困在那里了，”他回忆道。“我感到很无助。”
几天后，我们在一条湖边小径上闲逛时，用一次性咖啡杯喝着葡萄酒，为一个从未听到过心跳的婴儿感到悲伤，我们给她起了这个名字。“玛拉”这个名字体现了我们的痛苦。在阿拉伯语中，它的意思是“快乐”。但在希伯来语中，"玛拉"的意思是"苦"
在那之前，一切似乎都很容易。我当时38岁，在尝试了4个月后，在7月份怀孕了。我感觉很好，每天锻炼，渴望水果。
七周后，我们把这个消息告诉了父母。当我们送给我父母一个鸡蛋，里面有一张纸条，上面写着:“我们在找鸡蛋!”那时，我妹妹也怀上了她的第一个孩子。我的父母几乎无法抑制他们的兴奋，知道他们很快就会有两个孙子，在等待了这么多年之后。
我姐姐的女儿是在9月的第一个星期五出生的，我很激动自己能成为“萨拉阿姨”。我已经在做白日梦了，我想我们的孩子会在足够亲密的年龄一起玩。但是，想象我们的孩子们在一起长大的快乐是短暂的。
接下来的周五，我去做了超声波检查。那天正好是9 / 11恐怖袭击的周年纪念日，候诊室附近的电视上不断播放着双子塔倒塌的画面。
最后一个护士把我叫了回来，我盯着超声波屏幕，她用一根魔杖在我的肚子上划过。从她的沉默中我感觉到有些事情不对劲。最后，我鼓起勇气问她是否看到了危险信号。
“我听不到心跳，”她说。她的话让我透不过气来，她去请医生时，我抽泣着。
我们故事中痛苦的部分并没有到此结束。虽然我们的损失不是任何人的错，但接下来发生的事情或许是可以避免的。
例行的外科手术
当我的医生安排我做扩张刮除术(D&C)来移除玛拉的遗体时，我没有质疑。这种常规和常见的手术已经被用于一个多世纪在流产后移除胎儿组织，以及在出生后移除保留的胎盘。在D&C过程中，子宫内的内容物是通过一个吸引装置排出的，或者是用一种叫做刮匙的勺状锋利工具将吸引和刮擦结合起来。
在流产后进行D&C感觉就像一个重要事件。这在医学上相当于葬礼。很多有骨灰的人都允许医院丢弃她的骨灰，但我们需要一条治愈之路，所以我们请我的医生把骨灰保存起来，这样我们就可以火化她，把她的骨灰和一棵树放在一起。
医院里的每个人都把手术当成例行公事。即使是那些只有模糊的D&C风险警告的通用同意书，也暗示我将要经历的是普通的事情。
在我等待手术的时候，护士们鼓励我试着再怀孕一次，他们还给我讲了她们自己流产后生下的“彩虹宝宝”的故事。我的医生补充说，我轻松地怀了玛拉，预示着我的生育能力很好。
两周后，我做了一个快速的盆腔检查，以确保我完全从手术中恢复过来，另一位妇产科医生说，我可以在月经回来后开始尝试生孩子——这是一个时间框架几乎每一篇文章网上申请可能需要两到六周时间。
但我的月经再也没有来过。
我错过的例假提供了一些线索
每个月，我都能感觉到月经来了的迹象。我感到浮肿，我的痉挛比以前更强烈。但我只看到了几滴血．我不需要卫生棉条，甚至不需要内裤垫．就好像我的月经被困在了我的身体里。
我喜欢谷歌来寻找答案。一次又一次，对于我的月经缺失只有一个解释:一种叫做阿什曼综合症的紊乱。
Asherman综合症其特征是子宫或子宫颈内的疤痕或“粘连”，通常是由手术创伤引起的。我了解到，很多阿什曼综合症都是在D&C之后出现的。常见的症状包括月经少或少，即所谓的闭经，以及周期性月经痉挛，有时由于经血被困而感觉更强烈。许多患有阿什曼综合症的人不能怀孕，即使怀孕了也经常流产。
阿什曼综合症患者怀孕的几率取决于疤痕的严重程度。即使在治疗后，许多人仍面临更高的妊娠并发症风险，有些人难以重建健康的子宫内膜，这对怀孕和保持怀孕至关重要。
大多数在线资源，包括国家罕见病组织，声称阿什曼氏病“很罕见”。尽管如此，我还是想知道为什么没有人警告过我关于D&C的潜在复杂性。
找一个听我话的医生
2020年12月，在没有月经的三个月后，我联系了给我做D&C的医生。她的办公室并不认为我的问题很紧急，我好几周都没能争取到一个预约。当她终于见到我时，我告诉她我担心自己得了阿什曼综合症，她似乎并不在意。她对我的症状轻描淡写，说她怀疑我有阿什曼综合症，因为阴道超声波检查我的子宫内膜显示，从技术上讲，我处于月经期，因此仍在排卵。她甚至表明压力可能是罪魁祸首。
