阻止我得到我需要的子宫内膜异位症治疗的危险神话

我几乎每天都在生病，轻轻地戳着我膨胀的肚子，想着我的盆骨什么时候会爆炸。在月经周期中期，我开始出现使人衰弱的痉挛，伴随着恶心和发烧，大约在我开始出血的时候开始发烧。26岁的时候，我的妇产科医生怀疑这一点我有子宫内膜异位这是一种子宫内膜在子宫外生长并附着在其他器官上的疾病。它没有已知的治疗方法。在他位于上东区的豪华办公室里，他问我我考虑过怀孕；他告诉我这是最好的治疗方法。我刚刚开了我的第一个成人储蓄账户，还没有男朋友，所以我还没想过要孩子。我也不知道他声称怀孕可以“治愈”子宫内膜异位症是一个神话．

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那一年，由于大多数早晨我都无法从床上爬起来，我离开了纽约的生活，去乔治亚州和父亲住在一起。他可以把我加入他公司的健康保险计划。我曾在曼哈顿做过临时工，晚上做过大衣托运，但这类工作不提供健康福利。我的新医生把我的情况称为“职业女性的疾病”，并解释说，在我做手术之前，他无法诊断我。超声波检测不出这种疾病。

6000多年来，女性在性交时出现严重抽筋，骨盆疼痛或疼痛被我们的父权社会所抛弃-如此之多痛经已经成为常态．医生不会考虑这些症状医学上的危险信号，但心理不健全、疼痛阈值低的女性会歇斯底里地抱怨。

即使是医生认识到女性的痛苦作为一种潜在的严重疾病，由于缺乏研究和可用的资源而受到挑战。

“子宫内膜异位症是一种慢性疾病，由于几乎没有治疗方案，女性可能会痛苦几十年。这些症状是模糊的，可能与肠道疾病等其他疾病有关。没有可以进行的实验室评估。Alyse Margaret Kelly-Jones妇产科医生．根据美国子宫内膜异位症基金会在美国，全世界估计有2亿名内do患者，其中许多人需要大约10年的时间才能被诊断出来。

我的医生不鼓励我做腹腔镜手术来移除粘连和子宫内膜瘤——由类似子宫内膜的组织形成的充满深褐色血液的囊肿——它们很可能已经迁移到子宫外。即使在手术后，也无法阻止它攻击我的内脏。所以，我一边等着，一边在药店里收集柔和的止痛药，这些止痛药的副作用太多，不能在工作、开车或清醒时服用。我的治疗方案包括强力泰诺，一种加热垫和睡眠。一方面，我数着每个月有多少好日子。我每天都假装没事。我在纽约的家就像一个遥远的记忆。

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医生来看我几个月后，我在工作的餐馆上完晚班，因为囊肿破裂被紧急送往医院。现在，他们说我需要手术。诊断四期子宫内膜异位由于大量的植入物和子宫内膜囊肿附着在我的消化道、盆腔和直肠。手术后，我被告知我体内还有一些组织，因为移除它们是不安全的。我可以留着它。

在疾病再次附着在我的内脏之前，医生给我做了各种选择:怀孕(尽管超过一半的不孕妇女有子宫内膜异位症的症状)、导致提前绝经的激素注射、子宫切除术。

我感觉自己处在黑暗时代:要么现在生孩子，要么切除将来生孩子所需的器官。我读子宫内膜异位症的原始资料但这是一种令人费解的疾病，几乎没有拨款来了解——甚至没有拨款来商定——这是一种什么样的疾病以及它的病因。几乎所有的子宫内膜异位症网站都有神话与事实的部分。虽然这听起来像是进步，但这是一个小胜利。

我搬到洛杉矶，因为那里每天都阳光明媚，我梦想着这座痴迷于健康的城市能感染到我。只有在照片中，我才会注意到自己病得有多严重，这对其他人来说很奇怪，因为我并没有“表现”出生病的样子。在我还是孩子的时候，衡量疾病的标准是温度计中银汞的上升。我了解到人们对一些关键症状有反应:呕吐、发烧、骨折、擦伤。当你所有的碎片都在内心时，你会怎么做?有时候呕吐真的很恶心;发烧是一种寒战。我称之为症状慢性疲劳．但我比一个带着三个孩子做两份工作的母亲更累吗?那些不累吗?

