这些资源可以帮助银屑病关节炎患者找到他们所在地区的医生,跟踪症状,与其他同样患有这种疾病的人联系,等等。

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来源:盖蒂图片社

没有治愈的方法银屑病关节炎,一个自身免疫性疾病当身体攻击自己的关节时,表现为疼痛、僵硬和肿胀。这种疾病本身会令人难以置信的痛苦和衰弱,但它更糟的事实是,大多数(多达85%)银屑病关节炎患者也有皮肤病牛皮癣根据国家牛皮癣基金会(NPF)的数据。尽早认识和治疗这两种疾病是减轻症状的关键,对于银屑病关节炎来说,是防止永久性关节损伤的关键。

如果你(或你爱的人)有银屑病关节炎在美国,重要的是要记住你不是一个人。让自己了解这种疾病并找到一个强有力的支持系统是非常宝贵的。这里为银屑病关节炎患者提供最好的资源,包括网站、在线留言板社区、书籍、应用程序等。

说牛皮癣

它是什么:一个在线社区

世界上最大的银屑病和银屑病关节炎患者在线支持组织,TalkPsoriasis.org——由国家银屑病基金会(NPF)赞助——是一个询问问题、分享从保险问题到应对技巧的一切信息、发现当地事件、与其他银屑病和银屑病关节炎患者联系的好地方。仅去年一年,会员们就发布了5万多次帖子,该团体的参与者就超过了10万人。

患有银屑病关节炎

它是什么:一个在线社区

LivingWithPsoriaticArthritis.org是一个病人对病人的论坛,为人们(以及他们的照顾者、家人和朋友)相互联系提供了一个“安全和支持的地方”。社区并不害怕偶尔分发一些严厉的爱(最近的一条评论是:“我们确实明白,如果我们认为你在开一个遗憾派对,我们会让你摇头”)。但你也会从经历同样事情的人那里找到有用的信息和真诚的支持。

国家牛皮癣基金会的病人导航中心

它是什么:一个病人网站

NPF的第一个同类病人导航中心(psoriasis.org/navigationcenter)为银屑病和银屑病关节炎相关问题提供一对一的虚拟协助(通过电子邮件、电话、Skype或短信)。虽然NPF的“病人导航员”团队不是医生,但他们可以帮助人们在他们的地区找到医生,节省治疗费用,确定最好的医疗保险,申请残疾保险,找到健康教练和当地社区资源,等等。

朱莉Cerrone

它是什么:个人博客

NPF撰稿人Julie Cerrone被诊断为膝盖缺血性坏死、银屑病关节炎、复杂的局部疼痛综合征、凝血酶原血栓形成、抑郁、焦虑和黑色素瘤,但“我不会也不会让这些诊断定义我,”她在她的获奖博客上写道,juliecerrone.com.她利用这个空间坦率地讨论她的治疗,回答问题,并指导其他人如何在患有慢性疾病的情况下更好地生活。

城市女孩耀斑

它是什么:个人博客

Lori-Ann霍尔布鲁克的citygirlflare.com她在2012年被诊断出患有银屑病和银屑病关节炎,她用博客记录了在城市环境中生活在这些条件下的感受。她写道:“虽然在火山爆发期间很难保持活跃和享受生活,但我相信城市生活对我来说是最好的环境。”她关于慢性病患者生活的内容丰富的文章是最机智的健康行动主义(请查阅)银屑病关节炎患者在僵尸启示录中存活的10个原因).

银屑病关节炎

它是什么:一本书

多伦多大学银屑病关节炎诊所的合著者Dafna D. Gladman医学博士和Vinod Chandran医学博士开发了他们的书银屑病关节炎(25美元;amazon.com的研究和自己的临床经验。在微风拂面的沙滩上读到这篇文章并非如此,但对于那些对医学界对银屑病关节炎的了解感兴趣的人,以及医生和病人应该如何应对银屑病关节炎感兴趣的人来说,这篇文章是无价的资源。

Symple

它是什么:一个应用程序

许多专家建议下载一个症状跟踪应用程序,比如Symple(它是免费的iTunes)来监测饮食、压力和其他因素如何影响你的症状。simple就像一本高科技健康日记,追踪可能加剧银屑病关节炎的潜在环境和生活方式诱因。它还可以生成可打印的“医生报告”,这是它收集的信息的概述,便于在诊所访问时分享你的数据。

跟踪+反应

它是什么:一个应用程序

关节炎基金会发达跟踪+反应(免费iOs安卓作为一种安全的健康工具,用于汇总关节疾病患者的睡眠、营养、身体活动、情绪和药物等信息。这款应用程序可以帮助用户监测他们的关节炎疼痛和僵硬程度,并随着时间的推移确定趋势,还可以提供药物提醒。

国际自身免疫性关节炎基金会

它是什么:一个非营利组织

IFAA是一个由教育工作者和商业专业人士创办的以病人为主导的国际非营利组织。IFAA欢迎“sofa-approved”志愿者也就是说,他们可以在自己的家中为倡导工作做出贡献,并提供有关社区项目、倡导活动、网络机会等方面的信息。

与银屑病关节炎一起生活:给我的备忘录

它是什么:一系列视频博客

我的备忘录15名年龄在29岁到58岁之间的银屑病关节炎患者给年轻时的自己提建议。最大的消息吗?"永远不要放弃过正常的生活"