患糖尿病的第一年
当我7岁的儿子被诊断出患有糖尿病时，我不知道这种疾病会给我们全家带来如此巨大的影响。
我亲爱的儿子马利克7岁的时候得了流感，就像我们全家一样。但他并没有好转:他非常疲倦，经常口渴，尿床，体重下降(尽管他一直想吃)。我可以解释这些问题，但当我看到马利克看起来如此虚弱时，我谷歌了一下他的症状，这些都是典型的症状1型糖尿病(近年来)。我在半夜给我的儿科医生留了一条疯狂的信息，我立刻后悔了:我是一个烦人的母亲，试图给自己的儿子诊断。
但第二天早上，医生走进检查室，看了马利克一眼，检测了他的尿液和血液，然后叫了一辆救护车。马利克被送进了重症监护室，在那里，经过一阵可怕的活动后，医生证实他确实患有T1D。
相关:什么是1型糖尿病?
大约有300万美国人患有T1D，其中大约10%是儿童或青少年(它以前被称为青少年糖尿病，因为它通常在儿童中被诊断)。这是无法治愈的自身免疫性疾病当身体不产生任何胰岛素时，就会发生这种情况。胰岛素是将食物中的糖转化为能量所需的激素。(T1D不同于2型糖尿病这是一种更常见的类型，即身体对胰岛素的反应不正常，或分泌的胰岛素不足。)
当一个患有T1D的孩子，他的血糖水平必须每天检查几次。根据这些读数，他会吃东西，调整活动，或服用胰岛素，以保持血糖在健康水平。否则会出现严重的并发症。这就是马利克进ICU的原因:他患有糖尿病酮症酸中毒，当你的身体失去了胰岛素，燃烧脂肪作为能量，产生一种叫做酮的酸时，就会发生这种情况。当血糖水平高时，高水平的酮会毒害身体，并可能导致昏迷，甚至死亡。
马利克确诊后，医生、护士和我们遇到的每一个人都用“新常态”来形容我们的糖尿病日常生活。我敢肯定他们觉得这是一种安慰，但不停地收集孩子的血是不正常的。你也可以在孩子吃饭的时候和睡觉前给他打一针。然而，我们已经习惯了这一点。我的儿子不再在每次需要打针时哭泣或挣扎。事实上，我现在非常擅长打针，以至于我私下里认为自己是一名护士(无意对真正的护士不敬)。我和我丈夫李现在大部分晚上都能睡个安稳觉。马利克去年第一次出院时，感觉有点像又有了一个新生儿。为了确保他还有呼吸，我们晚上都要起床，但我们也会戳他的手指，检查他的血液。现在我们一周左右只在晚上检查他一次。
我想通过纪念我儿子的诊断周年纪念来表达对他的敬意和他的人生旅程，并附上我所拍摄的照片——作为一名专业摄影师，我总是用照片记录我们的生活。我知道“尊重”他的情况听起来很奇怪。但我想庆祝他的生活，糖尿病是其中的一部分。
对我们所有人来说都是巨大的改变
我们很快就发现不仅仅是马利克1型糖尿病，而是我们全家。李和我同意为我们自己和两个女儿实施许多必要的生活方式和饮食改变。作为一个家庭，我们已经非常健康了;我是一位有机母亲，我的三个孩子都是吃蔬菜和其他健康食品长大的。李是一名前职业篮球运动员，他向我们的孩子们灌输了对运动的真正热爱。重要的是要明白1型糖尿病是不可预防的;它不是由我们所做的任何饮食或生活方式的选择引起的。尽管有基因上的联系——如果你的直系亲属中有人患有T1D，那么你患T1D的几率就会增加——但在我们家却不是这样。只是运气不好。
一个主要的变化是没有果汁。果汁含有大量糖分，可能会让马利克的血糖升高太快。事实上，只有当他的血糖读数很低时，他才可以喝一小盒果汁。果汁现在成了他的“良药”。
马利克非常害怕打针，所以他很难理解自己每天需要打四到五针。他想出了自己的术语来减少自己的恐惧。“shot”这个词会给他带来压力，所以他决定叫它“s字”(非常聪明，在我看来——“shot”是一个只有四个字母的单词)。他称胰岛素为他的“能量来源”。我们都尊重他的用词偏好，他5岁的妹妹Jasmine肯定会让任何人知道不要在她哥哥面前说shoot。今年以来，他的焦虑程度大大降低了，他现在可以时不时听到这个词了，但对我来说，永远是“s”这个词。
为了帮助他，我们都试着刺破自己的指尖，检查自己的血糖。他真的很喜欢这个。我最为茉莉骄傲的是:她非常担心扎到手指;她在几个月的时间里尝试了几次，但总是在最后一刻退缩。后来有一天，她走进我们的房间，说她要测血糖，还伸出手指。我们用酒精擦拭它，刺它，检查她的号码;她对我狡黠地笑了笑，说:“那也不怎么疼。”她的弟弟笑了。正是这样的时刻，如此奇异，却又如此甜蜜，让我坚持下去。
确保庆祝活动不会让人扫兴
糖尿病有点像一个不请自来的陌生人搬进了你的家，他总是需要你的关注，而且总是跟在你身边。这是一个很大的累赘。作为一名母亲，我今年面临的最艰难的障碍是一些特殊的场合和节日。我决定不会有什么不同——这意味着我们仍然会去玩“不给糖就捣蛋”，圣诞老人仍然会在圣诞节把甜食(通常是禁止的)放在袜子里。但首先，也是最重要的是，我决定为儿子在8月份的生日做一个精美的蛋糕。
