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2017年6月1日,亚历克·史密斯刚满26岁,不得不退出他妈妈的保险计划。他也有1型糖尿病面对市场上难以负担的医疗保险选择和不断上涨的胰岛素成本,他决定配给剩余的药物。在27天内,他死于胰岛素缺乏。

“我完全惊呆了,”史密斯的母亲,47岁的妮可·史密斯-霍尔特告诉《人物》杂志。“我从来没有预料到这会夺走他的生命。”

现在,史密斯-霍尔特正在努力确保这种情况不会再次发生在需要帮助的人身上拯救生命的药物她首先分享了她儿子的故事。

随着史密斯26岁生日的临近,他们知道他需要一个新的医疗保健计划。他是他们家乡明尼苏达州里奇菲尔德当地一家餐馆的经理。这意味着他的工资太高,没有资格享受医疗补助,但又不够他总能负担得起胰岛素。

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“我们被迫去市场寻找私人保险,”史密斯-霍尔特解释说。“我们提出的价格范围很广,但当我们考虑让他看同样的医生和内分泌科医生时,那个计划每月的费用约为450美元,免赔额为7600美元。”

“我觉得这太荒谬了,我不知道怎么会有人付得起,”她补充道。“对于一个人来说,要达到7600美元的免赔额,如果他们没有慢性疾病,他们永远不会达到这个水平。他们会一直支付100%的利息。就像根本没有保险一样。”

他们认为不值得每月支付450美元的保险,然后每月支付1300美元左右的胰岛素供应,直到他达到免赔额。

“他决定推迟购买保险,自掏腰包购买胰岛素,同时寻找一份新工作,一份更好的工作,希望有福利,这样他就能有雇主支付的医疗保险。”Smith-Holt说。

但他的朋友和家人都不知道,史密斯甚至负担不起一个月的胰岛素,并决定开始定量配给他注射

他的妈妈说:“我们发现他在发工资的前一周去了药店,当他知道要发多少钱时,他银行里的钱不够了,所以我们觉得他是在拖延时间,直到下次发工资。”

6月27日,史密斯被发现死在自己的公寓里。

“我想头两个月我完全停工了——我完全不能正常工作。史密斯-霍尔特说:“首先要处理他的死亡,这样一个毫无意义、不必要的死亡让我们全家都陷入了困境。”

现在,在他去世近一年后,史密斯-霍尔特正在与明尼苏达州的立法者一起制定一项法案,该法案将建立胰岛素的紧急供应给有需要的人

它是以亚历克的名字命名的亚历克·史密斯紧急胰岛素法案.对于那些因为失业或因父母的医疗保险而年老而没有保险的人来说,它将是免费的,或者是按滑动收费的,这取决于收入。”

她还希望看到联邦立法对制药公司进行监管,阻止它们提高价格。

史密斯-霍尔特说:“我们希望制定法律,防止制药公司随意提高价格,迫使人们在如何负担得起救命药物的问题上做出如此可怕的决定。”“1型糖尿病患者需要每天注射,所以我们希望透明度,我们希望看到价格下降,并制定法律防止大型制药公司哄骗人们的价格。”

她希望,这将是史密斯留下的遗产。

史密斯-霍尔特说:“我想做出改变,这样就不会有人以这种方式死去。”“我们希望每个糖尿病患者都能获得胰岛素。”

这个故事最初出现在