有时我因为疼痛无法下床

丽莎冲

我已经痛苦了将近20年。在过去的几十年里，我被诊断出患有间质性膀胱炎(一种导致膀胱疼痛的疾病)，还有一种可能的膀胱炎红斑狼疮(一个自身免疫性疾病这会引起炎症)。

然后，在2007年，在我的背部和其他关节疼痛了近8年之后，我终于被诊断出患有癌症类风湿性关节炎．

我从一个医生换到另一个医生，每个人都告诉我，我太年轻了，不应该有这些症状。医生们不愿意给我做检查。我甚至去了一个手脚肿胀严重的诊所，他仍然他告诉我，这都是我的幻觉，尽管我有明显的问题迹象。

我很生气诊断这么久才出来
我终于找到了一位风湿病专家，他愿意为我做一些检查，并进行全面的病史调查，同时也愿意和我谈谈我的症状和生活中发生的事情。终于有了诊断结果，我感到如释重负。当你受伤多年，没有得到你需要的治疗——甚至没有人倾听——最终得到诊断是非常自由的。

我也很生气，因为不应该花那么长时间。教训是什么?你必须为自己辩护。你不能放弃。没有人会替你做这件事。你只需要找到一个愿意倾听的医生。

在我开始治疗后，我确实对几种药物有一些问题，但我最终找到了一种适合我的组合。然而，我最大的困难是如何正确地控制疼痛。我的风湿病医生给我开了类风湿性关节炎的药，但不是治它引起的疼痛。

除非你去看疼痛专家，否则治疗疼痛会是一个真正的问题。我会建议任何处于疼痛状态的人去找一个好的疼痛医生，因为他们不会害怕为真正需要的疼痛患者开处方。

我住在塔尔萨，那里没有很多疼痛或类风湿关节炎支持小组。这就是我要尝试开始一个项目的原因之一。知道你并不孤单会有帮助，很多人不得不面对的事情，其他人也不得不处理。

美国疼痛基金会对我来说非常重要。他们有这么多的知识和一个非常有用的网站。参与他们和行动网络给了我一个目标;我不想让其他人经历我所经历的一切。

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当你如此痛苦时，你会错过很多东西。当我的孩子们还小的时候，我不能和他们做这么多。在糟糕的情绪爆发期间，我不能参加体育赛事。不能去接孩子们真的让我很烦恼。我可以坐下来，他们可以爬到我的腿上，但作为一个母亲，不能接我的孩子是很艰难的。

类风湿关节炎的另一个特点是能量驱动能力很低。有时候我就是没有精力和孩子们一起玩。我不能在外面工作，而且有些家务我就是不能做。所有这些都可能对你的婚姻或恋爱关系造成影响;这种疼痛和生理上的限制通常很难让对方理解。

今天我接受了一种有效的治疗，所以每天早上起床并面对我的一天变得更容易了。在接受适当的治疗之前，我可能需要60到90分钟才能克服早晨的僵硬和疼痛。现在，我起床和出发只需要不到一半的时间。

现在，我可以从床上爬起来，洗澡，穿衣服，送孩子上学。以前我不能总是那样做;有时因为疼痛我不得不躺在床上。我现在可以醒来，享受这样一个事实，我将能够从床上爬起来，做我当天需要做的事情。现在，我的生活很好。