8个炎性肠病患者的网站
如何寻求帮助
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我的生活日记
辛西娅是两个孩子的母亲,今年40多岁,患有克罗恩病(从她十几岁开始)和结肠炎。她经常更新的博客,与慢性疾病共存:我的生活日记,记录了她的第一次胃肠检查,她每天服用12种药物的疗程,以及当12种药物都无法控制她的症状时,她所依赖的信念。
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慢性剂量
虽然劳里·爱德华兹的博客并没有专门关注结肠炎,慢性剂量她反复思考患有多种慢性疾病是什么感觉。29岁的爱德华兹是《《生活被打乱:面对二三十岁的慢性病.你会发现很多关于如何度过假期的帖子,如何成为一名初级保健病人的帖子,甚至还有关于最好的书籍作为礼物的信息。
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慢性宝贝
在线社区慢性婴儿:给那些恰好患有慢性疾病的婴儿是一个面向年轻女性应对各种慢性健康问题的网站。
创始人Jenni Prokopy自1997年以来一直患有纤维肌痛。自称“辣妹”的Prokopy发布了一些关于慢性疾病如何变得性感以及如何让自己变得性感的信息加热垫(它需要一只短袜和六到八杯米饭)。
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青少年网站
UC和Crohn's:青少年网站个人故事,视频比赛,和日常的应对技巧,从做什么如果你不能做笔记在课堂上和你以前一样快(请求一个朋友为你做笔记或者询问你的老师为他/她准备材料)如何准备事故(而不是把换洗的内裤在你的储物柜,它可以在一个不合时宜的时刻退出,问问学校护士要换的衣服在他/她的办公室)。
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IBD大学
为了帮助减轻从儿科护理到成人保健的过渡,请尝试IBD大学:独立毕业;这是一个专门针对患有溃疡性结肠炎或克罗恩病的青少年的网站。了解保险和校园生活,或者下载一份表格来记录你自己的病史。
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伟大回归计划
从1984年开始伟大回归计划提高人们对溃疡性结肠炎和其他可能需要造口术的疾病的认识,造口术是在切除结肠、直肠或膀胱后在体内创造一个新的开口来消除废物的手术。该项目颁发奖项和奖学金,并提供有关性、食物、服装甚至手术后登山的励志故事。
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抗击慢性病伙伴关系
的抗击慢性病伙伴关系是一个由患者、医生、企业和专家组成的联盟,致力于提高人们对慢性病的认识。该网站更倾向于影响医疗保健政策的变化,包括请愿书和情况说明书(你知道几乎一半的美国人至少有一种慢性病吗?)