我怀疑她错了。也许她也知道，因为她把我介绍给了一位生育医生，他给我做了一些检查，排除了其他可能的诊断。在一次检查中，超声波技师发现他们无法将导管穿过我的子宫颈后，我就按照自己的猜测去做了。
我搜索了阿什曼专家，发现詹姆斯•罗宾逊她是我家乡华盛顿特区MedStar健康中心的一名妇科医生。他只在一次远程医疗中诊断了我，并根据我的症状为我安排了三次宫腔镜检查中的第一次:我在D&C之后就没有月经了，我每个月都会抽筋，我无法怀孕。第一次，我觉得有人在听我说话。
阿什曼的病并不少见
“我每周都能听到你的故事，”罗宾逊在几个月后的一次采访中告诉我。他指出，他的大多数病人来的时候都和我一样:他们很沮丧，因为没人提醒他们子宫手术有留下疤痕的风险。
我加入了一个阿什曼综合症女性在线支持小组，在那里我看到了我自己的故事反映在她们的经历中。和我一样，他们的医生也不相信他们患有阿什曼综合症，他们不得不寻找那些认真对待他们的专家。我开始怀疑阿什曼综合症并不罕见。
“在经历了将近一年的疼痛和闭经之后，我的妇产科医生仍然坚持说我不可能患有阿什曼综合症，”我在网上认识的加州的玛丽莎·鲁伊斯(Marisa Ruiz)现在告诉我。“当我最终去看阿什曼专科医生并被确诊时，我的子宫已经有70%的疤痕关闭了。”
医学博士查尔斯·马切曾在加州帕萨迪纳的HRC Fertility工作，他在去年退休前治疗了3000多名阿什曼综合症患者，长期以来寻求证明阿什曼综合症并不罕见。他指出，多项研究表明，粘连的发生率可能在13%到46%．
“医生们不知道，他们在医学院或住院医生实习期也不怎么了解这种情况，”马奇医生说健康他补充说，“我认为整个文化必须改变。”
据澳大利亚的妇科医生和阿什曼专家说，阿什曼病也可能变得越来越普遍，因为随着年龄的增长，留下疤痕的风险会增加蒂埃里Vancaillie博士．他说:“阿什曼氏症的发病率在增加，这主要是因为在现代社会，怀孕被推迟，大多数女性年龄更大。健康．
在一个研究在他领导的这份于2020年发表的研究报告中，凡凯利敦促医生们考虑阿什曼氏病，作为“任何有流产或产后刮宫史，但后来未能再次怀孕的女性”的可能诊断。
我真希望在手术前就知道
通过我自己的研究和与专家以及其他患有阿什曼综合症的女性交谈，我发现了一些我希望在同意D&C之前就知道的事情。
首先，D&C被认为是一个“盲目的这意味着它是通过感觉来完成的，没有任何工具来帮助医生看到他们在做什么。尽管超声波和宫腔镜等现代设备可以帮助医生在手术期间和术后看到子宫，以确保他们切除了所有的妊娠组织，同时避免对子宫内膜造成任何损害，但这种情况仍然存在。
凡凯利博士说，“不透明”的D&C增加了妊娠组织被遗漏的风险，而保留胎儿产品或胎盘是“形成疤痕组织的头号风险因素”。他说，应该检查子宫腔是否空，并补充说，子宫成像应该是一个“最低”标准。
在D&C中使用的仪器类型也很重要。例如，根据多位专家的说法，用类似真空的机器产生吸力进行剖腹产，对子宫内膜的创伤要比锋利的刮匙小国际妇产科联合会．“很少有刮除的迹象，”罗宾逊医生说。
罗宾逊医生说，流产后的最佳选择是尝试使用药物清空子宫，因为这是风险最小的。如果这是不可能的，他建议宫腔镜切除妊娠组织因为它允许“直接可视化”，让医生精确地排空子宫，而不需要刮或吸整个子宫内膜。如果宫腔镜手术不可行，那么罗宾逊医生建议的次佳选择是吸力刮宫。
发现我的D&C过程中发生了什么
当我得知D&C甚至可以盲目地表演时，我惊呆了。凭感觉做任何手术都不是个好主意，这似乎是常识。我想知道这是否发生在我身上，所以我要了我的医疗档案，第一次看到了我手术的描述。
在那里，我读到我孩子的遗体是如何被抽走的，有吸力的，也有被锋利的刮匙从我体内刮出的，直到我体内空无一物。没有提到宫腔镜检查，更别提基础超声检查了。
我开始好奇妇产科医生对D&C的最佳实践标准有什么样的指导，所以我联系了美国妇产科医师学会(妇产科)。ACOG是美国最大的妇产科医疗组织，拥有超过6万名成员。该小组负责发布实践指导方针，这些指导方针虽然不是强制性的，但对建立护理标准有影响。
ACOG给我寄来了一份关于早孕流产管理的指南。令我惊讶的是，我发现它们有时与一些世界顶级阿什曼综合症专家的建议不一致。
