广告
college-ulcerative-colitis

当Emily DuBois被诊断出患有溃疡性结肠炎高中二年级时,她从家人那里得到了所有需要的支持,抗炎药物对她的反应良好。她的症状甚至改善了

“前几年对我来说并不难。我吃了大约两年的维持药物,效果很好,”现年20岁的杜波依斯说。“我的印象是,这种病很容易传染。”

当杜布瓦去丹佛的里吉斯学院时,一切都改变了。大一的十月中旬,她的症状又卷土重来。到了11月,她回到了圣路易斯,住进了医院,不知道她将要进行六次手术中的第一次。最后,杜布瓦切除了整个结肠。

她现在过得很好,但与此同时,她错过了一年半的大学生活以及随之而来的所有经历。

在一个陌生的城市里,年轻人该如何应对?而且,在这个问题上,人们如何应对新诊断的慢性疾病带来的冲击呢?虽然医学专家会帮助你找出正确的药物组合,但你可能也需要与他人联系,学习如何处理慢性腹泻,改变饮食,并获得情感支持。

在过渡时期,比如搬到一个新城市或开始上大学,支持是特别重要的。新的压力、日程安排和食物类型都可能引发潜在的毁灭性爆发。

为什么支持如此重要
社会支持不仅对疾病管理很重要,对以后的人生成功也很重要。根据2008年密歇根大学发表在《炎症性肠病》上的一项研究,患有活动性炎症性肠病(包括溃疡性结肠炎)的学生不像健康的学生那样适应大学生活,这并不奇怪。频繁上厕所,加上嗜睡和剧烈腹痛,会严重影响学业和社交生活。但是,研究人员发现,风险比这个要高——适应能力差的人更有可能辍学。

“患有溃疡性结肠炎的人会有多次频繁的大便,一天可能会有4到5次带血的大便和腹痛,”医学博士Fritz Francois说,他是纽约大学朗格尼医学中心的胃肠病学家,也是纽约大学医学院的医学助理教授。“他们也有这种冲动,这种感觉,好像他们必须上厕所,但当他们真的上厕所时,他们可能不会经过很多次。”

不过,有了事先的计划,就有办法在搬到一个新城市或新环境时缓解过渡。

1.把这种情况告诉新朋友。起初,当她的症状还很罕见时,杜波依斯只告诉她的新大学朋友们,她有消化困难。当她再也不能出门,甚至不能爬四层楼梯回自己的房间时,她不得不承认自己的处境很严峻。

她说:“我必须强调的是,有几个亲密的朋友了解你的疾病非常有帮助。”一个亲密的朋友也可以给你的教授打电话,处理你生活中的一些细节。

2.出发前做好准备。第一次离开家庭的年轻人尤其容易受到伤害,无论他们是搬到新的城市还是开始上大学。

“对于许多患有慢性疾病的学生来说,他们的家庭已经做到了这一点,”威斯康星大学麦迪逊分校(University of Wisconsin-Madison)健康服务中心执行主任萨拉·范·奥尔曼(Sarah Van Orman)医学博士说。“在上大学前一到两年就开始准备好照顾自己,独自去看医生,安排自己的预约,了解自己的病史。”

芝加哥德保罗大学新学习学院慢性疾病项目主任林恩·罗伊斯特博士补充说,那些没有处理好自己生活的学生往往过得更艰难。

下一个页面:在你的新城市里找你信任的医生(pagebreak)3.在你的新城市里找你信任的医生。迈阿密大学米勒医学院(University of Miami Miller School of Medicine)外科副教授、结肠和直肠外科主任劳伦斯·桑兹(Laurence Sands)医学博士说:“一般来说,我建议你有两名医生跟着你,一名外科医生和一名胃肠病学家。”“如果他们遇到了麻烦,至少有一位外科医生在身边帮助他们。”

另外,坚持服药。这可能是你最不想做的事情,但不吃药,再加上新生活和新环境的压力,可能会导致你去急诊室,甚至更糟。

弗朗索瓦博士说:“这些方法非常困难。”根据剂量的不同,他们可能会一天服用几次,每次14到20片。平均是6到10,这是保守的观点。而且他们每天要吃两到三次这种药。”

4.马上联系学院卫生服务中心你应该一到学校就做这件事。也要通知你的教授和当地医生。“我建议学生和我见面,即使他们表现很好,”Van Orman医生说。这将减轻以后不得不缺课甚至退学的痛苦。

罗伊斯特说:“如果学生提前告诉教授,那将非常有帮助。”“如果他们在上课的第七周出现,说他们过去四周都没做任何事,因为他们生病了,教授们不会太接受这一点。”

5.了解学校的政策。如果你因为生病需要退学,你需要提前了解学校的财政援助政策。“熟悉政策真的很重要,”罗伊斯特说。“例如,我们有一个政策,学生在整个本科生涯中只能取回一次钱。他们第一次遇到问题时,可能会选择那个选项,但与教授合作,拿一个不完整的选项可能会更好。”

你应该尽可能多地了解学校的政策,但如果需要的话,不要害怕请假,Van Orman博士说。

6.在本地和网上寻求支持。杜布瓦联系了美国克罗恩和结肠炎基金会在她第二次手术后不久。通过这个小组,她能够与溃疡性结肠炎的同龄人交谈。

寻找你大学校园附近的当地分会。杜波依斯现在是CCFAs全国青年领导委员会的一员,他说,这样的协会经常举办一些活动,你可以遇到几十个同舟共济的人。

弗朗索瓦博士说:“在了解疾病、了解营养和了解其他药物方面,支持小组很重要。”“它们帮助人们照顾自己。”

杜布瓦补充道:“我经历了惨痛的教训才知道没有一个互助小组。当我告诉他们的时候,我所有的朋友都很理解我,但如果我一开始就告诉他们,事情就会容易得多,尤其是在社交场合。”