我羞于隐藏自己的痛苦，但秘密是有后果的。我的后果变成了深深的疤痕组织。在我第二次手术后，他们告诉我，现在是孩子的机会。我现在有一个同居男友，但他还没准备好。我也不确定我是不是，但我知道我想要孩子，所以现在必须要。吃了中草药，我的疼痛明显减轻了针灸但当我失业后，我很难跟上每周的疗程。我又回到了吃烧焦的橙色药片和电加热的生活中，我无法将怀孕进行到足月。我们不止一次流产，把我们的空房间变成了办公室。

在Twitter上搜索#子宫内膜异位症(子宫内膜异位症)一周会得到大约2000个帖子;大多数都是对极度痛苦的陈述或不被相信的故事。照片包括哭泣的子宫和病床上的自拍。#子宫内膜异位症#、#子宫内膜异位症#和#子宫内膜异位症研究#等标签呼吁支持、团结和行动。@xMelissaR04总结了我们内心的感受:“在我上班的路上，感觉就像弗雷迪·克鲁格的手指在我的子宫里。”

在在线支持小组中，年轻女性从医生那里得到的错误信息让我觉得是犯罪。高中女生一边学习驾照考试，一边做子宫切除手术。在接受了8次手术后，莉娜·邓纳姆最近选择了一个，但由于子宫内膜异位症生长在子宫内膜上，她仍然可能会感到疼痛。和邓纳姆不同，我想这些女孩可能没有机会听取别人的意见。SpeakEndo.com注意到青少年的子宫内膜异位症症状最有可能被认为是严重的抽筋。

塞金子宫内膜异位症治疗中心(SEC)创始人和子宫内膜异位症切除专家外科医生塞金博士对子宫内膜异位症有不同的定义。在他的网站他写道，“这是子宫内膜异位症，月经期实际上被困在了女性体内。植入物可以长得又深又宽，扩散并附着在她的子宫、阑尾、直肠、卵巢、肠道、腿神经和骨盆区域的其他部分。它们就像水蛭，附着在它们找到的任何内脏上，在上面繁殖和生长。它们类似于一种侵袭骨盆器官的缓慢生长的癌症。在一些罕见的情况下，它们可以扩散到横膈膜、肺、肾脏或大脑。”

上个月，我把自己的脚固定在另一双马镫上，希望年轻的医生可能会有更先进的方法。他在我的左卵巢上发现了一个相当大的囊肿，上面有一个液体囊。“你一直没有治疗，所以我怀疑你的子宫内膜异位症又复发了。你试过路普隆吗?他问我。

我知道有几家生产氟丙隆的制药公司被一个女人起诉注射了两针后，她的身体就攻击了她的骨头。“我知道很多人都有过这种消极的经历，”我告诉他，这是事实。他耸了耸肩，告诉我怀孕是两全其美的。我不知道他指的是哪两个世界。

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虽然他责怪我是不对的，但我并没有积极地控制疼痛。我不再去针灸，即使我订阅了健康的素食、瑜伽和运动，我只涉足整体治疗，如CBD或大麻油、灵气和精油。事实是，当我感觉良好时，我想忘记子宫内膜异位症的存在。

我应该做得更好，我想，但我停止了自己。

我坐在候诊室里，血液检查结果以电子邮件的形式出现在我的手机上。看着每个病人都消失在双扇门后，我问接待员为什么最后见到我。“病人是根据病情的严重程度来分类的，”她强颜欢笑地说。我想给她读一篇最近的文章里面提到了子宫内膜异位症最痛苦的慢性病．相反，我点点头，等着轮到我。

囊肿和液囊都不见了肯定是破裂了，”急诊室的医生告诉我。“子宫内膜异位症是一种可怕的情况;很抱歉，我们帮不了你。”我不是急诊病人，在急诊室也没人能帮我。

“好消息是，你的生命体征和血液功能都很好，”他说。“你的验孕结果是阴性的。”我畏缩了一下，知道我的生育窗口快结束了。我很高兴他没有假装知道如何对待我，也没有告诉我我本可以治愈自己。至少他没给我开个谬论。相反，他打印出了5名可能对子宫内膜异位症更有经验的妇产科医生的名字。“他们是优秀的医生，”他说，我相信他，因为他相信我。

尽管新的营销活动敦促女性“说出”自己的症状，但历史表明，说出自己症状的女性不被相信。

这接受医生的治疗有谴责的效果。提高人们的认识，消除怀孕和子宫切除术可以治愈子宫内膜异位症的神话，是我们的责任。我们需要团结起来，要求更多的研究，更多的资金，更多地了解女性的身体。毕竟，是我们的身体赋予了生命。

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