博·拜登(Beau Biden)在46岁时死于脑癌,这让人们看到了一种罕见但致命的疾病,这种疾病仍然顽固地抗拒治疗。
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来源:盖蒂图片社

悼念者聚集周四,副总统乔·拜登46岁的长子博在特拉华州参议院悼念脑癌揭露了一种罕见但致命的疾病,这种疾病顽固地抗拒治疗。

美国国家癌症研究所(NCI)估计,将有近2.3万人被诊断出患有这种疾病脑癌今年将有近1.4万人死于这种疾病。(从这个角度来看,超过23万人将得到补贴乳腺癌大约4万人会因此而死亡。)

博拜登最初诊断是在2013年。据《华盛顿邮报》报道,在经历了手术、化疗和放疗之后,他回到特拉华州担任总检察长,甚至计划在2016年竞选州长。不幸的是,今年春天他的病复发了,健康状况迅速恶化。

拜登的家人还没有公布他的诊断细节。但一种常见的类型是神经胶质瘤,这是一种广泛的发生在大脑中的肿瘤神经胶质细胞这些细胞包裹在整个中枢神经系统的神经元周围。最常见和最致命的胶质瘤类型被称为胶质母细胞瘤,在最后阶段可能非常具有侵袭性。

由于更好的预防、筛查和治疗,许多癌症的死亡率已经下降整体癌症死亡率西奈山和西奈山卫生系统(Mount Sinai Health System)神经肿瘤学项目主任阿迪莉亚·霍尔米戈(Adilia Hormigo)博士说,在1990年至2011年期间,美国人的胶质母细胞瘤死亡率下降了22%,但几乎没有变化。“进展非常有限;我们只能使用同样的治疗方法。”

霍密戈博士说,造成这种情况的部分原因是,这种疾病非常罕见,制药公司没有做出很大承诺,为新疗法的研发提供资金。“这是一种孤儿病,”她补充说。

脑癌的治疗

“手术是大多数胶质瘤治疗的主要手段,因为你得到了诊断,然后就切除了肿瘤的大部分,”Brian Alexander医学博士说,他是波士顿Dana Farber Brigham和妇女癌症中心中枢神经系统放射肿瘤学主任。

但是胶质母细胞瘤生长非常迅速,很少能通过手术完全根除。“对于成年人来说,大多数情况下,肿瘤会复发,”亚历山大博士说。“如果术后不治疗,胶质母细胞瘤会在几个月甚至几天内恶化。”

脑癌的一线治疗通常包括手术切除尽可能多的肿瘤,然后用替莫唑胺(temozolomide)进行放疗和化疗。放疗结束后,患者继续服用替莫唑胺6到12个月。

但亚历山大博士说,即使采用了这种最先进的治疗方法,人们在被诊断为胶质母细胞瘤后平均只能活14.6个月。而只有33.3%的患者脑癌或神经系统癌与89.4%的5年生存率相比,能否存活过5年乳腺癌据NCI报道。

霍密戈说,某些基因特征,例如肿瘤中MGMT基因失活的人,患病几率略高。

“当然总会有例外,我有的病人活了8年,有的病人活了10年,我想我们都有,”她补充道。“我们以这些案例为基础,给患者带来希望。”

她补充说,未来也有一些有希望的治疗可能性,包括免疫疗法,甚至是交流电场疗法,也被称为肿瘤治疗电场(TTF),这是一种有争议的治疗方法,将电极放置在患者的头部,将癌细胞暴露在电磁波中。

谁会得到它,为什么

人们在任何年龄都可能被诊断患有脑癌;男性比女性更常见。

亚历山大博士说,除了少数罕见的遗传综合症外,这种疾病唯一已知的风险因素是电离辐射。他补充说:“大多数来就诊的患者没有遗传综合症,也没有暴露在电离辐射下。”“大多数时候,我们都不知道是什么原因引起的。”

不同类型的脑癌及其症状

有超过100种脑瘤并不是所有类型的肿瘤都像胶质母细胞瘤一样致命。例如,脑转移这意味着从身体其他部位扩散到大脑的肿瘤是起源于大脑的肿瘤的10倍左右,而且可能更容易治疗。

脑膜瘤是形成于大脑周围膜的良性肿瘤;有时可以在早期阶段通过手术治愈。脑膜瘤生长缓慢,可能根本不会引起症状。

另一方面,侵袭性脑癌会根据它们在大脑中的位置引起一系列症状。这些症状包括头痛、癫痫发作、感觉和运动问题,以及精神功能或性格的变化。随着病情的发展,患者可能会出现说话或走路困难或其他残疾。“这在各个方面都很困难,”霍密戈博士说。