患有结节病的前MTV明星Karen Duffy解释了什么是不好的。

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在过去的20年里,模特、演员、前MTV音乐电视节目主持人凯伦·达菲一直在与结节病作斗争,这是一种导致她持续疼痛的炎症性疾病。这是她书中的节选骨干,她解释了支持生病朋友的最佳方式。

《传道书》中有一句谚语:“忠实的朋友是生活的良药。”好朋友对你的健康有好处。没有医生可以为友谊、爱情和欢笑开出处方。友谊的力量怎么估计也不过分。我们应该成为朋友的好朋友。但你的一些朋友甚至家人可能表现得像傻瓜一样,让你的艰难局面更加艰难。

人们希望世界有意义。像你这样优秀的人生病了,这不公平,没道理。你是个好朋友,为什么会发生在你身上?不可能是随机的,因为那太吓人了。如果是随机的,就有可能发生在他们身上。所以这些混蛋只能给自己编个故事,说你生病是因为吃了非有机谷蛋白,或者你工作太努力,或者你在新泽西长大。你生病是因为你没有按照他们的要求去做。这些故事缓解了他们对你的病情的恐惧。健康的混蛋想象自己处在病人的处境中,在他们的脑海中,他们的病会好得多。

想了解更多关于患有隐形疾病的女性的故事,请查看我们的新系列《生活中断:与无形的疾病共存》

这不仅仅是我的理论。我经常咨询一位研究女性疾病心理的杰出心理学家。她说,健康的人很难想象患有慢性疾病是什么感觉。他们只是无法面对这样的事实:坏事确实会发生在好人身上,而且有时是随机发生的。如果你得了慢性病,那么他们也可能会生病。这体现在jackassery(注:这不是医学或临床术语)。

疾病和疼痛并不是性格缺陷或软弱的表现。患有自身免疫性疾病和其他慢性疾病的人就是活生生的证据,证明人体是一个容易出错的系统。生活是不完美的。但是指责受害者有一段漫长而庄严的历史。在古希腊,残疾人被指责为灾难的罪魁祸首,并被驱逐出他们的社区。它们成了替罪羊——把社会的罪孽转嫁到自己身上,就像人类过去对待真正的山羊一样。我的结节病不容易传染,但我确实失去了朋友,他们只是不想和我在一起。他们太害怕我会变成什么样子,他们的恐惧让他们愤怒,而愤怒又把他们从我身边赶走。所以我把他们赶出了我的生活。当你的朋友成为压力的来源时,这可能会更伤人,因为你关心他们。

我上脱口秀推销我的第一本书,模型的病人.主人问我小时候对麻风病的恐惧。在我的书里,我只写了一句话,是关于我如何成长为天主教徒,以及我孩子的圣经里那些麻风病人的插图是如何把我吓得屁滚尿流的。这只是一本300页的书中的一行。我看到那一幕的时候都没提过麻风病人的手指断了,我就完了。然后主持人在国家电视台上宣布我得了结节病,因为我害怕麻风病。我想,如果我全心全意地想要得麻风病,我就不会得结节病了?难道我不该得汉森氏病吗?麻风病现在已经被重新命名了。这位脱口秀主持人有足够的同情心来填满一茶匙。

我最近收到了一封来自一位患有退行性神经疾病的妇女的信。她经常筋疲力尽,站不起来四处走动。在她的信中,她向她的母亲寻求如何与她相处的建议,因为亲爱的妈妈每天都在责备她,说她应该更加活跃,“像凯伦·达菲那样。”我回了信,要了她妈妈的电话号码,拿到号码后,我打电话解释说,她对我生活的印象完全不一样。人们只会在我起床走动,在公共场合做事的时候看到我。我家没有摄像头。只有我的丈夫和儿子能看到我虚弱和妥协的穴居女人状态,当我不能活动时,他们不会吓唬我说我懒惰。我的意思是,他们大多不会。

研究人员发现,社交圈强的人患抑郁症的风险更低,他们患中风和心脏病的风险降低了50%。慢性病可能会导致社会孤立。这种孤独很难坦白,也很难解释。当你患有慢性疾病时,你比以往任何时候都更需要友谊的益处。你知道;需要学习的是那些混蛋。下次再有人欺负你的时候,你可以大声朗读这一章。更好的是,让他们去做。

不做混蛋很容易。去找个人。你要做的就是活在当下。告诉她,如果你需要我,我就在这里普鲁斯特写道:“让我们感激让我们快乐的人,他们是让我们灵魂开花的迷人的园丁。”蠢驴还是迷人的园丁,随你挑。当我的朋友被诊断出患有肌萎缩性侧索硬化症时,我正在学习成为一名医院牧师的课程。孩子们上学后,我会去她家学习。我想在她有事需要我的时候陪着她,同时也让她知道她不是一个人。我知道她需要为她失去的生命哀悼,我希望我谦逊的存在能给她一些安慰。 I was not going to let her fall into a hole she couldn’t get out of. We didn’t talk very much, and that was fine for her and fine with me. I was close by and ready to help if she wanted it.

慢性疼痛患者患抑郁症或其他精神疾病的可能性是正常人的38倍。由于治疗的影响,也就是“谈话疗法”,一些人似乎觉得持续的喋喋不休是解决一切问题的答案。心理治疗很好,但我不是你的心理医生,你也不是我的。对生病的朋友做一个好朋友,而不是做一个混蛋,重要的是知道什么时候让自己平静下来。

有一些话你永远不要对患有慢性疼痛或慢性疾病的人说:

“我可以试试你的药吗?”

