什么是硬皮病——我怎么知道自己得了硬皮病?
这种慢性疾病会引起不同的症状，取决于受影响的器官及其严重程度。
手指或脚趾肿胀，皮肤增厚，关节肿胀:这些都是你可能患有硬皮病的迹象慢性皮肤病和结缔组织影响着30万美国人，通常年龄在25到55岁之间(尽管它可以在任何年龄发生)。女性比男性更容易被确诊。
虽然这种疾病的确切原因仍不清楚，但研究人员表示做要知道硬皮病是由于胶原蛋白(一种纤维蛋白)的过量产生的。该病主要有两种类型:影响皮肤的局部硬皮病和累及身体许多部位结缔组织的全身性硬皮病。在这些类别中，有许多子类型。因此，每个人的硬皮病经历都是不同的，特别是在哪些器官受到影响方面。
“这是一种可以影响我们身体多个器官的全身性疾病，”底特律哈珀大学医院的内科医生Safwan Saker医学博士说。
要理解硬皮病，看看这个词本身的起源是很有帮助的，这个词来自希腊语sciO或hard, and真皮，或皮肤,因为皮肤硬化硬皮病基金会表示，这是这种疾病最明显的表现之一。
留意硬皮病的症状
尽管硬皮病不常见，但硬皮病的图片显示了它的表现方式，症状是皮肤变硬或变厚，看起来有光泽或光滑，脸上和胸部有小红点，肿胀的手指或脚趾、肌肉无力、关节肿胀、肿胀。
雷诺氏病也会导致手指和脚趾感到麻木和寒冷。
“雷诺氏病在普通人群中非常普遍，尤其是在年轻女性中，”巴尔的摩约翰·霍普金斯硬皮病中心的联合主任劳拉·Hummers医学博士说。“但不是每个患雷诺氏病的人都会患上硬皮病。”
你应该知道的是:如果你的雷诺氏病很严重，或者是在年纪更大的时候，你应该告诉你的医生你有硬皮病的可能性。
“如果雷诺氏病导致你的指尖出现溃疡或开放性疼痛，这可能表明你患了硬皮病，”Hummers博士补充道。
同样的,胃酸倒流Hummers博士说，这可能是硬皮病的症状，如果它在年纪较大时发展或恶化，这可能是硬皮病等潜在原因的迹象。
她说:“如果你有严重的反流症状，吞咽困难，这应该是另一个信号。”
制定一个应对硬皮病的计划
当谈到治疗硬皮病时，和你的医生制定一个计划是非常必要的，通常在咨询风湿病专家和皮肤科医生，以及血液测试和其他专业测试后做出诊断，这取决于涉及哪些器官。
“在大多数情况下，你应该期待风湿病专家成为你的主要照顾者，因为他或她在治疗系统性自身免疫性疾病方面最有经验，”Hummers博士说。“然而，根据个人可能患有的并发症，你可能需要一名或多名额外的医生来帮助你。”
硬皮病最严重的并发症是肺部疾病，因为肺部会形成疤痕，Hummers博士补充道。
她说:“如果你有严重的肺病，你就要定期去看肺病医生。”“有些硬皮病患者有肾脏疾病这可能会让他们进行透析，或者他们可能有糟糕的胃肠道问题，这意味着他们需要看胃肠病学家，但最终，护理通常是由风湿病学家支持的。”
有鉴于此，及早诊断并制定治疗计划势在必行，萨克博士说。
他说:“这应该包括后续随访，以防止并发症。”
你的治疗计划是什么样的
虽然目前还没有治愈硬皮病的方法，但已经有了帮助控制症状的治疗方法。由于硬皮病对每个患者的影响不尽相同，所以症状的变化非常大。
这些药物包括改善胃灼热症状的质子泵抑制剂、类固醇、非甾体抗炎药和降压药。
萨克博士说，还有许多免疫抑制疗法可以帮助患者。
“我对目前市场上许多治疗免疫疾病的药物感到兴奋，因为它们正在改变硬皮病患者的反应，”他说。
而且，由于制药行业对硬皮病的治疗产生了兴趣，未来看起来更有希望。
“我们在临床试验方面看到了更多的活动，”Hummers博士说。“尽管我们还没有找到一种药物来治疗这种疾病的所有方面，但我们现在已经在某些方面取得了成功，例如，一项关于肺纤维化药物的新研究。”
所有这些都意味着硬皮病患者还有希望的空间。
“在生物制剂的时代，我们将有更多的临床试验，”她说。“而且，随着我们对免疫学的更好理解，将会有更好的药物治疗硬皮病患者。”
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