ACOG的指导方针确实提倡吸力刮除而不是尖锐刮除。但是，他们并没有敦促医生因为有留下疤痕的风险而在很大程度上避免剧烈刮宫，而是说，在妊娠早期流产中，与剧烈刮宫联合使用时，剧烈刮宫“不会提供任何额外的好处”，比单纯的剧烈刮宫“更好”。
妇产科也索赔从D&C中产生粘连是“罕见的”，尽管研究表明并非如此。
为了回应我对ACOG指导方针的担忧，ACOG实践委员会主席Christopher Zahn MD提供了一份声明健康．在他的声明中，他承认阿什曼综合征对患者的影响是“重大的”，但他说，有证据“不支持常规使用超声波引导子宫排出”，并指出它可能“延误”治疗。一名ACOG发言人补充说，虽然专家们可能对在D&C中使用超声有自己的建议，但ACOG是一个基于证据的临床组织，必须“根据现有的同行评审的已发表的科学文献，反映整个证据体系的建议。”
把我的悲伤付诸行动
在审查了ACOG的指导方针后，我感到非常担心，基于我自己的经验和Asherman专家的医学研究，我认为这是他们的缺点我和一些我在网上认识的女人一起写了请愿书敦促ACOG更新D&C的护理标准。
在这份报告中，我们要求ACOG“在宫腔镜切除或流产治疗无效或不合适的情况下，将超声引导下的D&C作为护理标准”，并停止将阿什曼综合征称为“罕见”。
今年6月我向ACOG递交的请愿书，收集了128个来自全球阿什曼综合症患者的签名。同月晚些时候，ACOG的一位发言人表示，其实务委员会将对此进行审查。
这也激发了一个群女人在澳大利亚和新西兰，我在网上认识了一个和我一样患有阿什曼综合症的人。他们以这份请愿书为灵感，发送了一份类似的请愿书请求今年9月，她向澳大利亚和新西兰皇家妇产科学院(Royal College of Obstetricians and gyecologists)请求该组织帮助改善阿什曼综合征的诊断、治疗和管理。
虽然阿什曼综合症并非总是可以避免的，但我认为医生可以做一些事情来将风险降到最低。他们应该使用风险较小的手术工具，预期可能的疤痕，并在手术后进行跟踪检查。最重要的是，当人们报告可能出现的症状时，医生不应该置之不理——就像我的医生对我做的那样。
马奇医生告诉我，阿什曼氏病罕见的神话之所以继续存在，不仅是因为医生对这种疾病缺乏了解，还因为患此病的患者往往没有向妇产科医生报告负面结果。
受到他的话的启发，第二天，我给给我做D&C手术的医生写了一封信，让她从罗宾逊医生那里知道我的诊断结果。我在信中写道:“由于D&C导致的宫内和宫颈粘连对我来说是难以忍受的创伤，这让我在成为一名母亲的旅程中耽搁了7个多月，而此时时间并不在我身边。”
我还给了她一个链接文章这封信是罗宾逊医生写给医生的，以帮助他们更多地了解阿什曼综合症，我敦促她读一下。
在她的回复中，她说她会阅读罗宾逊博士的文章，并祝我“幸福健康的怀孕之旅”好运，但她没有承认我所承受的创伤。那是我们最后一次交流。
流产后的悲伤是一种强大的力量。在我的情况下，我允许它接管，我同意D&C没有询问基本的程序或我自己的医生的经验。尽管在痛苦的时刻看起来很难，但我现在敦促我的在线支持小组中的女性在同意手术前先做研究。
“所有的病人都应该询问他们的外科医生:‘你经常这样做吗?’”罗宾逊博士说。“如果你开始询问有关粘连风险的问题，你就开始被吹掉了……你可能应该寻求第二种意见。”
继续我的旅程
我花了六个多月的时间接受阿什曼综合症的治疗，在我40岁生日即将到来之际，剥夺了我本可以用来尝试怀孕的时间。
在我患D&C的7个月纪念日那天，我又回到了医院。这次，我是来弥补损失的。我睡着了，很害怕罗宾逊医生可能会发现什么，但希望他能消除延长失去玛拉痛苦的伤疤。
当我醒来时，我感觉自己刚喝下10杯玛格丽塔酒，但我的脑子里只能想到一件事:“情况有多糟?”我问我的丈夫。
他告诉我这个消息:疤痕很小。大部分疤痕都在我的子宫颈上，我的子宫内膜没有受损。罗宾逊医生对我的预后很有信心。与许多阿什曼综合症患者相比，我是幸运的。我捂着脸哭了。
我成为一个母亲的旅程还没有结束，这并不容易。但现在我有了更多的知识，我的伤疤也被清除了，至少感觉不那么痛苦了。
要想让我们的头条新闻进入你的收件箱，请注册健康生活通讯