我的目标是:给任何一个被欺负或被残疾对待的人一个发言权。我的武器:我的脸。

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梅丽莎·布莱克
图片来源:Melissa Blakeinstagram.com/melissablake81

我们的新系列这是我是关于被赋予拥有自己的权利,并无视任何荒谬的社会对美丽的期望。我们不是来满足你们的标准的,我们是来打破它们的。让我们看看你有多漂亮!在Instagram上标记我们:@healthmagazine#这个主义

大约一个月前,我仅仅因为上传了自己的照片就在推特上疯传。我没有裸体,也没有威胁要使用暴力——我只是在分享自拍。当然,我有不可告人的动机,但我从未料到会有这样的回应:一条推文获得了超过30万人的点赞,还有无数的评论和转发。

在自拍爆炸的几周前,我为CNN写了一篇专栏文章,标题是如果我们都在推特上取消关注特朗普呢?“这篇文章的目的是敦促其他人不要因为总统的种族主义、同性恋恐惧症、厌女症和能行主义而给他听众,我坚信这一点。但当一位保守的YouTube人士在他的YouTube节目的一个片段中提到我的评论时,我犯了一个大错:我读了评论。我在现实生活中从未见过的人都叫我“胖”、“丑”,并写道我看起来像一条“斑点鱼”和一个“有脸的土豆”。但有一件事让我特别恼火:YouTube评论员的一句话写道,“梅丽莎·布莱克应该被禁止发布她自己的照片。”

那我做了什么?我发了三张照片,都是在同一天拍的自拍,结果他们把互联网炸了。我的目标是:给任何一个被欺负或被残疾对待的人一个发言权。我的武器:我的脸。

我出生时患有弗里曼-谢尔顿综合征(FSS),这是一种极为罕见的遗传性骨骼和肌肉疾病,其确切患病率尚不清楚国立卫生研究院遗传家庭参考

1981年还没有什么产前检查,所以我的父母不知道我会这样出生。FSS的主要特点是:手、脚、膝关节畸形;鼻子和嘴唇之间有很深的皮肤褶皱,还有一张小小的噘嘴(这张嘴甚至有个非正式的名字:“吹口哨的脸”)。

我喜欢亲切地称我人生的前15年为“医院岁月”,因为有时候,即使不是大多数时候,医院给我的感觉更像家,而不是真正的家。在那段时间里,我做了超过26次手术;其中很多都是为了矫正膝盖、手和臀部的关节挛缩(也就是变形)。其他的手术包括,在我的脊柱长到脑干后,通过脊柱融合术纠正我的脊柱侧凸,以及另一个13个小时的手术,以防止脊柱压迫脑干。(在那之后的两个月里,我不得不戴着光环支架,直到一切都好了。)

但是,如果我说实话,我不会带着悲伤回顾那段时间,那是我生活的一部分。有一张我15岁的照片,上次手术后,这张照片总结了我和FSS一起长大的感觉。在这张照片中,我对着镜头微笑,就在我即将上高中的前几天。然而,其他人可能会注意到这张照片,不是我的兴奋和快乐,而是我腿上的巨大支架,叫做Ilizarov框架。Ilizarov支架是一种环形金属支架,通过插入骨骼的一系列销与腿部相连。它的意思是伸直我的腿,同时也把它固定住。是的相当地过程,但没有什么能让我失望。我从来没有想过金融监督院是发生在我身上的事情;这是我的一部分。

梅丽莎·布莱克
图片来源:Melissa Blake

尽管如此,我还是不得不艰难地认识到,与其他孩子的生活相比,我的生活并不“正常”。当我的同龄人还在教室和操场上学习的时候,我已经成为了医疗领域的专家(或者至少是专家)我的医学界)。我甚至还记得我在芝加哥的医院的布局,在我手术后和我妈妈一起散步的时候,我在九楼的巨大窗户上看到了城市如画的景色;长长的隧道般的走廊,让你感觉自己置身于一部动作片中;明亮的黄色油漆在孩子们的地板上起了作用。

而我当然感觉与大多数时候不同的是,我并没有真正被那样对待——我在现实生活中没有经历过多少欺凌。当然,当我成为一名在社交媒体上露面的自由撰稿人时,情况发生了变化。在特朗普惨败之前,我基本上忽略了社交媒体上的奚落——那些“哥们儿”,除了嘲笑我的想法和外表,他们没什么好做的。但是,出于某种原因,这一轮特别残酷的网络欺凌让我重新思考了一些事情,尤其是我如何看待自己。

我很努力,很长时间,想成为一个自信的人,无论是在网络上还是在现实生活中,但一遍又一遍地看到“丑陋”和“肥胖”这样的词会让你抓狂。这些话在你的脑海里游来游去,很难把它们说出来,即使你想让它们沉下去。在内心深处,我知道这些话不是真的,但我忍不住让它们在我的脑海里漂浮。

但后来,我想到了youtube上那些关于我的负面评论,尤其是那些说我应该被禁止上传照片的评论,然后就有东西点击了。我意识到值得一看,拥有你自己是一种力量。这次我不能保持沉默,所以我用我的自拍三部曲来回应,基本上与他们要求我做的完全相反。当然,这是一个挑衅的举动,但我也把它看作是一次庆祝。庆祝我是谁。庆祝我的残疾。

上传这些照片——和我的网络霸凌对抗——比我想象的更有力量。所有的赞扬帮助我看到人们在倾听和理解我想说的话。这是在怀疑自己之后对自己的肯定,这让我意识到也许世界开始以更准确的方式看待残疾。

这就是我真正希望的:残疾的年轻人在看到我的推特时,也能感受到同样的自豪感,并庆祝他们所拥有的一切。我花了很多年才找到对自己的自豪感,但我很感激,我终于找到了。

梅丽莎·布莱克是一位自由撰稿人,其作品曾出现在世界性的纽约时报有线电视新闻网。要了解更多信息,请访问她的博客,那我说的呢在Instagram上关注她@梅利萨布拉克81,或者在推特上找到她@melissablake

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