我一直在疼痛。我服用非常严重的强效止痛药来帮助我生活,但即使在吗啡的帮助下,有时我就是不能穿衣服,甚至不能直立。我需要我的药才能活下去,所以不,你不能吃。靠这些药可不行。别傻了,别问了。我们可能会死于滥用这些药物。

“每个人都会感到恶心和疲惫。别这么胆小。”

当你痛苦时,让你爱的人失望会让你感觉更糟。不被相信的感觉是难以忍受的。我是一个有耐心的拥护者,我写书和文章。我在全国各地谈论疼痛和健康问题。然而,我认识了几十年的一些人无法理解,我有50%的好日子和50%的坏日子。我因为强的松或仅仅是增重而被嘲笑。一位从我们20岁出头就和我关系密切的女士抱怨说,我谈了太多慢性病,这会影响我的摄影生涯。什么职业?

“你看起来很累。“你看起来不像你自己。”“你胖了,胖子。”

化疗真的把我的血都抽走了。谢谢你注意到!类固醇确实对我的身材没什么帮助。但我宁愿吃药也不愿达到你的美貌标准。

"有检测结果随时通知我"

我最不想做的事就是一遍又一遍地讨论我的个人医疗信息。除非你穿着实验室的大褂,而且我花了一大笔钱请你指导我,否则我只会把这些信息告诉我最亲密的朋友——他们不需要问。有时候一想起来就很烦,更不用说谈论和解释了。

"有什么我能做的就告诉我"

我正在努力管理我的生活和我的疾病——你想让我也为你列出待办事项清单吗?不如你用你的脑子自己想想吧?我妹妹凯特有个朋友每天都要接受一系列的治疗乳腺癌.她的朋友有一个大家庭,所以凯特和她的朋友们聚在一起,买了一个旧冰箱,并把它放在那位女士的车库。冰箱的门上有一张清单,上面写着已经送到的和需要的东西。当朋友和邻居开车经过时,他们会送牛奶、鸡蛋、熟食和家庭主食。

这样一来,家里的饭菜就会被送到门口,但他们也不用应付不断敲门的人,这增加了他们的压力。如果你想帮助一个需要帮助的朋友,问问是否有什么具体的事情你可以做,比如遛狗,修剪草坪,回收垃圾,或者给她做一个鲜奶油足部按摩。

“给我打电话”。

你为什么不打电话给我?然后我再决定要不要回答。我和下一个患慢性病的女孩一样喜欢聊天,但当我心情不好时,我不接电话。我无法应付跟任何人讲话的负担——把电话举到耳边真的很疼。如果你打电话我不接,寄张卡片。我将很感激。

“我不擅长这个。你的病让我心烦意乱,我都受不了了。”

嘿,傻瓜!这和你无关。我不是要你捐肾。你的过激反应对我没有帮助。我有一些“朋友”,他们表现得好像我的病是他们遇到过的最糟糕的事情!

“你病了,因为你工作太辛苦了。”

你怎么知道的?你都知道,我可能是个金砖装病师。我选择用那些能让我快乐的事情来充实我的生活:我的朋友、我的家人、我的工作和志愿活动。我又不是在智利铜矿里敲石头。我只是过我自己的生活。就是这些混蛋在我卧床不起的时候告诉我,“你需要起床多走动走动!”

“关注你。”

我精神上和情感上的满足不是基于我是谁或我拥有什么,而是基于我能给予什么。我最喜欢的许多phi-哲人都认为,自我实现是通过服务来实现的。我有什么资格和伟大的哲学家争论?我坚信生活给予给予者,索取索取者。

“不要化疗,化疗是有毒的——是老鼠药。”

朋友们的这种评论才是有害的。如果你不知道该对最近被诊断出患有严重疾病的人说什么,那就承认她的处境。“我是你的朋友。我知道你很痛苦。我不知道该说什么,但我就在你身边。”

忍受慢性疾病让你付出了很多;这也需要你的朋友付出很多。不是每个曾经是朋友的人都会和你在一起,或者成为你新生活中最合适的朋友。和你相处最多的五个人对你的生活影响最大,所以要明智地做出选择。

我在我的农场养了一对可爱的四条腿的蠢驴,我很熟悉如何激励它们。我在这一章里花了很多时间挥舞着大棒,现在是时候说说胡萝卜了——当某人生病时,你可以说些积极的事情,也可以做些积极的事情。知道如何表现会给你力量和信心去同情一个生病的朋友。这里有一些关于不做蠢事的快速技巧:

眼神接触。别表现得好像你刚遇到了一个你不忍直视的麻风病人。

支持,即使你不同意朋友的处理方式。

做一个积极的倾听者。给你的朋友你全部的注意力。在你进门之前就把手机关掉。

别假装没发生过。

不要谈论太多关于你自己的事。

认为:你觉得你朋友需要什么?

你可以带宠物食品吗?咖啡吗?给她一些零食,让她和其他访客分享?邮票写信吗?如果你带了点东西,一定要做好。我认为人们倾向于节省给病人的礼物,也许是因为他们认为他们很快就会死去,所以不值得。

讲真话。当你撒谎时,你的鼻子会变红,这被称为皮诺曹效应。一定要分享最新的八卦——这对身体有好处!

慢性疾病的隔离可能和疾病本身一样痛苦。亚里士多德写道:“朋友是另一个自我。”在朋友需要帮助的时候,做第二个自己。

Karen Duffy是前MTV音乐电视主持人变成疼痛患者的倡导者和作者脊梁:带着慢性疼痛生活,但不变成慢性疼痛。

版权所有©2017 Karen Duffy。保留所有权利。没有出版商的书面同意,本书的任何部分不得以任何方式复制,除非在评论性评论或文章中摘录。如需查询,请寄至纽约西36街307号11楼Arcade出版社,邮编:NY 10018。

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