22岁时,阿什利·林斯塔夫(Ashley Ringstaff)去看医生,抱怨面部持续麻木和刺痛。医生给她开了抗抑郁药,让她离开了。
广告

本文是……的一部分健康的系列中,误诊以真实女性的故事为特色,这些女性的医学症状被忽视或被误诊。

“你可能只是压力太大了,”我的初级保健医生告诉我。当时我22岁,我已经预约去看她了,因为我感到脸部麻木和刺痛。当我第一次注意到刺痛感时,我想我可能被昆虫咬了。但在我的症状一周都没有消失后,我决定去检查一下。

为什么我的医生这么轻易地把我的症状归咎于压力?我有两个小男孩,其中一个还不到一岁,我也在学校攻读刑事司法的副学士学位。我了解到,医生们喜欢假设所有的新妈妈都承受着巨大的压力,尤其是当她们还在工作或学习的时候。

我的医生只是给我开了一些治疗焦虑和抑郁的药,然后就让我离开了。她说这能缓解压力。

约见之后,我想,谁不会感到压力?为什么压力会让我麻木?我不明白为什么那是我的诊断——当药物不起作用时,我的困惑越来越多。但大约一个月后,我的医生增加了剂量,让我去看心理咨询师,我照做了。

在那一点上,我有一种直觉,那不仅仅是压力。我以为医生遗漏了什么,我担心等她发现的时候已经太晚了。但与此同时,这种刺痛感已经趋于平稳。没有好转也没有恶化,所以在某种程度上,这成了我的新常态。

更多的症状更多的测试

这一切都在我母亲的一次探访中改变了,她是一名护士。麻木感已经从我的脸蔓延到我的胳膊和腿。感觉我的四肢都在不停地睡着。我不相信自己能抱着我的孩子们因为如果我的胳膊不能动了怎么办?我不相信自己能走很远的路,因为如果我的腿不行了怎么办?当我妈妈看到我的担忧时,她带我去了急诊室。

那里的医生给我做了中风测试,这意味着要检查我的语言和活动。(我通过了,就像我之前去医院时已经三次通过了同样的测试一样。)他们还给我的头部做了CT扫描,没有发现任何异常。事实上,几天后我和我的初级保健医生安排了一次核磁共振检查,但当医院把我非常正常的CT扫描结果发给她时,她决定取消这次检查。

在接下来的一年里,我一直带着同样的症状去看医生。最后,她说:“好吧,也许是贝尔氏麻痹症。”(贝尔氏麻痹症面部麻痹是一种面部一侧肌肉突然、暂时无力的症状。医生也不确定病因。)

我不明白为什么她花了这么长时间才发现我得了贝尔氏麻痹症。此外,患有贝尔氏麻痹症的人通常有明显的一侧面部下垂。如果你非常非常仔细地看,我可能有一点下垂,但并不明显。

所以我没买,我告诉了她。我很生气。愤怒,甚至。我要求转介给一位专家。

她(最后)把我送到神经科医生那里,让我做核磁共振。核磁共振检查是在周六进行的,周日早上,我醒来时出现了我从未有过的最严重的症状。我看到了重影,走不直,说话也含糊不清。我觉得自己好像喝醉了。

星期一早上神经科医生的办公室一开门,我就给他们打了电话,但没人接。我快绝望了。我丈夫把两个孩子塞进车里,开车送我去神经科诊所。他和孩子们呆在车里,我摇摇晃晃地走进办公室。我断断续续地告诉工作人员,我需要马上和医生谈谈。

那是我得到真正诊断的时候。核磁共振结果出来了,显示我患有神经系统疾病多发性硬化症,简称MS。

我吓坏了。我知道我的生活即将改变,但我不知道如何改变。我不知道会发生什么。但同时,我也松了一口气。我终于有了答案。

被诊断为终身疾病

事实证明,我的醉酒症状实际上是多发性硬化症的复发或突然发作。多发性硬化症是一种中枢神经系统疾病在这种疾病中,免疫系统攻击覆盖在神经纤维上的保护鞘或髓鞘。这会导致大脑和身体其他部位之间的沟通问题。当神经系统的炎症对髓磷脂造成新的损伤时,多发性硬化症就会突然发作。

医生给我注射了静脉类固醇,这有助于缓解引起这些症状的炎症。值得庆幸的是,我的妈妈在我被诊断出来后和我们住在一起,帮助我从持续了大约一个月的发作中恢复过来。在那段时间里,我妈妈和我的家人不得不轮流开车送我去医院取类固醇,帮我照顾孩子,基本上做其他的事情。

我的生活停滞不前。就在我被确诊之前,我参加了一个狱警职位的面试。下一步是笔试,但接着就爆发了。我几乎看不见东西,更不用说对问题做出深思熟虑的回答了。我不得不取消它。

即使当我的身体已经好到可以让妈妈离开的时候,我也不敢让她走。我害怕和孩子们单独在一起。万一发生了什么事,又发作了,而我又照顾不了他们呢?如果我不能呼救怎么办?

多发性硬化症对每个人的影响不同,每个人的症状都可能随着时间的推移而改变或波动。对一些人来说,多发性硬化症可能会夺走他们的行走能力,而另一些人可能会经历很长一段时间的缓解,没有任何新的症状。

在我被确诊后的几个月里,我不得不了解多发性硬化症对我来说意味着什么,这并不容易。没有明确的行动方针使我感到沮丧。我以为我的人生完了,我把所有人都推开了。但后来我检查了一下现实。我爱我的孩子,我爱我的家庭,我必须为他们继续努力。我不能放弃。

我是在2010年8月被确诊的,尽管医生让我同时服用15到20种药物,但三个月后我又复发了。这次复发比第一次更严重。我的整个右侧身体瘫痪了,使我无法做任何事情。在我的身体恢复正常之前,我经历了大约三个月的治疗,包括服用类固醇,进行物理和语言治疗。

其他女人需要知道的

幸运的是,这是我最后一次复发,自2017年底以来,我的许多症状实际上已经消退。随着时间的推移,我已经能够更好地了解多发性硬化症是如何影响我的。我已经学会了是什么触发了我的发作,如何预防,以及如果我感觉发作了该怎么做。但是到达那个地方需要很多我经历了惨痛的教训才知道,对其他患有多发性硬化症的人有效的方法不一定对我有效。

我告诉其他正在处理神秘症状、感觉被医生忽视的女性,用知识武装自己。做你的研究,问你的医生知情的问题。征求第二个意见,如果你还是不满意,再找第三个。当我第一次被确诊时,我的医生递给我一本小册子——一本软弱无力的小册子,旨在帮助我了解一种会影响我余生的疾病。

直到我把事情掌握在自己的手中——做了研究,找到了一位我信任的医生,和其他患有多发性硬化症的人交谈,并加入了像MindShift女士——我开始了解我的多发性硬化症,成为我自己最好的拥护者让我明白,我的多发性硬化症并不能控制我的生活,而是我自己。

如果你有关于被误诊的故事要分享,请发邮件给我们misdiagnosed@health.com加入我们的被误诊的Facebook社区去和同样挣扎的女性交谈。