多年的疲劳和肌肉无力之后，我发现自己得了一种罕见的自身免疫性疾病
她太累了，无法工作，甚至连孩子都抱不动，她的医生也不知道原因。
我一直都很健康，是那种吃得干净，定期去健身房的人。所以，当我在20多岁的时候第一次感觉到身体有些不对劲时——我的腋窝和一侧脸出现了淋巴结肿大——我并没有太过惊慌。我的医生送我去医院做活检，但没什么发现。
这些症状消失了，但在我30岁出头去了趟牙买加后，我的淋巴结又肿了起来。我还出现了眼睛干涩、头痛、消化不良、恶心、关节和肌肉疼痛等症状。所有这些都让我踉踉跄跄地回到了医生的办公室。经过专家的一系列测试，没有人知道这是怎么回事。检查确实显示我的胆囊功能不正常，所以我切除了它，我确实开始好转了。
太虚弱了，累得走不上楼了
几年后的一天早上，我醒来，觉得全身有一种奇怪的刺痛感。就好像我突然失去了所有的力气——我不能走路，甚至不能抱我两岁的儿子上楼梯。
就像以前一样，医生对我进行了各种检查，包括多发性硬化症和红斑狼疮，但没有任何积极的结果。我的症状恶化了，肌肉疼痛和虚弱持续存在。不借助扶手上楼很困难。我很难推着购物车在商店里转，因为我的体力已经耗尽了。事情变得如此糟糕，以至于我不得不从公司请假。其他家庭成员和保姆必须帮助我的孩子上下学。
然而，每次专家预约几乎都是一样的:我在那里待大约15分钟，他们会检查我的生命体征，看我的图表，然后安排进行更多检查。有一次，一位医生说我的迟缓和刺痛是焦虑的副作用，但我知道不是。
这让我很不安。我的身体每况愈下，医疗系统也每况愈下。我对医生把病人介绍给专家的方式感到沮丧，而且即使在危急情况下，预约看病也需要很长时间。
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搜索一下，找个新医生
我没有继续这个循环，而是去找了一个新的医生。我找到了一个我以前见过，也很喜欢的，路易Malinow博士他是一名内科医生。他现在是门房网络的一员。我听说过很多关于“门房医疗”及其好处的事情——医生花更多的时间陪伴病人，而且很容易找到。但我也听说这些好处是有代价的，因为门房医生通常不接受保险。但我的症状仍在升级，我的保险网络里的其他人都要等两周才能见到我。
所以我给他打了个电话。他为我安排了第二天两个小时的拜访，不过我必须注册他的服务，每季度收费500美元。我想，虽然没有25美元那么便宜，但比我的一些朋友花在个人训练或家政服务上的钱要少得多。
在我第一次就诊时，Malinow医生听我讲述了我的病史、症状和健康状况的每一个细节。他要求进行额外的实验室工作，并仔细检查了每一份医疗文件和记录。他排除了其他的诊断，比如莱姆病当我向他解释我间歇性地出现症状时，他灵光一闪。
诊断出患有UCTD
他诊断我患有一种罕见的自身免疫疾病:未分化结缔组织病(UCTD)，它影响将身体连接在一起的结缔组织。像其他自身免疫性疾病在美国，UCTD很难诊断。
“当一种疾病不能被归类为另一种结缔组织疾病时，它就被归类为未分化结缔组织疾病，例如类风湿性关节炎或红斑狼疮,”州美国国立卫生研究院(NIH)遗传和罕见病信息中心。美国国家卫生研究院表示，肌肉无力是一种常见的症状，我也患上了干眼症。美国国家卫生研究院补充说，目前还不清楚为什么有些人会患上这种病，但可能是受遗传和环境因素的影响。
因为UCTD没有一个精确的定义，也没有既定的治疗方法。马林诺医生让我开始抗炎饮食，并让我在饮食中添加更多具有抗炎特性的食物，如浆果、深绿色、坚果、特级初榨橄榄油、鱼和黑巧克力。他建议我进行物理治疗，并定期去看风湿病专家。
感觉正常,感激
今天，我感觉比三年前好了800倍。我还没有完全康复，但我和教练一起锻炼，把我的力量恢复到以前的水平。虽然我偶尔也会发作，但我能更好地应对它们。
当我考虑到我避免的潜在住院费用时，我几乎认为有一个门房医生可以节省我的钱。在我的经历之后，我意识到医生是真正想要帮助他们的病人的。不幸的是，我们目前医疗体系的建立方式，医生并不总是能够全面照顾病人，因为强调量。我很感激能得到我需要的治疗。
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