7位患有红斑狼疮的人

赛琳娜·戈麦斯终于开口了真实的她在2013年休假的原因是:这位流行歌手当时正忙于治疗红斑狼疮。

在一次新的采访中广告牌这位23岁的女演员兼歌手，她解释说她接受了化疗为了自身免疫性疾病在粉丝和媒体的激烈猜测中(一些报道说她入选了康复的上瘾关于她为何保持低调的问题。

“我被诊断出患有红斑狼疮，我已经接受了化疗。这才是我休息的真正目的。我差点就中风了，”戈麦斯告诉杂志。“我很想说，‘你们不知道。我在化疗。你是一个——洞。”我把自己锁起来，直到我再次充满信心和舒适。”

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的缩写系统性红斑狼疮（SLE），狼疮是发生一种慢性自身免疫性疾病时，身体的免疫系统攻击自身的健康器官和tissues-和通常需要数年才能确诊．狼疮有时也会被误认为其他疾病。为什么?症状通常是非特异性的，差异很大，如疲劳、关节疼痛、肿胀、发烧和皮疹，特别是所谓的“蝶形红斑它横跨两颊，看起来就像被太阳晒伤了一样。

造成系统性炎症可以从肾脏，皮肤，关节，和血细胞损害一切，肺，脑和心脏。然而，病情的生理和心理的影响可以从人到人大不相同。

由于狼疮不仅是棘手的诊断，而且棘手的理解，我们问住狼疮几个人分享它的真的比如，他们希望人们了解这种疾病，以及他们如何推动。下面是他们的故事。

哈里斯，谁被诊断为23，经历了这一切在过去的13年：从“蝶形红斑”，以关节肿胀。她现在是从最近中风恢复。

“一天，我洗脸，然后用毛巾刷睫毛。我一下子停了下来。哈里斯说:“我太累了，都没办法尖叫，但它让我失去了活力，我不得不坐在浴缸边缘重新振作起来。”“我的睫毛疼——我永远不会忘记。”

但在另一个极端，哈里斯说，有时她觉得自己可以跑马拉松。“看，狼疮不是一种生理疾病。这也是精神。在我好的日子里，我的头脑是清晰而平静的，我的行动是流畅的。”
她的口头禅是:不惜一切代价避免消极情绪，爱自己。“你可能没有毛，你可能有蝴蝶疹，你的指关节可能肿得像柠檬一样大，但你仍然很重要。”

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2012年11月9日:Dookie永远不会忘记她得到正式诊断SLE的那天。她没有任何红斑狼疮的明显症状，除了手腕关节疼痛，一直没有消失。直到她的医生给她做了血检，她才知道。

“一个可怕的一天感觉就像我未休息，如勉强灿保我的眼开累，我的关节疼痛，我的背部是从我的肺部炎症疼痛，”杜基说。“执行基本功能是世界上最大的障碍，而且感觉像火炬将永远持续下去。”换句话说，它不是癌症，但它仍然可以感到不知所措。

然而，她并没有等待她的疾病来填满她的时间表，而是让她的美好日子充满了其他活动，并听她的身体告诉她什么时候需要减少。这个月，杜基的日历上满是单口相声表演，她甚至和朋友们一起报名参加了一个充气障碍5公里跑。

她说:“保持健康不仅仅是一个身体上的旅程。”

琼斯的狼疮之旅开始于一年多前，虽然这需要她的生活做出一些重大改变，但她正在学习如何与狼疮一起完整地生活。

“我今天过得很好，然后就好像回到了以前的自己。但我没有，我还在生病，所以我不能骑自行车或跑步，”她说。“对我来说，每天伸展10分钟真的是很费力的活动——人们就是不理解这一点，因为当我坐着和你说话的时候，大部分时间我看起来都很正常。”

尽管如此，琼斯补充道:“虽然你的生活确实在改变，你的局限在改变，但这并不意味着你不能快乐和满足。在这个世界上找到属于你自己的新空间。”

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17岁时，惠特尼发现了她的第一个症状，肌肉酸痛和皮疹，起初她以为只是晒伤。但她的母亲也患有自身免疫性疾病，当病情恶化时，她变得疯狂，带她去看风湿病专家，医生诊断她患有红斑狼疮。

“不幸的是，我的家人当时没有医疗保险，”惠特尼解释说。“为了购买医疗保险，我们不得不等上几个月的治疗，所以高中的头几个月是相当艰难的。”

她说，“它推动了我人生中许多职业决定”，因为它有保险的成分。“(但)最好的部分是从医生那里得到好消息。“不要再做化疗了，让我们开始服药，诸如此类的事情。”我已经健康了很长一段时间了，这很好。这可能发生。”

fung来自于一个有自身免疫性疾病的女性家族。但直到她21岁生日后几天，她的大脑和肾脏出现了狼疮;后来验血发现是红斑狼疮。

她的技巧之一是调整她对自己和对她爱的人使用的语言。例子吗?她欣然接受“也许”这个词。芳说:“我讨厌感觉自己像个怪人。但是现在，通过总是说“也许”，我在需要的时候给了自己一个简单的解决办法。我对朋友的期望也很现实。”

她还拒绝使用像“有病”或“累”。例如，“对于能级，使用1至10个规模化一个是劲量兔子和10是在拉斯维加斯的幽默一晚后懒绝不会伤害了，”她说。

2011年，哈勒尔被诊断患有慢性关节疼痛，导致跛行。

英格丽德也描述了疲劳的严重影响，以及它如何影响与朋友和家人的关系。她说:“当这种疾病真的会对你的身体造成巨大伤害时，他们却认为我是一个怪人或疑病症患者。”

她对别人的建议：给自己一个突破。“对我来说，压力是炎症一个巨大的扳机。我会建议避免，如果你能和十分关注自己的身体紧张的情况下，推自己太辛苦会导致更严重的副作用，”她解释说。

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土耳其人，谁拥有红斑狼疮家族史，被诊断他20多岁。不管他做来照顾自己的东西，他结束了生病感冒和流感，并且遭受关节痛。但直到一个医生朋友注意到了告密者的蝶形红斑在他的脸上，他约好，并得到了正式的诊断。

而狼疮在女性中更常见吗，任何人都可以得到它。“每天都有男性狼疮患者被诊断出患有这种疾病，”Turk说。“狼疮的症状有很多不同的形式，并不是每个人都有相同的症状。而且，并不是所有的狼疮患者都有同样严重的疾病。”

而最棘手的事情之一，土耳其人说，正在学习如何跟上不可预测的疾病。“我必须能够确定什么时候我累得或跑下来休息之前，我给自己发送到狼疮爆发。另外，我要尽力保持我的应力作用下，海湾，因为压力会送我到动火也。”

不过他补充说，“这可能听起来很奇怪，但它已经发生了什么让我想到在一些艰难的时刻。如果你爱你的狼疮和拥抱它，照顾它，你可以更好地控制它，你可以把它从控制你．"

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