溃疡性结肠炎让我的青少年和大学时光成了一场噩梦

我12岁时被诊断出患有溃疡性结肠炎．我在家里，当时是凌晨3点，我要去洗手间。我通常不会在晚上起床去，而我妈妈就像其他妈妈一样进来查看我的情况，因为我很痛。

她看了看厕所，里面全是血。她试图在半夜让我冷静下来——当时只有我和她住在一起——然后打电话给儿科医生。第二天，医生说可能有很多原因;他给我开了抗生素，并把我介绍给一位肠胃科医生。

在我被诊断出患有溃疡性结肠炎后，我很难控制自己。我开始服药，很快发现自己对5-ASAs(氨基水杨酸，或含有5-氨基水杨酸的抗炎药物)过敏。

我开始服用皮质类固醇，这是一种强有力的抑制免疫系统的药物，我像气球一样膨胀。我当时很年轻，已经有体重和身体问题，所以这很艰难，真的很难。在高中的时候，我的病情断断续续地在好转，我妈妈努力让我的病情尽可能地好转。她给了我一个504计划，这是一个为身体或精神残疾的学生提供的特殊住宿;这意味着我可以在任何时候离开教室去洗手间，而无需征得允许。如果我不上学，我就不会失去学分。老师们非常理解。

我的症状在大学时更严重了
我上大学的时候，情况变得更糟了。大一那年我基本上没离开过宿舍。我病得很重——比我住在家里的时候还严重。我不知道是因为压力，还是因为我离开家，或者吃了不同的食物。大一毕业后，我几乎有了广场恐惧症;我不想离开我的房间，因为我害怕找不到洗手间。我累坏了，胃一直疼。

所以我妈妈做了一些研究，发现了育儿袋手术，就是把结肠切除，在小肠里造出一个育儿袋来代替受损的下肠。对一些人来说，这是一种选择，我在2003年就做过——我总是说我从2003年起就没有结肠了。我在大二的夏天做了手术，八月份我回到了学校。到了3月份，我的小肠出现了阻塞，但外科医生剪掉了它，我立刻就好了。

医生说我是育儿袋手术的典型代表，因为我做得很好。直到最近我都没有遇到问题。然而，今年是地狱般的一年。我被诊断出患有克罗恩病，一种不同类型的炎症性肠病。

我仍然可以离开家，但自从2月份以来，我已经做了5次手术，因为我不断得瘘管，这是连接身体不同部位的异常通道，比如直肠和皮肤，或者从器官到器官。我有一系列的脓肿，是由瘘管引起的感染。

现在，我正在服用抑制免疫系统的药物，每天都服用抗生素;我每个月也给自己打一次针。我希望这两种药物的结合能防止病情发作。我相信它会有帮助，但总是有副作用，比如恶心和耳鸣。我不能喝酒——即使是香草精或止咳糖浆里的那一点点也不行。

我的下背部也有退行性椎间盘疾病因为服用了皮质类固醇。这些药物总是有风险的，众所周知，它们有副作用，尤其是当你这么年轻就开始服用它们的时候。在我成长的过程中，我总是喜欢运动，而退化性椎间盘疾病通常是人们四五十岁时患上的疾病。现在我的关节和背部有溃疡性结肠炎，克罗恩病和牛皮癣的问题，这在克罗恩病患者中更常见。

但情况可能更糟——我的腿和胳膊都完好无损，而我的大脑却完好无损。人们可以过正常的生活。我有过男朋友，现在和男朋友住在一起。

我还是有幽默感的。我想没有它，我就不能每天从床上起来。关键在于你的态度和幽默感;你必须嘲笑它，因为它总有可能变得更糟。

一个奖金?我总是知道最好的浴室在哪。