我花了4.2万美元当妈妈，治疗孩子的疼痛却花了18万美元

从我小时候起，我对未来的梦想就改变了无数次。我想当海豚驯兽师儿科肿瘤学家，一个作家，一个演员。我希望能有一个大家庭，或者有一个很棒的伴侣，或者根本没有伴侣——自由而单身，这是我最擅长的。唯一有过我想从生活中得到什么?我的愿望是做一个母亲。所以，当我在25岁的时候被告知我可能会这样做时，我当然是毁灭性的永远不能有孩子．

我被诊断为第四阶段子宫内膜异位后不久捐出我的鸡蛋给两个不同的不孕夫妇。熟悉我的情况的医生认为，是我捐献的激素导致我的病情变得如此严重。但是原因从来没有结果那么重要;到我27岁的时候，我已经不可能自己怀孕了，我的医生告诉我，如果我希望怀孕，我就需要立即采取极端措施。

我经历了两个轮体外受精那一年，一次在七月，一次在十一月。当时我所在的州(阿拉斯加)没有生殖内分泌专家，所以我不得不去西雅图接受治疗。的试管婴儿的成本很高:总共3万美元，为此我花了一大笔钱体外受精的贷款幸运的是大多数生育公司提供融资选择．但我认为这最终是值得的——毕竟，做一个母亲是我唯一真正想要的。人们每天在汽车和学生贷款上的贷款越来越多，对吧?当然，一个孩子也值得同样的金钱压力。

不幸的是，没有孩子。我的两次体外受精都失败了，在27岁的时候，我身无分文，心都碎了。我花了几年时间才从那场灾难中恢复过来，并接受了我可能永远不会怀上孩子的事实。但在我30岁生日之前不久，当我慢慢开始从积累的债务中寻找出路时，我的心开始萌生了寄养的想法。

我决定要培养青少年，为最需要关爱和支持的孩子们提供一个家。然而，生活有着不同的计划。在我完成寄养证书的前一周，我偶然遇到了一位妇女，她的预产期是一个女婴。当她听说我要拿到寄养证书时，她让我收养她的孩子。

就像这样。

起初，这似乎是不可能的;收养不是自然而然的事。但在我的情况下，这就是事实。四个月后，我收到了大约1.2万美元的法律费用(我的家人帮我支付了这笔费用，直到收养税抵免来自政府)，我的女儿被赋予了我的姓氏。

成为一个母亲是我所希望的一切。我的小女儿是我一生的挚爱，即使是最初几个不眠的月也是幸福的。没有什么角色比做母亲更让我珍惜——一个我甚至不知道要去期待的女儿。

但在她四岁生日前后，她开始抱怨疼痛。这不仅仅是童年时偶然的疼痛——她的疼痛严重到让她无法上楼。这常常使她瘫倒在地板上，泪流满面。这让我们进了急诊室，在接下来的四个月里，专家们为我们安排了侵入性检查，总是在寻找一个似乎遥不可及的答案。

最后，我女儿被诊断出患有一种罕见的自体免疫疾病，叫做少年特发性关节炎(JIA)．她的免疫系统一直在攻击并破坏她的关节。处方的治疗方法是免疫抑制剂治疗；她每周都要注射化疗药物。

我们诊断她已经四年了，就在最近，一种新的药物加入了她的治疗方案来控制她的病情。她的账单是无穷无尽的，在诊断的第一年，由于所有的专家和检查，她一年的费用高达6万美元。我听说她的新药特别贵。

幸运的是，我不用付那些账单。我的女儿是阿拉斯加本地人，因此，她可以通过印度卫生服务(IHS)免费获得医疗保健。由于阿拉斯加没有儿科风湿病专家，IHS为她支付了西雅图儿童医院团队的费用。她所有的药物和检查也都包括在内

我给她上了保险，因为我负担得起，他们负责支付第一轮的账单——这是我知道她的医疗费用的唯一原因。但在我的保险支付了他们的部分后，其他的都归IHS。在那里我什么都不用负责。

我知道这让我有多幸运。

的贾社区是一个很亲密的家庭，多年来我和那个社区的很多家庭都建立了友谊。我知道有些父母为了支付孩子的抚养费而破产，有些父母仅仅因为要去看多少次医生而失业。

直到你照顾一个有慢性健康状况在美国，你无法完全理解它在精神上、身体上和经济上所付出的代价。我们这样做是因为我们爱我们的孩子，我们愿意为他们争取最好的生活，但这不应该是很难的。永远不应该如此艰难。

我开始相信我和我女儿注定要找到彼此。她是我思念的那一块，她每天都让我的心充满喜悦。我在找到她的路上花的每一分钱，流的每一滴泪，对我来说都是值得的，因为我成了她的妈妈。我想让我作为她的支持者来引导这种疾病也帮助我的女儿有更好的潜在结果。也许我也是她失踪的那块拼图。

但照顾她也让我明白，生一个患有慢性疾病的孩子是多么昂贵。我自己为人母付出了高昂的代价，在过去的四年里一直倡导对我女儿的照顾，这些都让我看到了我们的医疗体系是多么的糟糕。

人们不应该因为医疗需求而破产。他们不应该被迫在照顾孩子和维持生计之间做出选择。而我女儿不会重蹈覆辙的唯一原因就是她的出生地。但每一个儿童，每个家庭，在需要的时候都应该有同样的机会获得负担得起的医疗。

如果没有这种照顾，我女儿的生活将会变得虚弱，被持续的痛苦所破坏。我都不愿意去想她的未来。但这是太多的家庭不得不面对的问题，因为他们无法支付孩子应该得到的照顾。