利·怀特(Leigh White)在2000年从事销售工作,当时27岁,单身,她开始减肥,并经常大便带血。在一位医生没有把她的症状当回事后,当一位肠胃科医生最终诊断她患有溃疡性结肠炎时,她感到如释重负。当她开始面对这种疾病的现实时,她的解脱感很快就消失了。她在怀孕期间经历了一次癫痫发作,随后被诊断为骨质疏松症,这是强的松等抑制免疫系统的皮质类固醇的潜在副作用。她开始服用一种新药,但后来又停了,因为她感觉好多了。然而,她很快就病入膏肓,最后在外科手术中切除了结肠。

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当我年轻的时候,我总是很健康。但后来我体重开始下降,去洗手间时看到了血,我就知道出事了。

我去看了初级保健医生,但他认为这些症状可能是暂时的,并说我不需要担心。6个月后,我去看了另一位医生,他让我去看胃肠病学专家。在我做了结肠镜检查后,我被诊断为左脑溃疡性结肠炎,是一种较温和的溃疡性结肠炎;它没有那么严重,意味着只有部分结肠受损。

我感到如释重负——我得到了一个有名字的诊断,我想只要吃点药就可以了。当我发现溃疡性结肠炎是无法治愈的,而且患溃疡性结肠炎的风险更高时,我的缓解很快变成了担忧结肠直肠癌

我很快就感觉好多了,因为我开始服用皮质类固醇,这是一种强有力的抑制免疫系统的药物。但它们有副作用,所以通常只在短时间内服用。这些年来,我尝试了几种不同的药物,但一种叫做强的松的皮质类固醇和阿萨康(一种叫做5-ASA的药物)是最有效的;我会进入缓解期,然后停药,然后突然发作时再开始。

溃疡性结肠炎和怀孕
2005年,我在病情缓解期间怀孕了,但后来又突然发作。我害怕在怀孕期间服用药物,那时我甚至不想喝咖啡,因为咖啡含有咖啡因。我正在服用阿萨康,它对孕妇没有任何重大警告。在怀孕后期,我感觉好多了。

我有了儿子,停止母乳喂养后,我又病得很重。搬到佛罗里达后,我找到了一位很棒的胃肠病学家,他让我服用了一种叫利昔单抗(Remicade)的药物。我再次进入了缓解期。

当时,我被诊断为臀部骨质疏松症,可能是因为服用了皮质类固醇。我知道皮质类固醇会导致体重增加和“月亮脸”,也就是脸部肿胀。但我没有研究过所有的副作用,我不知道它们会影响骨密度,增加患骨质疏松症的风险。

知道我现在所知道的,我会和我的初级保健医生密切合作,在服用类固醇的同时协调治疗我的骨密度。我本可以增加钙的摄入量,做一些可能会有帮助的负重活动。我的建议是研究你服用的每一种溃疡性结肠炎药物。一定要找一个有治疗溃疡性结肠炎经验的胃肠病学专家,他也了解最新最好的治疗方法。

我开始研究我服用过的所有药物,我真的希望雷米卡能治好我。我们搬到了田纳西,我也不再服用瑞米卡。不幸的是,我又开始看到血,体重也下降了。我很快就病得很重。

我在范德比尔特大学找到了一位专攻炎症性肠病的胃肠病学家,我做了结肠镜检查。他告诉我,这种疾病已经扩散到我的结肠,并建议我去见结肠外科医生,检查我的选择。外科医生建议进行j型袋手术。

我的手术进行了六个多月
在我的病例中,在六个月的时间里进行了三次独立的手术。首先,他们切除了结肠或大肠,并创造了一种叫做回肠造口术的东西。四个月后,他们取了我的一部分小肠,做成了一个j形的小袋。当袋正在愈合,你需要有一个临时造口袋收集废物。在第三步,小肠连接到新的袋子,使废物可以自然地排出你的身体-不需要造口袋收集体外废物。

许多溃疡性结肠炎患者害怕切除结肠。大多数人认为没有手机你就活不下去,但是你可以。尽管手术很艰难;它会暂时改变你的身体,并留下疤痕。

这个手术可能会有很多并发症。最后我得了血凝块和脓肿(感染),但我肯定会再做一次。因为我不再有结肠,我没有溃疡性结肠炎,我不需要吃药。

进行手术的最好方法是了解情况。我希望在病情恶化之前多了解一些手术知识,甚至可能更早地患上这种病。我瘦了15磅,营养不良;我想如果我没有病得这么厉害的话,我可能会好一些。

当我搬到田纳西州时,我还是一个相对健康的女人,没有任何问题。但从7月到10月,我的整个人生都改变了。我浪费了很多时间,因为我决定我的溃疡性结肠炎被治愈了;我心里认定我很好。

我建议不要对溃疡性结肠炎感到内疚,不要让别人忽视它或说它不是一个非常严重的疾病。没有什么好羞愧的,病人们并没有做什么让自己陷入这种境地,我们都应该自由地谈论它。为了促进治疗,我们必须把这个使人衰弱的疾病传播出去。仅仅因为你被诊断出患有溃疡性结肠炎并不意味着你要停止生活。