这就是得了“看不见的”自身免疫性疾病的感觉

没有明显的症状往往让朋友和爱人很难理解像银屑病关节炎这样的“隐形”疾病会让人多么虚弱。

更新日期：2017年1月6日

来源:盖蒂图片社

58岁的Jody Quinn被诊断患有银屑病关节炎13年前。的症状自身免疫性疾病逐渐出现;起初，她只感到手腕和肘部疼痛。结果，她的朋友们很难理解她正在经历的事情。但通过成为她自己的倡导者，奎因帮助教育了她身边的人了解这种痛苦的疾病。

我第一次被诊断出患有糖尿病银屑病关节炎2003年，我40多岁的时候。但回顾过去，我怀疑在那之前我已经患了大约10年的这种疾病。这是一条漫长的道路，以得到我的诊断。起初，疼痛仅限于我的手腕和肘部，所以医生认为我有反复的压力性损伤。他们建议修改我的日常工作，比如使用符合人体工程学的键盘。

当我被诊断出患有银屑病关节炎时，我发现很多人对这种疾病并不熟悉。当人们看不到一种状况的影响时，他们往往会认为情况不严重。

每个人似乎都有自己的建议。人们会告诉我，我可以通过减肥、饮食中不含麸质或改变生活方式来治愈银屑病关节炎。你绝不会对癌症患者说这种话。但我还是很欣赏他们的想法，因为这有助于开启对话。

我往往是一个非常积极的人，但一旦我被诊断出来，我意识到我需要更轻松一点。即使我觉得很累，我也会尽量限制自己的活动——我知道繁忙的日程会赶上我，然后我可能一天都不能起床。令人惊讶的是，我的老朋友们很难接受这一点，因为他们记得以前活跃的我。

同时，我也试图隐藏一些银屑病关节炎给我带来的疼痛。13年来，没人见过我的指甲，因为我总是把它们擦亮，所以你看不出它们在分叉、凹陷、从甲床上翘起来(这是银屑病关节炎患者的常见症状)。最近，我的手指也开始受到影响。我的右手食指和左手的关节肿了，我的婴儿手指经常青肿。

2011年，高尔夫球手菲尔·米克尔森透露，他诊断为银屑病关节炎．不久之后，名人喜欢金·卡戴珊Cyndi Lauper开始讲述他们的经历银屑病A.皮肤状况我也有（高达30%的银屑病患者最终发展为银屑病性关节炎）。媒体越来越多的关注帮助我的朋友和家人了解到我有一种真正影响我日常生活的疾病。

拥有一位理解力强的雇主也是无价的。我是一家小型家族建筑公司的办公室经理。他们从我第一次被诊断出来就一直在我身边，当我需要休息几天接受治疗时，他们非常支持我。我甚至开始在周一休息，这样我就可以利用这一天为下一周做好准备。适当的休息对银屑病关节炎患者非常重要。

我强调要改变我的活动，比如坐电梯而不是楼梯。但是，即使我不得不承认我不能做一些我过去喜欢做的事情，比如锻炼或者去度假，我还是尽量保持活跃。

每当我告诉别人我有银屑病关节炎时，他们通常都没听说过。所以我决定志愿做社区大使国家银屑病基金会，一个帮助银屑病和银屑病关节炎患者的非营利组织。我与医疗专业人员、立法者、媒体和公众合作，以提高对该疾病的认识。

我还组织了一个名为Jody 's Psore Joint Journey的团队。我们参加了由国家银屑病基金会每年在波士顿举办的5公里赛跑，为银屑病患者筹集资金。

跟Carina Storrs说的一样