33岁的Leigh Stein在23岁时被诊断出溃疡性结肠炎。诊断是压倒性的,不能在更糟糕的时候出现。住在匹兹堡的斯坦因感到不舒服,研究生院的期末考试给她带来了压力,她最终住进了医院。慢慢地,她找到了合适的药物和改变生活方式来控制病情。她站起来了,病情缓解了,她现在回馈社会,志愿为美国克罗恩和结肠炎基金会(制造商)。对斯坦来说,与他人接触是健康和治愈的,就像跑半程马拉松和参加溃疡性结肠炎研究的其他筹款活动一样。

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我被诊断出患有溃疡性结肠炎在1999年。当我开始感到不舒服时,我正在读研究生。我的体重在下降,突然之间,食物就不适合我了。我经常跑去洗手间——有时一天20到25次。

我知道我需要帮助,所以我去看了消化科医生。当我的肠胃科医生弄清楚是怎么回事后,他想尽快让我住院。我解释说,我想完成研究生院的最后一个学期,还有不到一周就要期末考试了。我艰难地度过了期末考试周,当我完成最后一个考试的时候,第二天我就住进了医院。我想我没有意识到我病得有多严重。

在我第一次住院后,我在医院进进出出,断断续续地服用了几年的强的松。不幸的是,我对第一次用药有一些不良反应,但我开始改善。目前还没有溃疡性结肠炎的具体原因,但有很多因素可以引发溃疡性结肠炎的爆发。在我读研究生的时候,压力在一定程度上加重了我的症状。

我不得不对生活方式做出一些重大改变。我学会了制定计划,做好准备;现在我出门的时候总是知道厕所在哪里。我的医生告诉我,我实际上患有相对轻微的溃疡性结肠炎。我不知道这种病会这么严重。即使病情比较轻,我也得每天上几十次厕所,才能控制住病情。

我每天都吃药
我的病情缓解已经有八年了。我有时会发作,但与确诊前后的症状完全不同。突然爆发随时都可能发生。前一分钟我感觉很好,然后意识到我的胃有了自己的想法,我不得不跑去洗手间。

在上次发作之前,我切除了胆囊。医生说你的伤口太红了,他们不能做微创手术,我只能做更有侵入性的手术,他们会打开你的腹部。好消息是,我发现我的溃疡性结肠炎在手术后确实得到了改善。

我的溃疡性结肠炎现在得到了控制,我每天吃10片药,并改变了我的饮食。我注意自己的饮食,每六个月去看一次肠胃科医生。我很活跃,也很健康,我对引发溃疡性结肠炎发作的原因以及如何避免有了更多的了解。

下一个页面:它们一起工作这一切都协同工作;我知道食物是如何影响我的,我真的很会吃药,我锻炼,晚上睡个好觉。这听起来很健康,但这是一种必要的生活方式,而不是可有可无的。

不过,我必须承认,我对不得不无限期地服用药物感到不高兴。每六个月我去看医生时,我会问是否可以停药;他说没有。他提醒我,我病得有多严重,药物是如何帮助我保持健康的。药物已经成为我生活的一部分了。早餐,午餐和晚餐一起吃。

自从我被确诊以来,美国Crohns和结肠炎基金会一直是我坚定的支持来源。我在克罗恩氏病和溃疡性结肠炎的孩子们的过夜营地里做过志愿者,以及全年发生的一些活动。最近,我一直积极参与一些活动,帮助筹集资金,提高人们对克罗恩氏病和溃疡性结肠炎的认识。

现在我为研究筹集资金
我对自己患有溃疡性结肠炎持开放态度,而且我确实认为,随着人们对这一疾病的认识加深,人们会比过去更愿意谈论这一疾病。这不是一件容易或有趣的事情来讨论,但我认为它有助于开放和诚实。

现在,我的工作重点是提高人们对克罗恩氏病和溃疡性结肠炎的认识,并为找到治疗这两种毁灭性疾病的方法筹集资金。2008年2月,我承诺参加美国Crohns和结肠炎基金会为期16周的耐力训练计划团队的挑战

团队挑战让参与者筹集资金和提高意识,以及训练步行或跑半程马拉松。团队挑战半程马拉松(13.1英里)是宣传的好方法。每个参与者都有一个要达到的最低筹款目标。起初,我对这个项目的筹款方面感到非常紧张。我不确定如何才能达到3800美元的最低目标。然而,在三个半周内,我就超过了我的最低要求,为我在加州纳帕谷的第一个团队挑战赛筹到了将近8,500美元。

首先,我给所有认识的人都写信,向他们解释我的情况。当我住院的时候,很多人都知道我得了溃疡性结肠炎,但还有很多人不知道。

团队挑战是一次奇妙的经历,在成功筹集到资金并在纳帕走了13.1英里后,我决定参加团队挑战-夏威夷科纳,那是在2009年6月。我这次的筹款目标是1万美元。我再次邀请了家人和朋友,这次我邀请了企业和餐馆。我还举办了一些筹款活动,包括在当地一家餐厅举办的煎饼早餐和在当地一家酒吧举办的活动。在成功完成半程马拉松跑步/步行的过程中,我筹集了12000多美元。

现在,我是一名国家导师,我刚从拉斯维加斯的第三次团队挑战赛回来。我不想向我的家人和朋友寻求经济支持,因为那里离挑战科纳团队太近了,所以我决定去沃尔玛。

我拿着罐头站在商店前面(得到沃尔玛的允许)。这是一次美妙的经历。我遇到了很多人,他们要么患有溃疡性结肠炎,要么分享了有关这种情况的信息。一个刚被诊断出溃疡性结肠炎的女孩哭着告诉了我她的整个故事。我得到了她的电子邮件地址,后来把她的信息发给了中国儿童福利会。她说她很惊讶一个完全陌生的人会主动联系她。她病得那么厉害;我们谈话的那天,她不想离开她的房子。

我想我在帮助做出改变。溃疡性结肠炎改变了我的生活,我想让其他人知道,他们可以伸出援手,找到像CCFA这样伟大的支持系统。