最后更新:2016年2月29日
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米歇尔·克洛斯提供

45岁的米歇尔·克洛斯(Michelle Clos)在30多岁时因面部麻木被诊断出多发性硬化症。当疲劳逐渐进入她的生活时,她减少了每周70小时的工作时间,现在她发现午睡可以帮助防止头晕和走路时的不稳定感觉。但她仍然可以通过精力管理跑5公里,并从帮助其他多发性硬化患者实现目标中获得极大的乐趣。

我第一次患多发性硬化症是在1990年,当时我还是一名大四学生。我无法行走,于是去看医生。当时我被诊断出患有横断性脊髓炎,这是一种与多发性硬化症有关的神经疾病。我的医生基本上说,我有50%的几率会得多发性硬化症,远离压力,过好一天。

我带着它离开了,我很担心它会回来。每天晚上入睡时,我都会想,第二天会不会是我不能走路的那一天。然后我改变了策略,决定专注于那些好的事情,而不是那些不成功的事情。我决定不去想它。

1994年,我又发生了一件事。我的医生告诉我,他可以给我药物,但这是一个抽签制度,我觉得从有严重问题的人那里服用药物是不对的。当时我还在念研究生,我没有被诊断出来,因为我的医生不希望我这么小就被贴上这个标签。

然后在2001年,我出现了更多的症状。我的右脸和身体都麻木了。那时我才被正式诊断出来。花了这么长时间的原因之一是我一直在否认。我自己去看医生,甚至没有想过让我的伴侣和我一起去。我只是想自己弄清楚。我是自动驾驶仪——我没有考虑未来,因为未来太让人不知所措了。

麻木消失后,我有很长一段时间没有明显的症状。然后,在三年的时间里,一种不知不觉的疲劳潜入了我的生活。我在工作中被提升到管理职位,每周工作大约70个小时。

我开始感到头晕和疲劳,这对我来说是一个十字路口。我总是会得多发性硬化症,所以我想攀登公司的阶梯,让我的健康和生活质量受到影响,没有精力去做我想做的事情吗?我决定辞职。我把时间减少到32小时,然后又减少到20小时。我发现我可以工作大约四个小时,然后我必须午睡。

如果我不午睡,我会头晕,走路不稳,说话也会有困难。如果我练习能量管理,我甚至可以参加5公里赛跑。知道我还能做这些事是我前进的动力。

我的另一部分热情是帮助别人。在我减少工作时间后不久,我开始指导患有多发性综合征的人。我后来参与了一个国家项目,使用积极心理学的原则,这意味着关注和培养生活中美好的事物,而不是不良的方面。我用它来帮助人们提高他们的人生观和整体幸福感,让患有多发性硬化症的人生活得更好。

我对自己的故事感到很幸运,所以我想回馈社会。这是如此有益,我相信专注于他人和帮助他人会产生积极的想法和感觉。

我必须审视我对微软的看法,以及我对自己的期望。我很高兴能和多发性硬化症患者一起工作,帮助他们制定计划来实现目标。这是我的天堂,能够与人分享我的经验,并帮助他们想出一个计划。

为了保持健康,我努力意识到我的身体感觉,并适当地照顾我的需求。如果我累了,我会让自己休息,确保每天有足够的睡眠。我也有一个非常支持我的伴侣,他为我做了很多,帮助维护我们的房子。

我也很会照顾自己。我成了营养学专家,知道了我应该吃什么。我总是做运动,但我不知道怎么跑步。我一开始是走路,后来发展到跑步。我已经学会了疲劳和沙发懒之间的区别,以及如何忽略后者。

我最大的恐惧是失去我的认知能力,而多发性硬化症会导致认知症状,比如处理问题或找词困难。但我知道它不会导致老年痴呆症,我可以使用工具来帮助预防它。

对于这种疾病,我是一个非常积极主动的人,我必须有一个应对症状的策略。我试着将生活中的压力降至最低,并真正接受了积极心理学。我专注于那些能让我茁壮成长并做好的事情。