管理1型糖尿病需要全天候的投入,这可能会让人难以承受。但它确实变得容易了,而且有很多可用的帮助。

广告

也许你害怕。或疲惫。或者担心你无法找到设备或胰岛素,或者如何让你的孩子安静地坐着接受另一根手指棒。当你的孩子被诊断出患有1型糖尿病(T1D)在美国,学习曲线是陡峭的,但也是可控的。

你的孩子身体里发生了什么

孩子的胰腺不再产生胰岛素,胰岛素是细胞用来将糖(或葡萄糖)转化为能量的一种激素。现在,你的孩子必须服用胰岛素,要么通过注射,要么通过身体上的泵,以保持血糖水平在一定范围内,努力避免严重的长期并发症,如肾衰竭,心脏病,下肢截肢,失明。

这种疾病无法治愈,但有很棒的方法来控制它(以及即将出现的惊人技术)。现在,你将在白天和晚上多次检查你孩子的血糖。你可以从手指上取一滴血,放在血糖仪上。你将使用每一个血糖结果作为指导方针,你的孩子需要吃多少胰岛素或如何调整运动,以简单地保持血糖水平在目标范围。

患有T1D的儿童需要通过注射或身体上的泵注射胰岛素。为了避免感染和最大限度地吸收胰岛素,注射和更换泵的位置每两到三天进行一次,起初可能会感到疼痛,但孩子们通常在几周内就习惯了。

在那之前,你可以使用一种叫做EMLA的麻醉霜,或者一块冰块,再加上一些娱乐活动,比如一个特别的电视节目或者一个毛绒玩具来拥抱。甚至有特殊的分散产品压在注射区域附近,如时下流行的它是一种小型振动装置,上面有一个冰袋,看起来像一只卡通蜜蜂。

美国约有300万人患有同样的疾病,其中15%是儿童或青少年,JDRF(原名青少年糖尿病研究基金会)说。在美国,每年有超过1.5万名儿童被诊断患有T1D

父母最大的担忧

当弗雷德·蒂勒的两个孩子艾登(Aiden)和吉赛尔(Giselle)被诊断患有T1D时,他和妻子布雷(Bre)都很伤心。“我们只是一直想知道我们做错了什么,”来自科罗拉多州尼沃特的蒂勒说。“我们是不是太早给他们牛奶了?”有环境因素在起作用吗?你可以用“如果……会怎么样”的场景把自己逼疯。我们所做的。最后我们意识到我们必须停下来。这不是健康的。”

父母、家人和孩子不应该对T1D诊断感到内疚,说父母Lori Laffel,医学博士,公共卫生硕士,波士顿乔斯林糖尿病中心的儿科,青少年和年轻成人部门的主任。父母没有做任何导致疾病的事情,也不能做任何事情来预防它。

关注学习

“与你的医疗团队密切合作,使用目前最先进的护理、药物和技术,”Laffel博士说。“虽然我们无法治愈,但我们有非常有效的治疗方法。”

这个医疗团队通常包括你的医生、内分泌学家(糖尿病等疾病的专家)、营养师、糖尿病教育工作者,有时还有社会工作者或心理学家,帮助你的家人适应诊断和新的日常生活。他们都在那里教你如何检查血糖水平,使用胰岛素,以及管理家庭饮食。

做好这些事情,你患有T1D的孩子就会没事。“只要你保持血糖正常,就不会有并发症,”丹伯里医院儿科糖尿病项目经理、APRN的乔安·埃亨(JoAnn Ahern)说。丹伯里医院是西康涅狄格健康网络的一部分。她说,很多父母都听天由命。例如,他们担心患有T1D的祖父英年早逝,那么他们的孩子也会如此。但那是不真实的。“如果血糖得到控制,孩子的预期寿命就和其他人一样。”

健康的全家福

“儿童糖尿病是一种家族疾病,”Laffel博士说。这意味着最大的变化将发生在你的厨房。对于患有T1D的人来说,你家里的食物必须是健康的,包括新鲜水果和蔬菜、蛋白质(如鸡蛋、鱼和肉类)和杂粮淀粉(糙米、全麦面包和意大利面)。当然,有时也会有特别的款待;和你的健康护理团队一起学习碳水化合物计数和其他健康饮食的方法。这些改变应该适用于整个厨房,而不仅仅是你孩子的一个橱柜。“你不能说每个人都喝苏打水,但必须有一个孩子喝白水,”埃亨坚持说。“每个人都吃水果和蔬菜。每个人都不喝含糖饮料。你们都是一条船上的人。”

一些兄弟姐妹可能对这种饮食和锻炼的变化感到不满。但重要的是要让你的家人相信这样做可以让整个家庭都健康。有时,父母自己也会抵制改变饮食习惯,比如坚持吃东西白米而不是含碳水化合物较少的糙米。

埃亨对此表示反对。“要么做糙米,要么不做米。你不能为你的孩子做一件事,又为其他家庭成员做另一件事。它不走了。”记住:这不是一个选择。这是一个必要的改变。

寻求支持

T1D带来的变化有很多需要处理,JDRF治疗高级科学主任Joseph Hedrick博士说。他说:“对自己和孩子能做的事情要现实,不要害怕寻求帮助。”特别是在最初的几个月,寻求医生、其他受影响的家庭和组织(如JDRF和美国糖尿病协会)的建议。

虽然每个家庭都不一样,但请放心:孩子们会适应的。如果你坚持在家里的变化,你的家人可能会用他们的适应性让你惊讶。尤其是患有T1D的孩子。“他们会知道自己和朋友们不一样,”和自己一起长大的亨德里克博士说类风湿性关节炎.“但在控制这种疾病方面,孩子可能比他们的父母更有适应能力。”

要想让我们的头条新闻进入你的收件箱,请注册健康生活通讯

这篇文章最初发表于Parents.com