如果你在想，“给糖尿病人做蛋糕?!”让我来解释一下。我坚决不剥夺马利克享受假期和庆祝活动的机会。所以我向他的糖尿病团队(是的，这是一个真正的团队，有医生、护士、一名营养学家和一名咨询师)询问关于生日蛋糕的建议。大家的共识是:我可以继续做一个蛋糕，如果我用一种替代甜味剂，它的碳水化合物会稍微少一点。知道蛋糕是一种罕见的款待，我决定做一个普通的——一个大而酷的蛋糕，上面有玩具飞机。花了好几个小时，我在装饰它的过程中获得了很多乐趣。马利克会走进厨房检查我的进度。他的朋友们到了，他们都在后院玩，吃午饭。
最好的时刻是马利克和我给他填满了盘子，讨论他需要服用的胰岛素量。(我们总是讨论这个问题;我也希望他能理解。)为了准备吃蛋糕，我们检查了他的血液，给了他一个“s”字，他的朋友们没有一个人眨一下眼睛，也没有一个人停止童年时代的玩笑。但是马利克说:“妈妈，我真的不想吃蛋糕。我能要两架飞机吗?”他本能地拒绝不健康的食物，这是他在被诊断之前从未有过的。所以我让他挑了两个玩具飞机，他吃了几个杏干(因为他已经打了一针胰岛素，没有吃蛋糕，他需要一些额外的碳水化合物，以确保他的葡萄糖水平稳定)。
总之，我们度过了充满美好庆祝和经历的一年。这一年充满了抽血和脏话。我们一起做到了，作为一个家庭。
昨晚在Malik睡觉前，我问他:“糖尿病最糟糕的是什么?”
他相当难以置信地回答说:“打针。”
然后我问:“糖尿病的好处是什么?”
“没人会乱动你的食物，”他笑着说，因为他不需要分享食物。
我笑了，吻了他，意识到我们其实还是那么的相似。
他和蔼的机智是完整的，我们的关系丰富了我们共同的历史。我们实际上正在开始创造一种“新常态”。
糖尿病红旗
如果不治疗，1型或2型的病情是危险的。寻找这些潜在的警告信号。
- 佳酿
- 每隔几小时或更频繁地小便
- 以前夜晚干燥的儿童尿床
- 婴儿尿布过湿
- 难以处理尿布疹或酵母感染
- 恶心或呕吐
- 增加食欲
- 易怒
- 嗜睡或嗜睡
- 突然减肥
- 突然视力变化
- 呼吸中有水果味
- 呼吸沉重或吃力的呼吸
- 昏迷或昏迷
胰岛素注射的替代品
对像马利克这样的孩子来说，好消息是:这些方法不需要每天扎那么多手指。父母哈佛医学院乔斯林糖尿病中心的儿科、青少年和年轻成人部门的主任、顾问、医学博士Lori Laffel解释了它们的工作原理。
1.胰岛素笔
这些注射器可以预先填充胰岛素(一次性)或有可更换的胰岛素筒(可重复使用)。这种笔有易于使用的刻度盘，可以选择正确的胰岛素剂量。有些甚至还带有某种记忆功能，所以你可以看到上一次服药的时间和剂量。拉菲尔博士说，其他公司可以提供半单位剂量，这对儿童尤其有帮助。
2.胰岛素泵
许多儿童最终放弃了用注射器或钢笔注射胰岛素，转而使用这种呼机大小的设备作为注射胰岛素的另一种方式。打气筒可以放在口袋或腰包里，也可以系在腰带上。它通过插入皮肤的小塑料导管或金属针连接到身体上的一根软管，持续提供低剂量的胰岛素。在孩子想吃东西的任何时候，都可以补充一定量的胰岛素。
3.无内胎“pod”泵
一个吊舱泵连接在孩子的身体上——通常是在腹部、臀部、上臂或大腿上——没有管子。它通过囊体下方的小导管输送胰岛素。就像一个有管子的泵一样，它可以全天提供胰岛素，当需要吃饭或高血糖时，可以额外“注射”剂量。它们需要每隔两三天更换一次，但胶囊泵为孩子和他们的父母提供了灵活性，允许更多自发的进食和活动，因为胰岛素剂量可以当场调整。
4.连续血糖监测系统(CGM)
它通过在皮肤下插入一根针的传感器几乎连续地测量葡萄糖水平。该传感器大约有25美分硬币大小，每6、7天必须更换一次，但每5分钟就能提供一次读数。传感器上附有一个小型发射机，它将信息发送到泵屏幕或一个小型接收器。这些读数表明水平是上升还是下降;警报可以将这些更改通知子程序(或父程序)。拉菲尔博士说，虽然CGM设备是一个令人难以置信的进步，但它们仍然需要你从指尖检测血糖，以校准设备和胰岛素剂量。她补充说，未来的目标是人造胰腺，CGM和泵或分离舱将自动决定胰岛素剂量。
本网站的所有内容，包括医疗意见和任何其他与健康有关的信息，仅供参考之用，不应被视为针对任何个人情况的特定诊断或治疗计划。使用本网站和本网站所载的信息并不会建立医患关系。如果你对自己或他人的健康有任何疑问或问题，一定要寻求你自己的医生的直接建议。
要将我们的头条新闻发送到您的收件箱，请注册健康生活通讯
这文章原载于Parents.com