朱莉·基弗(Julie Kiefer)在4岁时被诊断出患有1型糖尿病,她很快意识到这种疾病会给旅行带来困难。

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从很小的时候,朱莉·基弗就已经知道了患有糖尿病的旅行.在被诊断出患有1型糖尿病4岁时,基弗第一次接触如何带着慢性疾病旅行的问题是,她发现自己不能陪同学去学校旅行——因为她的老师觉得太不安全。

“他们认为这太危险了,除非我的父母花钱请一个护士和我们一起去,”现年28岁的基弗说健康.这触动了她的内心——她当即决定不谈这件事。她认为如果自己控制得足够好,就不会有人知道她患有糖尿病。“我想让世界知道,我可以做任何我想做的事,”她说。

她第二次带着糖尿病旅行是在她10岁的家庭度假时,这是一次积极的旅行。基弗遇到了另一个孩子,一个小男孩,他也有1型糖尿病.他们形成了一种联系,最终在整个旅程中都保持着亲密的关系。她说:“对我来说,这太棒了,因为这是我第一次感到自己不是一个人患有糖尿病。”

当然,这并不总是那么容易和值得——随着基弗年龄的增长,她意识到带着糖尿病旅行是多么困难。

她说:“无论何时旅行,你都是在走出自己的舒适区。”她指出,大多数人只需要担心语言障碍或文化转变。“但患有糖尿病,你还必须考虑一些事情,比如在旅行期间是否有足够的药物,以及不同的气候或时区会如何影响你。”

基弗记得有一次,发生了一件让她措手不及的事情:在一次去苏格兰的旅行中,她意外地离开了她胰岛素在一个她没有办法回去的岛上。

“一开始真的很可怕,”她说。“我不知道我要做什么,我真的很幸运,我有我的处方,能够找到胰岛素。这让我明白了时刻做好准备是多么重要。”

基弗在哥伦比亚旅行时也发现自己处于一种可怕的境地。“在某一时刻,我生病了,在我所在的地方,你不能喝自来水,”她说。随着她的血糖下降,她继续寻找水源——她知道她必须尽快找到水源。她说:“我太渴了,最后我用咖啡机把水烧开,这样我就可以喝了。”

但基弗的经历只会让她变得更强壮,也让她更了解如何带着慢性疾病旅行。她不仅想出了一个特定的常规旅行时(“我尽量在每天同一时间吃,不管我在哪里,我腾出时间某种形式的运动”),但她也选择了帮助其他旅行者通过创建糖尿病与糖尿病旅行者网络,填充,旅行社会的必要性。

她说:“我们只有一次生命,这太短了,不能因为糖尿病而不经历生命。”到目前为止,已经去过28个国家的基弗说:“我旅行得越多,就越意识到需要信息来帮助其他糖尿病患者。”

最初,糖尿病旅行者网络(The Diabetic Travelers Network)只是一个Facebook群组,现在已经发展成为一个具有社会影响力的全球社区,将数千名渴望旅行的糖尿病患者联系在一起。与来自世界各地的成员,它还提供必要的工具,理解,和方法,以计划一个成功的和有趣的旅行,无论你在哪里旅行。“作为糖尿病患者,我们都有同样的担忧,这是一个可以寻求帮助和支持的地方,”基弗说。

该组织通过提供如何带着糖尿病旅行的建议,提供如何在其他国家获得帮助的资源,以及一种社区意识,即其他人确切地知道他们正在经历什么,从而帮助人们走出舒适区。

“我们还创建了一个糖尿病旅行清单,帮助人们记住旅行时需要带的所有东西,”她说,清单上的项目包括医生确认糖尿病诊断的信件和连续血糖监测器(CGM)的需要。连续血糖监测器是一种可穿戴设备,可以提供实时血糖读数,因为有时在安检时这可能是个问题。

她说:“当他们不知道泵或CGM是什么时,他们可以阻止你,而这封信规定你有糖尿病,你需要拥有并随身携带一切。”
“而且你必须保持低温。”

当她把糖尿病旅行者网络发展成一份全职工作时,朱莉找到了她小时候寻找的归属感。

“社区非常重要。多年来,我一直在与孤独和社交媒体作斗争,有一个在线社区对我个人真的很有帮助。其他人也能从他人的知识和支持中获益。”

在我们周围的世界里有难以置信的美丽,糖尿病旅行者网络是一个伟大的资源,为任何试图找到他们的舒适区。“糖尿病一直存在,”基弗说。“你只需要让它顺其自然,花时间去做你需要做的事情来管理它。”

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